Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-06-21, godz. 07:30 Opolski oddział GDDKiA bliski podpisania umowy na trzeci odcinek S11 Coraz bliżej podpisania umowy na budowę prawie 23 kilometrów drogi ekspresowej S11 między Gotartowem w gminie Kluczbork a Siemianicami w województwie wie… » więcej 2024-06-21, godz. 06:50 Ponownie niebezpieczne burze na Opolszczyźnie. Jest ostrzeżenie IMGW Ostrzeżenie trzeciego stopnia przed niebezpiecznymi burzami wydał dla województwa opolskiego IMGW we Wrocławiu. » więcej 2024-06-20, godz. 21:00 "Budowali pojazdy autonomiczne". Współpraca polskich i koreańskich studentów Studenci Wydziału Mechanicznego Politechniki Opolskiej wspólnie z koreańskimi studentami opracowywali prototypy urządzeń i pojazdów mechanicznych. Wszystko… » więcej 2024-06-20, godz. 19:00 Opole: w przyszłym tygodniu pojawią się kurtyny wodne Kurtyny wodne to już stały element krajobrazu Opola w czasie upalnych dni. Tak będzie i w tym roku - informuje ratusz. » więcej 2024-06-20, godz. 19:00 Obwodnica Brzegu uzyskała decyzję środowiskową. Rozpoczęcie budowy opóźnione o 5 lat Kolejny krok na drodze do budowy obwodnicy Brzegu zrealizowany. Regionalny Dyrektor Ochrony Środowiska w Opolu wydał decyzję o środowiskowych uwarunkowaniach… » więcej 2024-06-20, godz. 17:30 Solidarność kolejarzy. Opolskie POLREGIO zatrudni pracowników PKP Cargo Czy opolski oddział POLREGIO zatrudni pracowników PKP Cargo? Obie spółki podpisały list intencyjny, na mocy którego pasażerski przewoźnik może w całej… » więcej 2024-06-20, godz. 17:00 Jeszcze tylko wyrównać piasek i można otwierać sezon na kąpieliskach Na miejskich kąpieliskach w stolicy regionu trwają ostatnie przygotowania do sezonu. Ten wystartuje wraz z zakończeniem roku szkolnego. W piątek (21.06) od… » więcej 2024-06-20, godz. 15:59 O funkcjonowaniu mediów publicznych. Spotkanie likwidatorów w Polskim Radiu Lublin O funkcjonowaniu mediów publicznych w likwidacji rozmawiają przedstawiciele rozgłośni regionalnych, którzy uczestniczą w 31. ogólnopolskim seminarium reklamy… » więcej 2024-06-20, godz. 15:29 Narodowy Dzień Powstań Śląskich. Uroczyste obchody na Górze św. Anny Narodowy Dzień Pamięci Powstań Śląskich, to najmłodsze święto narodowe w Polsce. » więcej 2024-06-20, godz. 15:00 MZD rozpoczyna remont fragmentu ul. Prószkowskiej w Opolu Uwaga kierowcy. MZD rozpoczyna remont nawierzchni na ul. Prószkowskiej w Opolu. Prace ruszą w piątek (21.06) po południu, około godziny 18:00. » więcej
22232425262728
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »