Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-09-02, godz. 14:26 Rok pełen zmian i wyzwań. Wojewódzka inauguracja roku szkolnego w Oleśnie [ZDJĘCIA] Ponad 400 dzieci, duża grupa rodziców, zaproszeni goście i samorządowcy. Wojewódzką inaugurację roku szkolnego zorganizowano tym razem w Publicznej Szkole… » więcej 2024-09-02, godz. 13:43 Uwaga kierowcy! Utrudnienia na "krajówce" z Namysłowa w stronę Kępna To odcinek drogi krajowej nr 39. Tam na wysokości Igłowic ciężarówka wjechała do rowu. » więcej 2024-09-02, godz. 11:15 Inauguracja roku w Zespole Szkół Specjalnych w Opolu. Opinie o nowej lokalizacji wciąż podzielone 42 uczniów w 11 zespołach edukacyjno-terapeutycznych rozpoczęło dziś (2.09) rok szkolny w nowym oddziale Zespołu Szkół Specjalnych przy ul. Torowej w … » więcej 2024-09-02, godz. 09:00 Braki kadrowe w opolskich szkołach? Wicekurator oświaty Marek Leśniak gościem Radia Opole - Sytuacja z wakatami nauczycielskimi wygląda zdecydowanie lepiej, podczas wakacji dyrektorzy szkół wykonali ogrom pracy - powiedział w Porannej Rozmowie Radia… » więcej 2024-09-02, godz. 07:30 Plastikowa karta zamiast papierowej legitymacji. Od nowego roku jest więcej zmian w szkołach Uczniowie rozpoczynający naukę w I klasie szkoły podstawowej i I klasie szkoły ponadpodstawowej dostaną legitymację w formie plastikowej karty. E-legitymację… » więcej 2024-09-01, godz. 18:15 Aktorzy i gwiazdy telewizji zmagały się na XXVI Art Cup w Mosznej Za nami dwa dni widowiskowych zmagań w jeździectwie. W mistrzostwach gwiazd Art Cup w Mosznej udział wzięli znani i bardzo popularni aktorzy oraz gwiazdy telewizji… » więcej 2024-09-01, godz. 17:45 Mieszkanie za remont w Kędzierzynie-Koźlu. Są jednak kryteria Gmina Kędzierzyn-Koźle wskazała 20 lokali, które odda w zamian za ich remont. Z takiej oferty mogą skorzystać mieszkańcy, którzy szukają dla siebie większego… » więcej 2024-09-01, godz. 16:00 Zmiana organizacji ruchu między Nysą a Pakosławicami. Zaawansowanie prac na DK46 to 80 procent Zmiany zostaną wprowadzone we wtorek (3.09). - Kierowcy na wysokości zjazdu z obwodnicy Nysy pojadą prawą stroną jezdni w kierunku Pakosławic - informuje… » więcej 2024-09-01, godz. 15:35 Dąb 800-lecia Niemodlina zasadzony. "Ma łączyć pokolenia" [ZDJĘCIA] Dąb 800-lecia Niemodlina zasadzony przy miejscowym zamku. » więcej 2024-09-01, godz. 14:40 Szkoły w Gogolinie po remontach. W poniedziałek pierwszy dzwonek Malowanie klas i korytarzy, remonty dachów, sanitariatów czy montaż nowych urządzeń na placach zabaw - samorząd Gogolina informuje, że ich szkoły i przedszkola… » więcej
3456789
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »