Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-04-30, godz. 13:14 Jest areszt dla nożownika z Ozimka Zarzut usiłowania zabójstwa usłyszał 28-latek, który w ubiegły piątek (26.04) w Ozimku zaatakował nożem kobietę. Mężczyzna przyznał się. Na proces… » więcej 2024-04-30, godz. 12:37 Ostatni dzień na rozliczenie z fiskusem. Duża popularność usługi "Twój e-PIT" Wtorek to ostatni dzień na rozliczenie PIT za 2023 r. Zeznania można składać do północy. Terminowe rozliczenie to również ostatnia szansa na zaoszczędzenie… » więcej 2024-04-30, godz. 12:24 Kryminalni zlikwidowali plantację konopi. Do sprawy zatrzymano 2 osoby Plantację ponad 60 krzaków konopi zlikwidowali opolscy policjanci w gminie Prószków. Na miejscu zabezpieczyli również prawie 1,5 kilograma gotowej marih… » więcej 2024-04-30, godz. 11:30 Przed wyjazdem na majówkę sprawdź OC. Brak ubezpieczenia może słono kosztować Warto sprawdzić ważność ubezpieczenia OC przed wyjazdem na majówkę. Brak może wiązać się z wysokimi karami. » więcej 2024-04-30, godz. 11:21 3 reprezentantów regionu na liście PiS do PE O składzie listy PiS do Parlamentu Europejskiego poinformowała w mediach społecznościowych Anna Zalewska. Europosłanka powalczy o reelekcję, startując z… » więcej 2024-04-30, godz. 10:56 Z Podkarpacia do Radia Opole. Zwycięzca licytacji WOŚP poprowadził program Najpierw bacznie obserwował licytację WOŚP, potem ruszył do akcji i wygrał. Tomasz Bober, mieszkaniec Podkarpacia wylicytował współprowadzenie audycji… » więcej 2024-04-30, godz. 10:54 Jest 2 przedstawicieli Opolszczyzny. OKW we Wrocławiu zarejestrowała listę komitetu Konfederacji do eurowyborów Aleksandra Kiepura z Nysy i Ryszard Skawiński z Opola to opolscy kandydaci na posłów do Parlamentu Europejskiego z listy Komitetu Wyborczego Konfederacja Wolność… » więcej 2024-04-30, godz. 10:30 Alicja Stelmaszczyk ma apetyt na ekstremalne wrażenia. Niewidoma opolanka chce "Dotknąć Kilimandżaro" Na wyprawę życia w ramach akcji 'Dotknąć Kilimandżaro' wybiera się troje śmiałków z dysfunkcjami wzroku z Opola, Tarnowskich Gór i Krakowa. Uczestniczka… » więcej 2024-04-30, godz. 10:30 Motocyklowy piknik proponuje na środę parafia w Fałkowicach. Będzie też grill i policyjna prelekcja Na 'Motocyklowy piknik' zaprasza w środę (1.05) parafia świętego Stanisława Biskupa i Męczennika w Fałkowicach (gmina Pokój). » więcej 2024-04-30, godz. 09:45 NFZ przypomina: EKUZ na zagraniczny wyjazd - to się może przydać! Planując majówkę poza granicami kraju, nie zapomnij o karcie EKUZ - przypomina NFZ. Europejska Karta Ubezpieczenia Zdrowotnego wydawana jest na wniosek. » więcej
45678910
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »