Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-10-07, godz. 17:00 Rzeczoznawcy szacują straty u mieszkańców Głuchołaz. "Będą transfery specjalistów" Ruszyło szacowanie strat w mieszkaniach i domach poszkodowanych przez powódź mieszkańców Głuchołaz. Dzisiaj (07.10) do jednego z najbardziej poszkodowanych… » więcej 2024-10-07, godz. 16:00 "Infrastruktura sportowa będzie odbudowana". Rząd zapewnia wsparcie dla Prudnika i Głuchołaz 400 milionów złotych przeznaczył resort sportu na odbudowę infrastruktury sportowej i turystycznej zniszczonej przez powódź. Taką informację przekazał… » więcej 2024-10-07, godz. 15:46 Głuchołaskie Centrum Kultury szacuje straty po powodzi. "Wiele rzeczy udało się obronić" Powódź nie oszczędziła Centrum Kultury im. Kawalerów Orderu Uśmiechu w Głuchołazach i podległych świetlic. » więcej 2024-10-07, godz. 15:04 Niespokojnie na opolskich drogach. Wypadek na Metalchemie, utrudnienia w Sławięcicach na DK40 Niespokojne popołudnie na opolskich drogach. W opolskiej dzielnicy Metalchem doszło do zderzenia dwóch samochodów osobowych. Utrudnienia też na rondzie w… » więcej 2024-10-07, godz. 14:54 ''Lista potrzeb jest bardzo długa''. Mieszkańcy powiatu głubczyckiego walczą ze skutkami powodzi Trzy tygodnie po powodzi mieszkańcy gminy Branice cały czas pracują przy oczyszczaniu i osuszaniu swoich domów i budynków gospodarczych. Największe spustoszenia… » więcej 2024-10-07, godz. 14:50 Mężczyzna w stanie głębokiej hipotermii trafił do USK w Opolu. To pierwszy przypadek w tym roku Zaledwie 22,4 stopnia Celsjusza - taką temperaturę ciała miał ponad 60-letni pacjent, który z głęboką hipotermią trafił do USK w Opolu. Jak mówią lekarze… » więcej 2024-10-07, godz. 13:26 Wypadek podczas prac leśnych w Osowcu. Mężczyzna przewieziony do szpitala Do wypadku podczas prac leśnych prowadzonych w okolicach Osowca doszło w poniedziałkowy (07.10) poranek kilkanaście minut po godzinie dziewiątej. Jeden z… » więcej 2024-10-07, godz. 13:15 Zakaz wstępu na wały przeciwpowodziowe przedłużony do 14 października Nadal nie można wchodzić na wały przeciwpowodziowe - informują Wody Polskie RZGW w Gliwicach. » więcej 2024-10-07, godz. 13:00 Jakość wody na terenach powodziowych. Sanepid informuje Coraz mniej problemów z wodą pitną na terenach dotkniętych powodzią w województwie opolskim. Przywrócono m.in. zasilanie wody z ujęcia w Branicach. » więcej 2024-10-07, godz. 12:30 "Spada temperatura, rośnie czujność służb wobec osób bezdomnych". Mieszkańcy też mogą pomóc - Gdy jest zimno zwróćmy na nich uwagę, mogą potrzebować naszej pomocy - apeluje Straż Miejska w Opolu. » więcej
59606162636465
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »