Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-06-18, godz. 20:00 Sztuka nocowania w lesie zyskuje na popularności. Co jest dozwolone, a co zabronione? O możliwości nocowania w lesie przypominają nadleśnictwa z całego województwa opolskiego. W internecie można znaleźć informacje o terenach wyznaczonych… » więcej 2024-06-18, godz. 19:00 Opole: jednodniowe zamknięcie wiaduktu MZD w Opolu informuje, że w środę (19.06) wyłączony z użytku będzie wiadukt w ciągu ulicy Solskiego. » więcej 2024-06-18, godz. 18:30 Park w Praszce pod okiem kamer. Monitoring ma wspomóc pracę straży miejskiej Osiem kamer 'obserwuje' od niedawna park rekreacyjny przy ulicy Kolorowej w Praszce. Zagospodarowany teren oddano do użytku we wrześniu ubiegłego roku. » więcej 2024-06-18, godz. 18:00 Kluczbork: u progu wakacji o bezpieczeństwie najmłodszych Kurs pierwszej pomocy, pływanie motorówkami, przejażdżka quadem, zasady poruszania się rowerem i hulajnogą czy usuwanie kleszcza. Bezpiecznych wakacjach… » więcej 2024-06-18, godz. 17:45 Kto do zarządu województwa opolskiego? Rozmowy trwają Co dalej ze składem zarządu województwa opolskiego? Po zmianach, związanych z objęciem przez Andrzeja Bułę mandatu europosła, nowy zarząd z marszałkiem… » więcej 2024-06-18, godz. 17:30 Zmienia się wygląd dwóch domów dziecka w gminie Kluczbork Znacznie lepsze warunki będą mieć niedługo wychowankowie domów dziecka w Bąkowie i Bogacicy obok Kluczborka. Trwają duże remonty obu placówek podległych… » więcej 2024-06-18, godz. 17:00 Wyłudzili blisko 400 tys. zł metodą "na policjanta". To była zorganizowana grupa przestępcza 7 lat i 6 miesięcy więzienia - taki wyrok przed Sądem Okręgowym w Opolu usłyszał Damian Sz. z Wrocławia, lider grupy osób, które oszukiwały osoby z całej… » więcej 2024-06-18, godz. 17:00 Opolscy samorządowcy świętowali. "Żadna gmina nie jest samotną wyspą" Najbardziej zasłużeni samorządowcy w regionie odebrali Brązowy Krzyż Zasługi i odznaki honorowe. Wyróżnienia przyznano w ramach obchodów Dnia Samorządu… » więcej 2024-06-18, godz. 16:41 Siedem lat temu WCM przekształcono w Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Opolu. "To było otwarcie nowej ery" 19 czerwca 2017 roku rektor Uniwersytetu Opolskiego przekształcił Wojewódzkie Centrum Medyczne przy al. Witosa w placówkę kliniczną. Wówczas nadano nowy… » więcej 2024-06-18, godz. 15:16 Nieszczęśliwy wypadek w centrum Opola. Mężczyzna wpadł do Młynówki Do nieszczęśliwego wypadku doszło na ul. W. A. Mozarta w Opolu. Z Młynówki w okolicy budynku Miejskiej Biblioteki Publicznej w Opolu wyłowiono 30-letniego… » więcej
14151617181920
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »