Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-08-04, godz. 10:35 Urząd gminy w Chrząstowicach do przebudowy. Inwestycja za prawie 10 mln Jest szansa, że już niedługo urząd gminy w Chrząstowicach zmieni się nie do poznania. Samorząd chce przeprowadzić kompleksową modernizację budynku i… » więcej 2024-08-04, godz. 09:15 Burze na Opolszczyźnie. Jest ostrzeżenie IMGW IMGW we Wrocławiu wydał ostrzeżenie przed burzami dla województwa opolskiego. » więcej 2024-08-04, godz. 08:00 Dar życia popłynie dla potrzebujących. ''Motoserce'' w Kędzierzynie-Koźlu Będą się bawić i zbierać krew dla najmłodszych osób, które ucierpiały w wypadkach drogowych. Na rynku w Koźlu w samo południe rusza dziś (04.08) 16… » więcej 2024-08-04, godz. 07:15 Nocny wypadek między Prószkowem a Przysieczą. Jedna osoba ranna Jedna osoba została poszkodowana w nocnym wypadku samochodu osobowego na drodze wojewódzkiej nr 414 między Prószkowem a Przysieczą. » więcej 2024-08-03, godz. 18:58 Strażacy rywalizują w Kadłubie Turawskim. Trwa I Opolski Wielobój Pożarniczy Sześć drużyn OSP z całego regionu mierzy się w I Opolskim Wieloboju Pożarniczym. Ten zorganizowany został w Kadłubie Turawskim. Zawodnicy do pokonania… » więcej 2024-08-03, godz. 18:12 Wypadek na krajówce pod Praszką. Poszkodowana mama z dzieckiem [AKTUALIZACJA] Chwilę przed godziną 17 do straży pożarnej dotarło zgłoszenie o wypadku na DK43 w gminie Praszka. W miejscowości Jaworzno Bankowe doszło do zderzenia dwóch… » więcej 2024-08-03, godz. 18:00 Złota alga daje o sobie znać. Mamy stan zagrożenia na części Kanału Gliwickiego Ministerstwo klimatu i środowiska poinformowało o wzroście liczebności złotej algi w Kanale Gliwickim. » więcej 2024-08-03, godz. 16:46 "Gramy dla Grześka". W Opolu odbył się III Memoriał Grzegorza Lachowicza Dreman Opole-Komprachcice, Piast Gliwice, Eurobus Przemyśl i GI Leszno - te drużyny wystąpiły w III Memoriale Grzegorza Lachowicza - ojca chrzestnego futsalu… » więcej 2024-08-03, godz. 16:18 "Coś wspaniałego". Artyści wyszli na ulicę Opola. Spotkać można mima, tancerza, czy żonglera Opole zostało opanowane przez tancerzy, mimów, muzyków, aktorów i akrobatów. Ruszyła VI edycja Festiwalu Zdarzeń Artystycznych OpenOpole. Przez cały weekend… » więcej 2024-08-03, godz. 13:32 Gmina Wołczyn chce zadbać o jakość wody. Będzie przebudowa ujęcia Do końca tego roku gmina Wołczyn zmodernizuje ujęcie wody w Brzezinkach. » więcej
37383940414243
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »