Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na…

2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]

Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

To szansa na zdrowie i normalne życie. Udało się zebrać 5 mln zł na leczenie Dawidka Drapacza

- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl

Ewa Dul, Bartek Dul

Miejscowość: Opole i powiat opolski

Tagi: Ewa Dul, Bartek Dul, zbiórka, zanik mięśni, akcja charytatywna

Wiadomości z regionu

2024-10-29, godz. 20:00 Ponad 20 ton śmieci dziennie jest wywożonych z cmentarza w Opolu Półwsi. Pamiętajmy o segregacji Ostatnie dni października to czas intensywnych porządków na grobach bliskich. Tylko na największej opolskiej nekropolii w Opolu-Półwsi codziennie wywozi… » więcej

2024-10-29, godz. 20:00 Brzeg: zmiany organizacji ruchu w rejonie największego cmentarza Od jutra (30.10) w rejonie największego cmentarza w Brzegu będzie obowiązywała tymczasowa organizacja ruchu. Zmiany będą wprowadzane stopniowo, dlatego ważne… » więcej

2024-10-29, godz. 19:45 W Głuchołazach rozdysponują sprzęt i materiały dla powodzian Powodzianie z gminy Głuchołazy mogą od jutra (30.10) zgłaszać zapotrzebowanie na pomoc rzeczową w remontach i wyposażeniu zniszczonych domów oraz mies… » więcej

2024-10-29, godz. 18:15 Opole: od środy autobusy miejskie będą kursować częściej na cmentarz MZK w Opolu zwiększa liczbę połączeń autobusowych na czas Wszystkich Świętych. Już od jutra (30.10) wprowadzone zostaną dodatkowe kursy na przystanek… » więcej

2024-10-29, godz. 17:02 Śmiertelny wypadek na DK40 z Głogówka do Prudnika Na odcinku krajowej '40' między Wierzchem a Nowym Browińcem doszło do zderzenia ciężarówki z autem osobowym. Jedna osoba nie żyje, a jedna została ran… » więcej

2024-10-29, godz. 16:00 Tylko dwa projekty w budżecie obywatelskim Namysłowa. "Musimy bardziej zachęcić mieszkańców" Jeszcze tylko dziś (29.10) można głosować na projekty w ramach tegorocznej edycji budżetu obywatelskiego Namysłowa. W puli jest 100 tysięcy złotych. » więcej

2024-10-29, godz. 16:00 Dom kultury w Lewinie Brzeskim nadal pełni rolę schroniska. "Jesteśmy to winni ludziom za ich ciężką pracę" 'Wrócimy prędzej niż później do naszej statutowej działalności'. To zapowiedź Wojciecha Najdy, dyrektora Miejsko-Gminnego Domu Kultury w Lewinie Brzes… » więcej

2024-10-29, godz. 14:39 Na cmentarz lepiej autobusem. W Opolu-Półwsi już teraz są problemy z parkowaniem Jadąc na cmentarz na Półwsi w Opolu, już teraz trzeba liczyć się z brakiem wolnych miejsc na parkingu przy ul. Cmentarnej. Warto skorzystać z komunikacji… » więcej

2024-10-29, godz. 13:20 Jest wyrok za pochwalanie rosyjskiej agresji na Ukrainę. Oskarżony nie pojawił się w sądzie Sąd Okręgowy w Opolu uznał Arkadiusza Domeredzkiego winnym propagowania symboli wspierających agresję Rosji na Ukrainę [red. oskarżony zgodził się na… » więcej

2024-10-29, godz. 12:55 Pieniądze dla zalanych przez powódź samorządów. "Nie wszystkie wnioski rozpatrzone pozytywnie" Są kolejne pieniądze dla samorządów poszkodowanych w powodzi z budżetu województwa. » więcej

10 11 121314 15 16136183 na 13619 stronach