Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-18, godz. 11:30 Dodatkowe zajęcia edukacyjne dla uczniów szkół podstawowych w gminie Głubczyce Szkoła Podstawowa nr 2 w Głubczycach i Zespół Szkół w Pietrowicach - to placówki oświatowe z gminy Głubczyce zgłoszone do programu ''Edukacji włączającej''… » więcej 2024-11-18, godz. 11:00 Pijany ojciec z córką na zakupach. Mężczyzna stracił prawo jazdy, stanie też przed sądem Blisko dwa promile alkoholu w wydychanym powietrzu miał mężczyzna, który wraz ze swoją 6-letnią córką wybrał się samochodem na zakupy w jednej z miejscowości… » więcej 2024-11-18, godz. 11:00 "Przyspieszymy wydawanie decyzji". Paweł Szymkowicz gościem Radia Opole - Problemów finansowych nie ma, ale są problemy z opracowaniem decyzji. Po prostu brakuje nam rąk do pracy - przyznał dziś (18.11) w Porannej Rozmowie Radia… » więcej 2024-11-18, godz. 10:00 Wypadek na ul. Wrocławskiej w Opolu. Dwie osoby ranne Utrudnienia w ruchu na ul. Wrocławskiej w Opolu. Na wysokości stacji paliw Orlen koło Karolinki zderzyły się dwa samochody osobowe: mercedes i opel. » więcej 2024-11-18, godz. 08:45 Będą prace konserwacyjne na przypałacowym cmentarzu w Mosznej Spółka Moszna Zamek przejęła zarządzanie cmentarzem rodu von Tiele-Winckler w przypałacowym parku. Spoczywają tam przedstawiciele co najmniej trzech pokoleń… » więcej 2024-11-18, godz. 08:30 Śmiertelny wypadek na DW396 koło Namysłowa. Zginął 36-letni mężczyzna Zablokowana jest droga wojewódzka nr 396 w miejscowości Przeczów koło Namysłowa. Rano doszło tam do zderzenia dwóch samochodów. » więcej 2024-11-18, godz. 06:00 Pomogą napisać CV i skutecznie poszukać pracy. "Aktywny bezrobotny" w Zdzieszowicach Osoby, które nie pracują i dotąd bezskutecznie poszukiwały zatrudnienia, mogą wziąć udział w warsztatach i spotkaniach z doradzą zawodowym. Miejsko-gminny… » więcej 2024-11-18, godz. 06:00 Zmiana organizacji ruchu przy opolskim rynku Zmieniona organizacja ruchu będzie obowiązywała od poniedziałku (18.11) w ścisłym centrum Opola. Ma to związek z organizacją Jarmarku Bożonarodzeniowego… » więcej 2024-11-17, godz. 19:00 Nyscy wodniacy podsumowali powódź. Były podziękowania, wspomnienia i nowy sprzęt od WOŚP To była okazja do podziękowań, wspomnień i wyróżnień. Nyscy wodniacy podsumowali ostatnie miesiące ich pracy i trudne wyzwania, które przyniosła im walka… » więcej 2024-11-17, godz. 17:06 Chcesz być wolontariuszem WOŚP? Można się już zgłaszać Ruszyła rejestracja wolontariuszy na 33. finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. W Opolu potrzeba ich aż 350. Można się zapisać poprzez stronę i… » więcej
22232425262728
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »