Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-09-20, godz. 12:35 Sanepid o stanie wody na Opolszczyźnie [20 września] W wielu miejscach województwa jest problem z wodą bieżącą. Poniżej pełne zestawienie przesłane do Radia Opole przez Wojewódzką Stację Sanitarno-Epi… » więcej 2024-09-20, godz. 12:13 "Jesteśmy zaskoczeni tak dużą skalą pomocy". Powiat głubczycki może liczyć na wsparcie z całej Polski Z całej Polskiej napływa pomoc dla poszkodowanych mieszkańców powiatu głubczyckiego. Dzisiaj TIR z Gdyni przywiózł ponad 20 ton żywności, środków higieny… » więcej 2024-09-20, godz. 12:11 - Będą szczenienia i dodatkowe punkty pomocy medycznej - zapowiada wicewojewoda - Mamy dla mieszkańców zabezpieczony program szczepień, żeby ochronić ich przez ewentualnymi zakażeniami - mówił dziś (20.09) w Porannej Rozmowie Radia… » więcej 2024-09-20, godz. 12:00 Od południa most na Odrze w Krapkowicach znów przejezdny - Most na Odrze w Krapkowicach i ul. Księdza Koziołka są już przejezdne (20.09, od godz. 12:00) - pisze w mediach społecznościowych Maciej Sonik, starosta… » więcej 2024-09-20, godz. 11:52 Opole: stan alarmu przeciwpowodziowego odwołany W Opolu dzisiaj (20.09) przed południem odwołany został stan alarmu przeciwpowodziowego. » więcej 2024-09-20, godz. 11:49 Multirecydywista znów w areszcie. Trafił tam za okradanie food tracków i lodziarni Okradał food trucki i inne lokale gastronomiczne w powiecie opolskim, nie spodziewał się, że policja zatrzyma go na przystanku autobusowym. » więcej 2024-09-20, godz. 11:05 "Będziemy tak długo, jak będzie trzeba". Gorąca zupa w Głuchołazach i Nysie [FILM] - Przyjechaliśmy po to, żeby pomóc ludziom przetrwać trudne chwile po odejściu wody i gotujemy gorące zupy - mówi Mikołaj Rykowski z fundacji Wolne Mi… » więcej 2024-09-20, godz. 10:48 „Myśmy dostali wycisk od wody, ale Głuchołazy zostały znokautowane”. Prudnik pomaga sąsiedniej gminie Zniszczonym przez powódź Głuchołazom pomaga również doświadczony przez żywioł Prudnik. Od wczoraj (19.09) stacjonują tam żołnierze pułku 18. 'Żelaznej'… » więcej 2024-09-20, godz. 10:46 Wielkie sprzątanie w sklepach, restauracjach i hotelach. Przedsiębiorcy liczą straty Restauratorzy, hotelarze czy handlowcy w Nysie są wśród poszkodowanych wskutek powodzi na Opolszczyźnie. Stracili swój biznes, a tym samym źródło dochodu… » więcej 2024-09-20, godz. 10:39 Dziś otwarte zostaną dwa mosty na Osobłodze w powiecie krapkowickim - Dziś (20.09) o godzinie 14:00 otwarte dla ruchu samochodowego zostaną ponownie mosty na Osobłodze: Komorniki-Łowkowice i Pietna-Steblów. Od wczoraj (19.09)… » więcej
18192021222324
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »