Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-08-08, godz. 19:58 Wypadek w Opolu. Trzy osoby uciekły z miejsca zdarzenia Jedna osoba została ranna w wypadku, do jakiego doszło przed 17:00 na ulicy Brzezińskiej w Opolu. » więcej 2024-08-08, godz. 18:30 Opolski MDK wkrótce ogłosi przetarg na modernizację swojej filii na osiedlu AK Są pieniądze na remont filii Młodzieżowego Domu Kultury na opolskim Osiedlu Armii Krajowej. Niewykluczone, że pierwsze prace budowlane rozpoczną się jeszcze… » więcej 2024-08-08, godz. 18:28 Minister sprawiedliwości wszczął procedurę odwołania 7 prezesów i wiceprezesów opolskich sądów Szef MS Adam Bodnar wystąpił z wnioskiem do kolegium Sądu Okręgowego w Opolu o wyrażenie opinii ws. odwołania z pełnionych funkcji prezesa i wiceprezesów… » więcej 2024-08-08, godz. 16:52 Burze w regionie. Wezwania do połamanych drzew i zalanych posesji [AKTUALIZACJA] Burze dają się we znaki w regionie. Około 30 interwencji odnotowali po południu, między 15:00 a 16:30, strażacy w Nysie w związku z frontem burzowym. Wezwania… » więcej 2024-08-08, godz. 16:27 Czujny dzielnicowy rozpoznał złodzieja. 37-latek ukradł rower elektryczny Czujność - to jedna z cech dobrego policjanta. Tą zdolnością wykazał się sierż. szt. Tomasz Michałków ze Strzelec Opolskich, który w trakcie wizyty… » więcej 2024-08-08, godz. 16:07 Opole: od piątku ulica Wrocławska znów będzie przejezdna w dwóch kierunkach Mamy dobrą informację dla kierowców. Od piątku (09.08) ruch na ulicy Wrocławskiej w obu kierunkach zostanie przywrócony. Prace asfaltowe dobiegły końc… » więcej 2024-08-08, godz. 14:12 Mnóstwo wakatów czeka na nauczycieli w opolskich szkołach. MEN zapowiada waloryzację ich wynagrodzeń W bazie opolskiego kuratorium oświaty widnieje ponad 800 ofert pracy dla nauczycieli. W całym kraju na miesiąc przed rozpoczęciem roku szkolnego odnotowano… » więcej 2024-08-08, godz. 13:07 Nowa siedziba Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności Wojewódzki Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności ma nową siedzibę. Interesanci odpowiednie zaświadczenia będą mogli uzyskać w budynku zlokalizowanym… » więcej 2024-08-08, godz. 13:06 Czesi rezygnują z zakupów w Polsce. Do Głubczyc przyjeżdżają głównie w weekend Czesi z przygranicznych miejscowości coraz rzadziej przyjeżdżają do Polski na zakupy. Jeszcze kilka miesięcy temu w Głubczycach każdego dnia artykuły spożywcze… » więcej 2024-08-08, godz. 13:00 Od września zmiany na trasie kolejowej Nysa - Kędzierzyn-Koźle Zamiast pociągu, będzie autobus. Od września na trasie Nysa - Kędzierzyn-Koźle wprowadzona zostanie komunikacja zastępcza. Chodzi o poranny pociąg nr 64622… » więcej
27282930313233
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »