Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-17, godz. 16:55 Studenci w ramach swojego święta odwiedzili Radio Opole Studenci kierunku media i komunikacja w biznesie z Uniwersytetu WSB Merito w Opolu odwiedzili Radio Opole. A to za sprawą ich dzisiejszego święta, bo 17 listopada… » więcej 2024-11-17, godz. 16:30 "Strach był ogromny". Wcześniaki mają dziś swoje święto Choć ważą niekiedy mniej niż kilogram i mieszą się na jednej dłoni, to mają wielką wolę walki oraz chęć życia. Mowa o wcześniakach, które dziś… » więcej 2024-11-17, godz. 16:00 "Niektórzy nie mają co jeść". W Opolu biesiadowano wspólnie z ubogimi 'Modlitwa ubogiego dociera do Boga' - tak brzmi tegoroczne hasło Światowego Dnia Ubogich. Jest ono obchodzone na całym świecie, również w Opolu. W stolicy… » więcej 2024-11-17, godz. 14:00 Ponad 55 mln zł dla opolskich przedsiębiorców poszkodowanych przez powódź Poszkodowani przez powódź przedsiębiorcy mogą składać do ZUS-u wnioski o świadczenie interwencyjne. Do ZUS wpłynęło w sumie ponad tysiąc wniosków… » więcej 2024-11-17, godz. 12:59 "Dałem petardę". Szkółki pływackie z Opola rywalizują na "Wodnej Nucie" o puchar prezydenta Blisko 500 zawodników rywalizuje na krytej pływalni 'Wodna Nuta' o puchar prezydenta Opola. Trwają tam 5. Mistrzostwa Opola Szkółek Pływackich. W pierwszej… » więcej 2024-11-17, godz. 11:49 Nieznani przestępcy próbowali włamać się do bankomatu w Opolu Nieznani sprawcy zniszczyli bankomat przed jednym ze sklepów w Opolu Chmielowicach. Policja informację o usiłowania kradzieży urządzenia otrzymała dziś… » więcej 2024-11-17, godz. 09:55 Sportowe emocje i biznes w jednym miejscu – ruszył nabór najemców lóż SKYBOX na opolskim stadionie Ruszyła procedura wynajmu ekskluzywnych lóż biznesowych SKYBOX na opolskim stadionie. To przestrzeń, która łączy pasję sportową z profesjonalizmem - idealna… » więcej 2024-11-17, godz. 09:50 W Nysie będą stacjonować terytorialsi. Trzeba przygotować bazę Jeszcze w tym roku ma być podpisany list intencyjny w sprawie przygotowania stacjonowania Wojsk Obrony Terytorialnej w tym mieście. Sygnatariuszami mają być… » więcej 2024-11-17, godz. 08:53 Będą zbierać rzeczy dla powodzian. Bodzanowice zapraszają na piknik Piknik dla powodzian organizuje dziś (17.11) w Bodzanowicach Fundacja Aktywnym Być. Od 15:00 w miejscowej sali OSP będzie prowadzona zbiórka rzeczy dla powodzian… » więcej 2024-11-17, godz. 08:40 Na promocję działań i rozwój wolontariuszy. W OCWiP można ubiegać się o minigranty Wolontariusze z województwa opolskiego mogą ubiegać się o bony edukacyjne na rozwój swoich umiejętności. Opolskie Centrum Wspierania Inicjatyw Pozarządowych… » więcej
23242526272829
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »