Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-08-06, godz. 19:45 Akcja "Mistrzowskie Lato" - ciąg dalszy. W środę meldujemy się nad Jeziorem Nyskim Radio Opole wyrusza w kolejną wakacyjną podróż. W środę (07.08) będziemy na Jeziorze Nyskim. Na wypoczywających słuchaczy od godziny 09:00 do 15:00 będzie… » więcej 2024-08-06, godz. 17:16 Bociany upodobały sobie wysypisko w Opolu. Nie straszny im hałas, ani spaliny Wysyp bocianów na opolskim składowisku odpadów. Zamiast żerować na polach wybierają gryzonie i bezkręgowce dostępne na wysypisku 'od ręki'. » więcej 2024-08-06, godz. 17:15 Ubywa mieszkańców Prudnika. Spada liczba ślubów Gmina Prudnik nadal mocno się wyludnia. Od stycznia ubyło 231 mieszkańców. Odnotowanych zgonów jest o ponad sto więcej niż urodzeń. » więcej 2024-08-06, godz. 15:55 Głubczycka policja przygotowuje kandydatów do służby w formacji Funkcjonariusze Komendy Powiatowej Policji w Głubczycach przez cały rok prowadzą próbne testy sprawnościowe dla osób, które chcą wstąpić do służby… » więcej 2024-08-06, godz. 15:53 Prace remontowe w byłym obozie zagłady w Sławięcicach zakończone Zakończył się remont dwóch bram wjazdowych i wieżyczek strażniczych na terenie byłego niemieckiego podobozu KL Auschwitz III - Blechhammer w Sławięci… » więcej 2024-08-06, godz. 14:38 Na 60 skontrolowanych - 45 "z nadwagą". WITD sprawdzała dostawczaki Zmasowaną akcję kontroli masy pojazdów dostawczych do 3,5 tony przeprowadzili opolscy inspektorzy transportu drogowego. Wyniki nie napawają optymizmem. » więcej 2024-08-06, godz. 14:27 Możliwe utrudnienia w ruchu w centrum Opola. Winny autobus Opolscy strażacy neutralizują plamy oleju w centrum miasta. Jak poinformował kapitan Paweł Tomas z Komendy Wojewódzkiej Państwowej Straży Pożarnej w Opolu… » więcej 2024-08-06, godz. 14:15 Na 700 kontroli - 500 piratów drogowych. Policja podsumowuje akcję "Prędkość" W ramach poniedziałkowej (05.08) akcji 'Prędkość' opolscy policjanci przeprowadzili blisko 700 kontroli drogowych. » więcej 2024-08-06, godz. 13:46 Kradli elektronarzędzia i drogi sprzęt ze strzeleckich mieszkań. Szajka złodziei rozbita Wykorzystali moment wakacyjnych wyjazdów gospodarzy i plądrowali mieszkania na terenie Strzelec Opolskich. Kradli głównie elektronarzędzia, sprzęt i wartościowe… » więcej 2024-08-06, godz. 12:36 Organizator walk psów zatrzymany na Opolszczyźnie. Mężczyzna długo nie wyjdzie na wolność [ZDJĘCIA, FILM] 47-letni Roman B, był poszukiwany listem gończym za organizowanie nielegalnych walk psów, faszerowanie ich anabolikami i prowokowanie do agresji oraz szczucie… » więcej
30313233343536
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »