Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-14, godz. 10:04 "Czekamy na kładkę". Mieszkańcy Morowa nadal walczą ze skutkami powodzi Mieszkańcy Morowa czekają na tymczasową kładkę pieszo-rowerową. Poprzednia została zniszczona przez wielką wodę - 15 września. Od tamtej pory osoby chcące… » więcej 2024-11-14, godz. 10:02 Dostali mundury i broń. Ruszyło szkolenie dla kandydatów do Terytorialnej Służby Wojskowej 17 kandydatów do służby w Wojskach Obrony Terytorialnej rozpoczęło kolejne w tym roku szkolenie podstawowe. Jak informuje por. Tomasz Dzierga, oficer prasowy… » więcej 2024-11-14, godz. 10:00 W brzeskim schronisku dla zwierząt brakuje wolontariuszy, a idzie zima Spada zainteresowanie wolontariatem w brzeskim schronisku dla zwierząt. Placówka przypomina, że zima to szczególnie trudny czas dla jej podopiecznych i każda… » więcej 2024-11-14, godz. 09:42 Branża turystyczna podnosi się po powodzi. "Zapraszamy w Góry Opawskie" - Ruch turystyczny powoli wraca do normy po powodzi, więc zapraszamy - mówi naczelnik wydziału promocji, sportu i turystyki Urzędu Miejskiego w Głuchołazach… » więcej 2024-11-13, godz. 21:49 W Brzegu znów rozmawiano o obwodnicy. Czy brak kompromisu doprowadzi do połączenia gmin? Bez wyraźnego zbliżenia do wypracowania kompromisu zakończyła się ponad 4-godzinna sesja rady powiatu brzeskiego. Jej jedynym tematem była sprawa obwodnicy… » więcej 2024-11-13, godz. 19:26 Pieniądze na drogi z rządowego funduszu. "To ponad 13 milionów" Ponad 13 milionów złotych trafiło do 7 powiatów i 4 gmin z Rządowego Funduszu Rozwoju Dróg. » więcej 2024-11-13, godz. 19:00 Będzie więcej kontenerowych mieszkań dla powodzian z gminy Głuchołazy Przed zimą kolejni powodzianie z gminy Głuchołazy zamieszkają w mobilnych domkach. Dzisiaj (13.11) przywieziono tam z Podkarpacia dwa takie kontenerowe mieszkania… » więcej 2024-11-13, godz. 18:00 Most w Brzegu był zamknięty od lat, ale służył mieszkańcom. Przyszedł czas na jego remont Niebawem rozpoczną się prace mające na celu wzmocnienie mostu nad Młynówką na brzeskiej Grobli. To jedno z najdroższych zadań ujętych w tegorocznym budżecie… » więcej 2024-11-13, godz. 17:02 Policjant czujny także po służbie. Kluczborski funkcjonariusz zatrzymał pijanego kierowcę Policjant na służbie jest cały czas. Pokazał to młodszy aspirant Sebastian Sidorów - funkcjonariusz z kluczborskiej drogówki, który korzystając z chwili… » więcej 2024-11-13, godz. 16:53 Dożywocie grozi 28-letniemu mieszkańcowi Ozimka, który usiłował zabić swoją znajomą Najpierw miał ugodzić nożem, a następnie przewrócić ofiarę i kopać ją po głowie oraz twarzy. Takie zarzuty usłyszał dziś (13.11) przed Sądem Okręgowym… » więcej
30313233343536
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »