Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-15, godz. 19:00 Brzeski szpital bez długów. To pierwsza taka sytuacja od 15 lat Brzeskie Centrum Medyczne na finansowej prostej. Placówce od czterech lat udaje się generować zysk, dzięki czemu mogła spłacić wszystkie swoje długi. » więcej 2024-11-15, godz. 18:05 "Potrzebujemy jeszcze wielu inwestycji". Cukry Nyskie dwa miesiące po powodzi Straty firmy to ponad 5 mln 300 złotych. Zakład uruchomił już znaczną część urządzeń i wznowił produkcję. Czeka na pieniądze od ubezpieczyciela. » więcej 2024-11-15, godz. 17:21 Najlepiej napisali niepodległościowe dyktando. Był także wynik stuprocentowy Ponad 300 uczniów opolskich szkół wzięło udział w XII Ogólnopolskim Dyktandzie Niepodległościowym. » więcej 2024-11-15, godz. 17:15 Opolska neonatologia rozpoczęła obchody Światowego Dnia Wcześniaka Przez cały weekend (15-17.11) Kliniczne Centrum Ginekologii, Położnictwa i Neonatologii będzie miało fioletową barwę, a w holu głównym pojawiło się… » więcej 2024-11-15, godz. 16:59 W grudniu ścieki z gminy Głuchołazy mają znowu płynąć kolektorem, a nie rzeką W gminie Głuchołazy trwa odbudowa zniszczonego przez powódź kolektora, którym ścieki są przesyłane do oczyszczalni koło Nysy. Obsługuje on firmy oraz… » więcej 2024-11-15, godz. 16:18 Nowoczesna strzelnica w opolskim liceum – innowacyjny krok w edukacji młodzieży Nowoczesną strzelnicę pneumatyczną zyskało Publiczne Liceum Ogólnokształcące nr 1 w Opolu. Powstała dzięki współpracy ze Stowarzyszeniem Opolski Klub… » więcej 2024-11-15, godz. 16:11 Partia Razem pyta marszałka o połączenia kolejowe m.in. na trasie Fosowskie - Lubliniec Co z przywróceniem regionalnych połączeń na linii kolejowej numer 61 ze stacji Fosowskie do Lublińca? O to przedstawiciele partii Razem pytają marszałka… » więcej 2024-11-15, godz. 16:07 Nowa rzeczniczka prasowa w KWP Opole. To doświadczona komisarz ze Śląska Komisarz Agnieszka Żyłka od dziś (15.11) pełni obowiązki Rzecznika Prasowego Komendanta Wojewódzkiego Policji w Opolu. » więcej 2024-11-15, godz. 16:01 Strażacy z Opolszczyzny uhonorowani za służbę i heroiczną walkę z żywiołem 79 strażaków z województwa opolskiego otrzymało dziś (15.11) awanse na wyższe stopnie służbowe, a 249 - wyróżnienia, w tym medale za długoletnią służbę… » więcej 2024-11-15, godz. 16:00 "Musimy zmienić podejście do rodzin zastępczych". W Opolu dyskutowano o potrzebach i zmianach Szybsza diagnostyka i opieka - to główne postulaty, jakie wybrzmiały dziś (15.11) podczas konferencji zorganizowanej przez Stowarzyszenie Rodzin Zastępczych… » więcej
26272829303132
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »