Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-07, godz. 13:00 ''Super impreza, tor i atmosfera''. W Kietrzu rusza finał driftingowych zawodów Przed nami runda finałowa 74. edycji zawodów Drift Open Polish Drift Series. Na torze wokół Kombinatu Rolnego w Kietrzu najlepsi polscy kierowcy rywalizują… » więcej 2024-07-07, godz. 11:20 Kolejny krok w stronę budowy domu L'arche w Opolu Ponad 30 wolontariuszy i asystentów oraz 15 osób z niepełnosprawnością intelektualną jest zaangażowanych w projekt budowy domu L'arche w Opolu. Przypomnijmy… » więcej 2024-07-07, godz. 11:00 Pracowity weekend ratowników WOPR nad Jeziorem Dużym w Turawie Podejmowanie ludzi z wody, pomoc kitesurferowi, któremu zwiało deskę czy holowanie łodzi wędkarskiej z uszkodzonym silnikiem - pracowita sobota (06.07) ratowników… » więcej 2024-07-07, godz. 10:10 Nowy bus będzie wozić uczestników WTZ w Tarnowie Opolskim 45 tysięcy złotych udało się zebrać fundacji DOM podczas corocznego festynu na pl. Wolności w Opolu. Dzięki zebranym pieniądzom fundację będzie stać… » więcej 2024-07-07, godz. 10:00 Brzeg: zabytkowe uliczki odzyskają dawny blask Wypięknieje ścisłe centrum Brzegu. Tamtejszy samorząd podpisał z wykonawcą umowę na przebudowę kilku zabytkowych ulic. » więcej 2024-07-07, godz. 09:30 Wypiękniało centrum Krasiejowa. "To wizytówka gminy" Nieco ponad 1,5 miliona złotych kosztowała przebudowa centrum Krasiejowa w gminie Ozimek. W ramach inwestycji, na odcinku kilkuset metrów, odnowiono biegnącą… » więcej 2024-07-06, godz. 18:55 Potrzebna precyzja i szczęście. Najlepsi drwale rywalizują w Bobrowie Umiejętności posługiwania się pilarką, ale też duża doza szczęścia jest potrzebna uczestnikom 23. Międzynarodowych Zawodów Drwali w Bobrowie (gmina… » więcej 2024-07-06, godz. 18:15 Ponad 250 wozów strażackich w Główczycach. Trwa XIV Fire Truck Show [ZDJĘCIA] 261 pojazdów zgłoszono do udziału w 14. edycji Fire Truck Show, czyli Międzynarodowego Zlotu Pojazdów Pożarniczych w Główczycach obok Dobrodzienia. Sobotę… » więcej 2024-07-06, godz. 16:45 Tragiczny epizod z II wojny światowej przypomniany w Kędzierzynie-Koźlu 80 lat temu amerykańskie lotnictwo dokonało nalotu na fabrykę benzyny syntetycznej w Kędzierzynie, Blachowni i Zdzieszowicach. Pierwszy nalot odbył się 7… » więcej 2024-07-06, godz. 15:09 Biegacze opanowali wyspę Bolko. Po raz XXII odbył się Bieg Opolski Ponad 1000 osób wzięło udział w XXII Atlantis Biegu Opolskim, który odbył się na wyspie Bolko w Opolu. Biegacze z całej Polski, ale także z Niemiec, Czech… » więcej
26272829303132
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »