Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-20, godz. 12:00 Kanał ulgi dla Nysy, zbiorniki na Morze i Ścinawce Niemodlińskiej. Priorytety przeciwpowodziowe w powiecie nyskim - Czynimy starania, by jak najszybciej wyeliminować wszystko to, co złego wydarzyło się w trakcie wrześniowej powodzi - zapewnił w Porannej Rozmowie Radia… » więcej 2024-11-20, godz. 11:59 Branice chcą przejąć most graniczny. Planują wspólny remont z czeskim partnerem Uszkodzony w czasie powodzi most graniczny w Dzierżkowicach czeka na kapitalny remont. Ze względu na zły stan techniczny, obiekt jest wyłączony z użytkowania… » więcej 2024-11-20, godz. 07:30 W piątek w Opolu wystartuje Jarmark Bożonarodzeniowy W piątek (22.11) rozpoczyna się Jarmark Bożonarodzeniowy. Opolski rynek już wypełnia się świątecznymi drzewkami, domkami wystawców, przygotowywana jest… » więcej 2024-11-20, godz. 07:20 Zawadzkie stawia na ekologię. Olejomaty wkrótce w trzech miejscowościach Zawadzkie postawiło na inicjatywę proekologiczną. W gminie pojawią się olejomaty, czyli specjalne pojemniki do recyklingu zużytego oleju spożywczego. Urządzenia… » więcej 2024-11-20, godz. 07:16 Pogorszenie warunków jazdy. Wypadki i kolizje w regionie Pogorszenie warunków jazdy na drogach województwa opolskiego. W naszym regionie dzisiaj (20.11) opady deszczu ze śniegiem. W sąsiednim województwie - dolnośląskim… » więcej 2024-11-19, godz. 21:00 Gminy kontra powiat. Sądowy spór samorządowców o drogi w powiecie prudnickim Trzy gminy zaskarżyły powiat prudnicki, a konflikt rozstrzygnie Wojewódzki Sąd Administracyjny w Opolu. Chodzi o pozbawienie dróg powiatowych obecnej kategorii… » więcej 2024-11-19, godz. 20:00 Będą zmiany na letnim basenie w Brzegu. Wnioski po pierwszym sezonie działalności obiektu W przyszłym roku brzeski basen letni przejdzie metamorfozę. Po pierwszym sezonie miasto wyciągnęło wnioski, które mają pozytywnie wpłynąć na jakość… » więcej 2024-11-19, godz. 19:45 Dzięki platformie eKRUS rolnicy wiele spraw załatwią bez wychodzenia z domu eKRUS to system informatyczny Kasy Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego, który ma ułatwić pracę rolników. W jednym miejscu zainteresowani mogą pilnować… » więcej 2024-11-19, godz. 18:15 Ludzie listy piszą. Mieszkańcy DPS-u w Kluczborku mają niewygórowane prośby do Mikołaja Kapcie, piżamy, słodycze, perfumy i środki czystości. Mieszkańcy domów pomocy społecznej w Kluczborku nie mają wygórowanych życzeń w swoich listach… » więcej 2024-11-19, godz. 18:00 Petycja w sprawie budowy zbiornika. "Żeby nasz głos był wyraźnie słyszany w Warszawie" 2450 podpisów zebrano w sprawie budowy zbiornika retencyjnego na rzece Osobłoga w Racławicach Śląskich. Petycję do władz państwowych poparli mieszkańcy… » więcej
18192021222324
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »