Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-14, godz. 17:00 III Opolskie Forum Wolontariatu. Dlaczego wolontariat ma znaczenie? Znaczenie wolontariatu. Bariery, które wolontariusz musi pokonać. Po co nam wolontariat? - na te i inne tematy rozmawiano w trakcie III Opolskiego Forum Wolontariatu… » więcej 2024-11-14, godz. 16:42 Ruszył proces Krzysztofa M. Mężczyzna strzelał do policjantów, gdy chcieli go zatrzymać Ruszył proces mężczyzny, który strzelał do policjantów z nielegalnie posiadanej broni. Do zdarzenia doszło w Sowinie w powiecie nyskim na jego posesji. » więcej 2024-11-14, godz. 15:35 3 tys. podpisów pod pozwem zbiorowym przeciwko Wodom Polskim Na terenie gmin Lewin Brzeski i Nysa zebrano blisko trzy tysiące podpisów pod pozwem zbiorowym przeciwko Wodom Polskim - informuje Piotr Czuczman, jeden z organizatorów… » więcej 2024-11-14, godz. 15:30 "Powinniśmy prowadzić zdrowy styl życia". Światowy Dzień Cukrzycy Jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną i siódmą najczęściej występującą przyczyną zgonów. Mowa o cukrzycy, która jest coraz częściej diagnozowana… » więcej 2024-11-14, godz. 15:15 Posterunkowy Thor baczność! Pierwszy pies bojowy w opolskiej policji Opolscy komandosi mają nowego, bardzo sprawnego i szybkiego funkcjonariusza. Posterunkowy Thor, czyli półtoraroczny owczarek holenderski, wstąpił właśnie… » więcej 2024-11-14, godz. 13:30 Punkty pomocy dla powodzian w każdej poszkodowanej gminie Powstała lista punktów pomocowych dla powodzian z gmin dotkniętych wielką wodą we wrześniu. » więcej 2024-11-14, godz. 13:20 Warszawa pomaga. 4 autobusy zasiliły flotę nyskiego MZK O 4 autobusy wzbogaciło się MZK w Nysie. Miejskie Zakłady Autobusowe w Warszawie, za symboliczną opłatę, przekazały używane wozy marki Solaris. Oprócz… » więcej 2024-11-14, godz. 13:10 Głuchołazy: większość najemców wystąpiła o zasiłek powodziowy na remont mieszkania Uruchomiona w Głuchołazach wypłata zasiłku powodziowego do 200 tys. zł przyśpieszy remonty mieszkań komunalnych. Lokale są najczęściej na najniższych… » więcej 2024-11-14, godz. 11:27 Pierwsze zasiłki na odbudowę trafią dziś na konta powodzian z gminy Grodków. W kolejce czeka około 70 rodzin Pierwsi powodzianie z gminy Grodków mają dziś (14.11) otrzymać zasiłki na odbudowę domów. Do tej pory po wsparcie na ten cel zgłosiło się kilkadziesiąt… » więcej 2024-11-14, godz. 11:16 Senator Tadeusz Jarmuziewicz o prawyborach w PO i przyszłych relacjach rządu z Donaldem Trumpem - Prawybory wewnątrz partii już u nas były i nie jest to nic nadzwyczajnego - mówił dziś (14.11) w Porannej Rozmowie Radia Opole senator Tadeusz Jarmuziewicz… » więcej
29303132333435
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »