Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-12, godz. 19:30 "Kiedy jest smog, to liczba pacjentów wzrasta". Zanieczyszczone powietrze wpływa na nasze płuca 'Czyste powietrze i zdrowe płuca dla wszystkich' - to tegoroczny temat przypadającego dzisiaj (12.11) Światowego Dnia Zapalenia Płuc. W tym roku pulmonolodzy… » więcej 2024-11-12, godz. 19:00 To problem systemowy. Oddziały wewnętrzne pełne pacjentów Większość oddziałów wewnętrznych w opolskich szpitalach jest wypełniona praktycznie w stu procentach. Pacjenci, którzy z SOR-ów są kierowani do przyjęcia… » więcej 2024-11-12, godz. 18:15 XVI Ogólnopolski Festiwal Ekoenergetyki wystartował w Opolu [ZDJĘCIA] Czy za energią możemy płacić mniej zużywając jej w takiej ilości jak dotychczas? To jedno z pytań, na które odpowiedzi poszukują uczestnicy XVI Ogólnopolskiego… » więcej 2024-11-12, godz. 17:45 MON wycofuje wsparcie. Marcin Ociepa wzywa do walki o rewitalizację Góry św. Anny Marcin Ociepa, poseł Prawa i Sprawiedliwości, skrytykował działania Ministerstwa Obrony Narodowej, które zdecydowało o wycofaniu się z odnowy Pomnika Czynu… » więcej 2024-11-12, godz. 16:11 Wypadek w Makowicach na DW401. Lądował LPR Uwaga kierowcy. Spore utrudnienia w ruchu na drodze wojewódzkiej nr 401 z Nysy do Grodkowa. W miejscowości Makowice samochód ciężarowy zderzył się z os… » więcej 2024-11-12, godz. 16:00 „Sytuacja nie jest jeszcze ogarnięta”. Po powodzi trudne jest położenie prudnickich działkowców Ze skutkami powodzi borykają się prudniccy działkowcy. Rzeka zniszczyła w tym mieście ponad 600 ogródków działkowych. Trwa ich mozolna odbudowa, ale też… » więcej 2024-11-12, godz. 15:50 Snusy to plaga wśród młodzieży. Niebezpieczny produkt nikotynowy pojawił się na rynku Powodują problemy z koncentracją, choroby układu krążenia, a nawet onkologiczne w postaci raka płuc - to tylko część zagrożeń, jakie w naszym organizmie… » więcej 2024-11-12, godz. 14:55 Konkurs wiedzy o UE i koncert piosenki europejskiej w II LO w Opolu 33 uczennic i uczniów szkół podstawowych z Opola rywalizowało dzisiaj w konkursie wiedzy o Unii Europejskiej. » więcej 2024-11-12, godz. 14:51 Spokojny długi listopadowy weekend na Opolszczyźnie. Wpadło 19 pijanych kierowców Spokojnie minął drugi w listopadzie długi weekend na Opolszczyźnie. Na drogach regionu było więcej niż zwykle patroli policyjnych. » więcej 2024-11-12, godz. 13:16 Głubczyce i czeski Krnov próbują ustalić zarządcę zniszczonych po powodzi mostów granicznych Gmina Głubczyce wspólnie z czeskim Krnovem zamierza remontować uszkodzone w czasie powodzi mosty graniczne w miejscowościach Chomiąża i Krasne Pole. Niestety… » więcej
33343536373839
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »