Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-06-12, godz. 20:00 Najpopularniejsze są półkolonie. Kuratorium oświaty rejestruje formy letniego wypoczynku 327 obozów, kolonii czy półkolonii na tegoroczne wakacje zatwierdziło Kuratorium Oświaty w Opolu. Z form letniego wypoczynku będzie mogło skorzystać ponad… » więcej 2024-06-12, godz. 19:00 "Zaczyna się coś zmieniać". Za kopanie psa w windzie spędzi w więzieniu pół roku Pół roku bezwzględnego więzienia - taki wyrok usłyszał 45-latek z Opola, który w windzie na opolskich Chabrach znęcał się nad psem w typie rasy pinczer… » więcej 2024-06-12, godz. 18:00 Sprzedawał narkotyki 15-latkom. "Przyznaję się, ale nie wiedziałem, ile mają lat" Ruszył proces Mateusza Ż. z Kędzierzyna Koźla, oskarżonego o posiadanie znacznej ilości narkotyków, udzielania ich 15-latkom i nakłaniania małoletnich… » więcej 2024-06-12, godz. 18:00 Zabójstwo, pobicie i narkotyki. Paweł S. stanął przed sądem Zabójstwo, uszkodzenie ciała i udzielanie innym osobom środków odurzających - tych czynów miał dopuścić się Paweł S., który zasiadł na ławie oskarżonych… » więcej 2024-06-12, godz. 16:12 "Kadencja autorskiej kontynuacji". Szymon Ogłaza nowym marszałkiem województwa opolskiego Szymon Ogłaza został wybrany na marszałka województwa opolskiego. Zastąpił na tym stanowisku Andrzeja Bułę, który został posłem Parlamentu Europejskiego… » więcej 2024-06-12, godz. 15:30 KAS zlikwidowała nielegalny salon gier w Brzegu W regionie wciąż nie brakuje amatorów nielegalnej gry na automatach. Po jednej z ostatnich akcji opolskiej KAS, część z nich będzie musiała poszukać innej… » więcej 2024-06-12, godz. 15:00 Przewoził 2 kg narkotyków. Mieszkańcowi Brzegu grozi 10 lat więzienia [FILM] Policyjny pościg rozegrał się w Brzegu za 30-letnim mieszkańcem miasta. Funkcjonariusze przechwycili 1100 gramów marihuany, prawie 750 gramów mefedronu i… » więcej 2024-06-12, godz. 14:50 Z Wysokiej do Fatimy na rowerze. Strażak pomaga choremu chłopcu Strażak ochotnik z OSP Wysoka tym razem z pomocą ruszył nie do pożaru, a dla Niedużego Wojtka. Łukasz Mularz postanowił rowerem przejechać z Wysokiej aż… » więcej 2024-06-12, godz. 14:50 Od kultury po sport. Dni Opola w najbliższy weekend Tegoroczne Dni Opola naszpikowane są całym przekrojem wydarzeń. Nie zabraknie wystaw, imprez biegowych i koncertów. Miejskie święto odbędzie w dniach 14… » więcej 2024-06-12, godz. 14:00 Kadeci z brzeskiej "Budowlanki" ślubowali wierność ojczyźnie Marzą o służbie w wojsku i choć dopiero się uczą, są już o krok bliżej zawodowej służby. 29 kadetów Oddziału Przygotowania Wojskowego oraz uczniowie… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »