Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-06-21, godz. 18:30 Pierwsze zwolnienia w walcowni w Zawadzkiem. "Proces pozyskania inwestora trwa" Grupa pracowników Walcowni Rur Andrzej w Zawadzkiem otrzymała wypowiedzenia. Trafiły one do osób, które obecnie przebywają na dłuższych zwolnieniach chorobowych… » więcej 2024-06-21, godz. 18:10 Młody mężczyzna utonął na kąpielisku Bolko w Opolu Tragedia nad opolskim akwenem. Na kąpielisku Bolko utonął niespełna 18-letni mężczyzna. Okoliczności zdarzenia wyjaśniają policjanci. » więcej 2024-06-21, godz. 18:00 Śledczy sprawdzają, czy w opolskiej fundacji Ex Bono dochodziło do prania pieniędzy Czy w opolskiej fundacji Ex Bono dochodziło do prania pieniędzy? Jak informuje TVN24, Główny Inspektor Informacji Finansowej przesłał zawiadomienie o podejrzeniu… » więcej 2024-06-21, godz. 16:30 Zamiast gospodarki leśnej promowano partię polityczną. "To patologia, niegospodarność i oszustwo" Regionalne dyrekcje Lasów Państwowych, w tym dyrekcja z Katowic, pod którą podlegają opolskie lasy, były szczególnie zaangażowane w kampanię wyborczą… » więcej 2024-06-21, godz. 15:45 Marcin Ociepa apeluje o budowę drogi ekspresowej. "To jest wyzwanie na miarę kierunku lekarskiego" Poseł OdNowy Marcin Ociepa zapowiada walkę o budowę w regionie drogi ekspresowej przebiegającej z południa na północ. Trasa miałaby przebiegać między… » więcej 2024-06-21, godz. 15:00 Bez nich wojsko nie funkcjonuje. Święto 10. Opolskiej Brygady Logistycznej 10. Opolska Brygada Logistyczna świętuje swoje 25-lecie. To właśnie ćwierć wieku temu NATO potrzebowało wyspecjalizowanej jednostki wojskowej, która wykona… » więcej 2024-06-21, godz. 13:10 "Można się w końcu wyspać". Uczniowie rozpoczęli wakacje [ZDJĘCIA] Podręczniki schowane, plecaki w szafach, świadectwa w rękach. Uczniowie rozpoczęli długo wyczekiwane wakacje. Przed nimi ponad 2 miesiące odpoczynku od ławek… » więcej 2024-06-21, godz. 12:56 Tragiczny wypadek na Wieży Piastowskiej. Po upadku nie żyje mieszkaniec Opola Nie żyje mieszkaniec Opola po upadku z tarasu widokowego Wieży Piastowskiej w Opolu. Do tego tragicznego zdarzenia doszło tuż przed południem. » więcej 2024-06-21, godz. 12:50 Zanieczyszczenia w kanale Lutnia. Przedsiębiorcy z Przywór apelują o kontrolę [INTERWENCJA] Co wpływa do kanału Lutnia w Przyworach koło Opola? To pytanie zadają sobie właściciele znajdującego się nieopodal rzeczki, łowiska pstrągowego, którzy… » więcej 2024-06-21, godz. 12:10 Zamiast świadectw certyfikaty. "Klasa hiszpańska" w LO nr 2 w Opolu Dla uczniów klasy zerowej z językiem hiszpańskim w Publicznym Liceum Ogólnokształcącego nr 2 w Opolu to był rok bez ocen, za to z dużą liczbą godzin… » więcej
15161718192021
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »