Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-22, godz. 11:09 Zaskoczenia nie ma - będą podwyżki w stolicy regionu Mieszkańcy Opola od nowego roku zapłacą więcej za wodę, odprowadzenie ścieków i za podatek od nieruchomości. Ratusz tłumaczy podwyżki inflacją. Na razie… » więcej 2024-11-22, godz. 10:24 Jak można tak żyć? Szokujące warunki bytowe mieszkanki Burgrabic [INTERWENCJA] Trudno uwierzyć, że można tak mieszkać. Okazuje się, że trudne warunki to codzienność 92-letniej mieszkanki Burgrabic. » więcej 2024-11-22, godz. 09:00 Przybywa pacjentów wymagających opieki długoterminowej Prudnickie Centrum Medyczne stawia na rozwój opieki geriatrycznej i długoterminowej. Źródłem finansowania inwestycji, m.in. budowy obiektu szpitalnego, mają… » więcej 2024-11-22, godz. 09:00 Dzień Otwarty Notariatu. Eksperci będą nieodpłatnie udzielać porad Dzień Otwarty Notariatu zaplanowano w sobotę (23.11) w Opolu. Będzie to 15. edycja wydarzenia. To ogólnopolska akcja edukacyjna, podczas której każdy można… » więcej 2024-11-22, godz. 08:00 Uwaga mieszkańcy Opola! Strażnicy miejscy ruszyli w teren i sprawdzają, czym palimy Sezon grzewczy rozpoczął się na dobre. A to oznacza, że opolscy strażnicy ruszyli w teren i sprawdzają, czym palimy w piecach. Funkcjonariusze kontrolują… » więcej 2024-11-22, godz. 08:00 Otoczenie brzeskiego szpitala zostanie ucywilizowane. To inwestycja za 10 milionów złotych Otoczenie brzeskiego szpitala przejdzie metamorfozę. Rozpoczęły się prace, których efekty pozwolą usprawnić komunikację, a także poprawią bezpieczeństwo… » więcej 2024-11-22, godz. 08:00 Chętni przekonają się podczas sobotniego spaceru, jak wiele mew żyje w Opolu Czy w Opolu nie ma mew, bo są tylko rybitwy? Ten mit chce obalić Opolskie Towarzystwo Przyrodnicze jako organizator 'Opolskiego Dnia Mew 2024'. » więcej 2024-11-22, godz. 07:03 Pługosolarki na drogach krajowych w regionie. W prognozach pogody - przelotne opady śniegu 36 pługosolarek wyjechało dziś (22.11) na drogi krajowe w naszym województwie. Sprzęt pracował głównie na południu regionu, od Prudnika po Kędzierzyn-Koźle… » więcej 2024-11-21, godz. 21:30 Strażacy z Nysy będą mieli nową siedzibę. Ruszyła procedura Strażacy zawodowi z Nysy będą mieli nową siedzibę. W nowym budynku komendy ma pojawić się też centrum zarządzania kryzysowego, magazyn i schron. Władze… » więcej 2024-11-21, godz. 20:00 Dlaczego kierowcy zwlekają z wymianą opon zimowych? Eksperci wyjaśniają Punkty wymiany opon przeżywają prawdziwe oblężenie. Umówienie się na wizytę z dnia na dzień jest praktycznie niemożliwe. Pojawia się jednak pytanie… » więcej
45678910
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »