Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-25, godz. 20:04 Głogówek: budowa elektrowni wiatrowych jest zdaniem mieszkańców kontrowersyjna W Głogówku przeprowadzono konsultacje społeczne w sprawie budowy elektrowni wiatrowych. W centrum kultury odbyły się następujące po sobie dwa spotkania… » więcej 2024-11-25, godz. 20:00 Pozwolenie na broń. "Zdarza się odrzucenie kandydata na poziomie badań psychologicznych" Namysłowska tragedia po raz kolejny spowodowała dyskusję na temat broni i wydawanych pozwoleń. » więcej 2024-11-25, godz. 16:37 Biegły zgłosił niedyspozycję, a w sali sądowej czuć było alkohol. Rozprawę przerwano Niecodzienny przebieg miała dzisiejsza rozprawa w Sądzie Okręgowym w Opolu w sprawie o usiłowanie zabójstwa w Ozimku. Rozprawę przerwano kilka minut po jej… » więcej 2024-11-25, godz. 16:28 Młodzi Nowocześni chcą intensywnie pracować w kampanii Rafała Trzaskowskiego Aktywną kampanię na rzecz Rafała Trzaskowskiego zapowiadają opolscy działacze Młodych Nowoczesnych przed przyszłorocznymi wyborami prezydenckimi. » więcej 2024-11-25, godz. 15:27 Czy Polacy potrafią dobrze zarządzać pieniędzmi? Lepszy poziom zarządzania finansami Polaków był tematem 'Regionalnego Forum Edukacji Ekonomicznej - Impulsy Edukacyjne 2024' w Opolu. » więcej 2024-11-25, godz. 15:17 "To jest totalny szok". Mieszkańcy Namysłowa wstrząśnięci zbrodnią Niewyobrażalna tragedia - tak o zbrodni w Namysłowie mówią okoliczni mieszkańcy i sąsiedzi. Jak powiedzieli naszej reporterce, była to bardzo spokojna i… » więcej 2024-11-25, godz. 15:09 Namysłów: rodzina po niedzielnej tragedii jest objęta pomocą psychologiczną Rodzina z Namysłowa, w której doszło do dramatu, nie miała Niebieskiej Karty, nie była też znana pracownikom Ośrodka Pomocy Społecznej. Jak ustaliła reporterka… » więcej 2024-11-25, godz. 14:47 Zmarła redaktor Maria Rudnicka. Z Radiem Opole była związana przez pół wieku Nie żyje Maria Rudnicka, dziennikarka związana przez niemal 50 lat z Radiem Opole. Pracę w naszej rozgłośni rozpoczęła w czerwcu 1954 roku i pozostała… » więcej 2024-11-25, godz. 13:34 Oleski dyżurny na podium ogólnopolskiego turnieju. Michał Szaraniec pracuje w policji od 29 lat Dyżurny Komendy Powiatowej Policji w Oleśnie zajął trzecie miejsce w ogólnopolskim turnieju 'Dyżurny Roku 2024'. » więcej 2024-11-25, godz. 12:12 Utrudnienia na autostradzie A4. Ranny kierowca ciężarówki [AKTUALIZACJA] Między węzłami Opole Zachód i Brzeg na jezdni w kierunku Wrocławia doszło do zderzenia 2 samochodów ciężarowych. » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »