Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-08-07, godz. 13:57 Wypadek w centrum Namysłowa. Auto uderzyło w budynek Utrudnienia w ruchu na ulicy Dubois'a w Namysłowie. Jak informuje dyżurny Komendy Wojewódzkiej Państwowej Straży Pożarnej w Opolu, ok. godziny 13:20 doszło… » więcej 2024-08-07, godz. 13:15 Burze w nocy w trzech powiatach. Jest ostrzeżenie IMGW IMGW we Wrocławiu wydał ostrzeżenie przed burzami dla trzech powiatów województwa opolskiego. » więcej 2024-08-07, godz. 11:52 Wicemarszałek Zbigniew Kubalańca o konkursie na dyrektora Filharmonii Opolskiej 15 zgłoszeń wpłynęło do drugiego konkursu na stanowisko dyrektora Filharmonii Opolskiej, a w przyszłym tygodniu komisja konkursowa, najprawdopodobniej w… » więcej 2024-08-07, godz. 10:23 Na parterze serwis AGD, w piwnicy salon gier. Akcja KAS Opolscy mundurowi administracji skarbowej ujawnili w powiecie brzeskim kolejny salon nielegalnych gier hazardowych. Oficjalnie w lokalu działał serwis AGD. » więcej 2024-08-07, godz. 10:15 Finał prac na obwodnicy Opola. Pełne otwarcie jezdni od środy O zakończeniu prac drogowych na obwodnicy północnej Opola informuje Miejski Zarząd Dróg. » więcej 2024-08-07, godz. 10:04 Prudnik szykuje się na Tour de Pologne. Będą utrudnienia w ruchu W przyszły czwartek (15.08) Prudnik będzie gospodarzem mety 4. etapu Tour de Pologne. Równolegle w mieście między 11:00 a 16:00 odbędzie się wyścig Tour… » więcej 2024-08-07, godz. 10:03 Nowoczesna technologia wkroczyła do wydziału geodezji i kartografii w starostwie opolskim Wydział geodezji i kartografii Starostwa Powiatowego w Opolu przechodzi rewolucję technologiczną. Dzięki pieniądzom z urzędu marszałkowskiego zakupiono… » więcej 2024-08-07, godz. 09:47 Wspólne parkowanie na "podwójnym gazie". Zareagował świadek On miał w organizmie 2 promile alkoholu, ona aż 3,5 i wspólnie próbowali zaparkować auto. Zareagował świadek. Sprawa finał będzie miała w sądzie. » więcej 2024-08-07, godz. 06:56 Lewin Brzeski rozpoczyna zbrojenie strefy przemysłowej. To ma pomóc w pozyskaniu inwestorów Przygotowanie nowych dróg dojazdowych, sieci wodociągowej i kanalizacji - to najważniejsze zadania, jakie gmina Lewin Brzeski planuje wykonać w strefie przemysłowej… » więcej 2024-08-06, godz. 20:32 Najpierw farma fotowoltaiczna. Lewin Brzeski szuka oszczędności W Lewinie Brzeskim rusza budowa farmy fotowoltaicznej o mocy pół megawata. Do końca roku wszystkie prace mają być zakończone, co oznacza pełne uruchomienie… » więcej
29303132333435
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »