Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-10-18, godz. 20:03 Odra remisuje w Łęcznej. Niewykorzystana szansa na komplet punktów Piłkarze Odry Opole po przerwie reprezentacyjnej powrócili do rozgrywek Betclic 1. Ligi. W wyjazdowym spotkaniu zremisowali z Górnikiem Łęczna. Zawodnicy… » więcej 2024-10-18, godz. 19:48 Drażniąca substancja rozlana w strzeleckim starostwie. Ewakuowano pracowników Rozlanie drażniącej substancji było powodem ewakuacji Starostwa Powiatowego w Strzelcach Opolskich. » więcej 2024-10-18, godz. 19:00 W Głogówku chcą mieć zmodernizowany stadion w roku obchodów 800-lecia miasta Przebudowa stadionu miejskiego w Głogówku nabiera tempa. Trwają prace rozbiórkowe części sportowej areny. Jej modernizacja kosztować będzie blisko 5,5… » więcej 2024-10-18, godz. 18:00 Są pieniądze na odbudowę zalanej świetlicy w Lewinie Brzeskim. Nowy obiekt będzie większy Jeszcze w tym roku może rozpocząć się budowa nowej świetlicy terapeutycznej w Lewinie Brzeskim. Pieniądze na ten cel, a także wyposażenie w nowy sprzęt… » więcej 2024-10-18, godz. 18:00 Otwarcie budynku Zespołu Szkół Specjalnych w Namysłowie. "Budynek na miarę XXI wieku" To najnowocześniejsza szkoła w naszym województwie. Dziś (18.10) oficjalnie otwarto nowy budynek Zespołu Szkół Specjalnych w Namysłowie. » więcej 2024-10-18, godz. 16:00 Czy będzie zmiana przepisów ruchu drogowego? Dyrektor WORD w Opolu ocenia propozycje Ministerstwo infrastruktury pracuje wraz z resortem spraw wewnętrznych nad zmianami w przepisach ruchu drogowego. To pokłosie serii tragicznych wypadków w … » więcej 2024-10-18, godz. 15:44 Nyski szpital wznowił przyjmowanie pacjentów, na razie na dwóch oddziałach Nyski szpital powiatowy, zniszczony w trakcie powodzi, znów przyjmuje pacjentów. W pierwszej kolejności uruchomiono dwa oddziały - obserwacyjno-zakaźny i… » więcej 2024-10-18, godz. 15:22 Sukces opolskiej KAS. Funkcjonariusze przechwycili półtora miliona "lewych fajek" na A4 Półtora miliona 'lewych' papierosów przechwycili opolscy funkcjonariusze Krajowej Administracji Skarbowej podczas kontroli na autostradzie A4. » więcej 2024-10-18, godz. 14:56 Więcej miejsca i nowy wygląd. Szkoła w Brynicy jest po remoncie Dobiega końca remont szkoły w Brynicy. Uczniowie do obiektu wrócą na początku listopada. Dzięki zaadaptowaniu dawnego mieszkania nauczycielskiego placówka… » więcej 2024-10-18, godz. 14:37 Polacy zażywają za dużo leków i suplementów. Warto sprawdzać, co przyjmujemy Nadmiar zażywanych leków, zamiast pomóc, może szkodzić. Różne medykamenty na różne schorzenia mogą ze sobą wchodzić w interakcje, dlatego w Uniwersyteckim… » więcej
33343536373839
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »