Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-09-20, godz. 17:31 "Potrzebujemy sprzętu". Mieszkańcy Białej Nyskiej sprzątają po powodzi Woda, żywność i sprzęt - to główne potrzeby mieszkańców Białej Nyskiej w walce ze skutkami powodzi. » więcej 2024-09-20, godz. 17:31 W Prudniku powódź zniszczyła liczne obiekty sportowe Cztery obiekty sportowe zniszczyła powódź w Prudniku. Jeden jest własnością klubu łuczniczego, a pozostałe należą do gminy. Zniszczenia są kopią powodzi… » więcej 2024-09-20, godz. 16:42 Jest zainteresowanie szczepieniami przeciw tężcowi 4,5 tysiąca dawek szczepionek przeciwko tężcowi przekazał do powiatów wojewódzki sanepid. Mieszkańcy gminy Lewin Brzeski szczepili się w Łosiowie. » więcej 2024-09-20, godz. 16:15 Prezydent Andrzej Duda przyjechał do zniszczonych przez powódź Głuchołaz Prezydent Andrzej Duda odwiedza dziś tereny, które nawiedziła powódź. Do południa był w Lądku-Zdroju na Dolnym Śląsku. Teraz jest już w Głuchołazach… » więcej 2024-09-20, godz. 16:05 Wniosków o zasiłek powodziowy przybywa. Punkty przyjmowania działają w urzędach Ośrodek Pomocy Społecznej i Urząd Miejski w Nysie przyjmują wnioski o udzielenie zasiłku po powodzi. Wnioskujących jest wielu, to setki osób każdego dnia… » więcej 2024-09-20, godz. 16:00 "Człowiek nie prorok, nie przewidzi". W Białej Nyskiej woda jeszcze stoi Takiej wody nie pamiętamy - mówią zgodnie mieszkańcy Białej Nyskiej o powodzi, która spustoszyła miejscowość. » więcej 2024-09-20, godz. 15:31 Starlink dla nyskich WOPR-owców. Da im niezależną łączność w trudnym terenie Stację Starlink do internetowej łączności satelitarnej odebrali w Warszawie nyscy WOPR-owcy. Własny terminal pozwoli im utrzymać łączność w trudnym … » więcej 2024-09-20, godz. 15:31 Głubczyce organizują "bank mebli" i apelują o wsparcie w sprzątaniu Wojsko, służba więzienna i pracownicy lokalnej administracji pomagają poszkodowanym w powodzi mieszkańcom gminy Głubczyce. - Mimo to, cały czas potrzebujemy… » więcej 2024-09-20, godz. 15:00 Odbudowa czy tymczasowa przeprawa? Powiat głubczycki czeka na decyzję w sprawie uszkodzonych mostów Eksperci wyznaczeni przez GDDKiA będą w najbliższym czasie oceniać stan techniczny uszkodzonych w czasie powodzi przepraw mostowych w przygranicznych miejscowościach:… » więcej 2024-09-20, godz. 14:41 Powiat nyski dzieli pomoc dla Paczkowa, Głuchołaz, Otmuchowa i Nysy Rada powiatu nyskiego podczas nadzwyczajnej sesji zdecydowała o dotacji dla gmin, które ucierpiały podczas powodzi. Tej pomocy i tych sesji będzie więcej… » więcej
19202122232425
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »