Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na…

2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]

Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

To szansa na zdrowie i normalne życie. Udało się zebrać 5 mln zł na leczenie Dawidka Drapacza

- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl

Ewa Dul, Bartek Dul

Miejscowość: Opole i powiat opolski

Tagi: Ewa Dul, Bartek Dul, zbiórka, zanik mięśni, akcja charytatywna

Wiadomości z regionu

2024-09-16, godz. 09:44 Głogówek: Utrudnienia komunikacyjne, strażacy dowożą żywność do ludzi Problemy z dojazdem do zalanych przez powódź wiosek występują w gminie Głogówek. Z brzegów wystąpiła tam rzeka Osobłoga. Sytuację pogarsza spływająca… » więcej

2024-09-16, godz. 09:43 Opole: służby działają w mieście, wyłączona część parkometrów [AKTUALIZACJA] Z uwagi na podnoszący się poziom wód gruntowych, które mogą podmywać akumulatory parkometrów zapadła decyzja o czasowym wyłączeniu 15 z nich na zagrożonych… » więcej

2024-09-16, godz. 09:12 2 tys. zł dla poszkodowanych teraz, pieniądze na odbudowę za kilka tygodni Będą wypłacane zasiłki dla poszkodowanych. Mówił o tym w Polskim Radiu 24 eurodeputowany Koalicji Obywatelskiej Marcin Kierwiński. Jednorazowe świadczenie… » więcej

2024-09-16, godz. 09:11 Utrudnienia na kolei w związku z sytuacja powodziową w regionie W związku z sytuacją powodziową utrzymują się utrudnienia na torach w regionie. » więcej

2024-09-16, godz. 08:49 "Zrzut wody z jeziora nyskiego jest większy niż w 1997 roku". Rzecznik IMGW w Radiu Opole Na 16 z 35 stacji hydrologicznych przekroczony jest stan alarmowy, na 2 stan ostrzegawczy. Taką informację przekazał w Radiu Opole Grzegorz Walijewski, rzecznik… » więcej

2024-09-16, godz. 08:35 Nie żyje były ordynator szpitala w Nysie. Był zgłoszony jako zaginiony W Nysie zginął lekarz, były ordynator oddziału tamtejszego szpitala. Lekarz wracał wczoraj ze szpitala w Prudniku do Nysy. Jego samochód został znaleziony… » więcej

2024-09-16, godz. 07:27 Woda w Kopicach. Mieszkańcy są ewakuowani [PILNE] Trwa ewakuacja mieszkańców Kopic. Pod świetlicę wiejską podstawiony został autokar. Jak przekazał Radiu Opole Miłosz Krok, burmistrz Grodkowa, mieszkańcy… » więcej

2024-09-16, godz. 07:27 Nysa bez wody w kranach. Całkowita ewakuacja szpitala z użyciem śmigłowców Spółka AKWA w Nysie informuje o przerwie w dostawie wody. Doszło do awarii sieci wodociągowej. » więcej

2024-09-16, godz. 06:53 Strażacy z Prudnika podejmują kolejną próbę ewakuacji mieszkańców Prudniccy strażacy do nocy prowadzili działania na terenie niemal całego powiatu, a w szczególności w Łące Prudnickiej i Moszance. Głównie polegały one… » więcej

2024-09-16, godz. 06:35 Harcerze z opolskiego ruszają ze zbiórką darów dla poszkodowanych przez powódź Jak przekazują w mediach społecznościowych - najpilniejsze potrzeby to: - woda mineralna, koce, ręczniki, żywność w puszkach i słoikach, środki czystości… » więcej

48 49 505152 53 54135618 na 13562 stronach