Radio Opole » Kraj i świat
2024-03-29, 05:50 Autor: PAP

Od 1 kwietnia refundowane będzie leczenie dla ciężarnych kobiet chorych na SMA

Od 1 kwietnia refundowane będzie leczenie nusinersenem dla kobiet chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będących w ciąży – zdecydowało Ministerstwo Zdrowia. Dzięki temu pacjentki nie będą musiały przerywać tej terapii.

Jak zaznacza cytowana w informacji prasowej przesłanej PAP prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, przewodnicząca zespołu koordynacyjnego ds. leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, kontynuacja leczenie podczas ciąży dotyczy wyłącznie nusinersenu ze wszystkich trzech terapii dostępnych w SMA.


Decyzja jest o tyle istotna, że dotychczas z powodu niemożności kontynuowania leczenia w okresie ciąży, niewiele pacjentek chorych na rdzeniowy zanik mięśni decydowało się na posiadanie potomstwa.


„Cieszy mnie ta decyzja, o którą wnosił Zespół Koordynacyjny ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni. W charakterystyce produktu leczniczego nusinersenu znajduje się informacja, że nie było badań dotyczących bezpieczeństwa i skuteczności stosowania leku w czasie ciąży. Nie oznacza to jednak, że lek jest bezwzględnie przeciwwskazany” - wyjaśnia prof. Kotulska-Jóźwiak. Eksperci z Zespołu Koordynującego oceniają, że ryzyko związane z brakiem leczenia SMA podczas ciąży jest zdecydowanie większe od potencjalnego ryzyka związanego z ekspozycją na lek.


„Inaczej mówiąc, więcej możemy stracić nie lecząc pacjentek w tym czasie niż narażając je na ewentualne działania niepożądane” – mówi specjalistka. Pojedyncze opisy przypadków kobiet chorych na SMA, które będąc w ciąży kontynuowały leczenie, wskazują, że bezpieczeństwo stosowania przez nie nusinersenu jest akceptowalne, tłumaczy prof. Kotulska-Jóźwiak.


„Na pewno leczenie chroni je przed pogorszeniem, ale jest jeszcze za wcześnie na to, żeby powiedzieć, w jakim zakresie. Ważne jest natomiast to, że w żadnym ze znanych nam przypadków nie doszło do powikłań dotyczących samej pacjentki i jej dziecka” - zaznacza neurolog.


Prezes Fundacji SMA Dorota Raczek, podkreśla, że decyzja Ministerstwa Zdrowia była bardzo wyczekiwana przez dorosłe kobiety chorujące na SMA. „Teraz, dzięki wprowadzonym zmianom, to rodzice dziecka razem z lekarzem będą podejmować decyzję, czy kontynuować leczenie, czy też nie. Warto wspomnieć, że jesteśmy jednym z pierwszych krajów, które będą leczyły kobiety w ciąży chore na SMA. Tym samym, po raz kolejny w leczeniu tej choroby wysuwamy się na pozycję światowego lidera” - komentuje Raczek.


Ze względu na brak możliwości kontynuowania leczenia nusinersenem w czasie ciąży bardzo niewiele kobiet chorych na SMA decydowało się dotychczas na macierzyństwo. „Uważam, że w sytuacji, kiedy mamy leczenie, takich kobiet na pewno będzie znacznie więcej. Obecnie dzięki dostępnemu leczeniu kobiety z SMA mają szansę żyć normalnie. Chcą się realizować, zakładać rodziny, wychodzić za mąż” - mówi Raczek.


Jak dodaje prof. Kotulska-Jóźwiak, do tej pory rdzeniowy zanik mięśni był obarczony niekorzystnym rokowaniem. Jego przebieg był ciężki i wiązał się z dużą niepełnosprawnością. „Na skutek leczenia sytuacja chorych na SMA zmienia się i rośnie liczba osób, które będą miały niewielkie, a być może żadne objawy choroby” - ocenia specjalistka. Według niej świadczy o tym fakt, że chorzy na SMA zaczynają myśleć o planowaniu rodziny, o ciąży czy bezpieczeństwie leczenia podczas ciąży.(PAP)


jjj/ bar/


Kraj i świat

2024-06-23, godz. 04:30 USA/ W centrum Waszyngtonu odbył się polski festiwal wianków Polonijne i amerykańskie zespoły tańca i pieśni ludowej wystąpiły pod Mauzoleum Lincolna w Waszyngtonie w ramach wianków, corocznie organizowanej imprezy… » więcej 2024-06-23, godz. 02:50 Zachodni Brzeg/ Izraelscy żołnierze przywiązali rannego więźnia do maski samochodu Izraelscy żołnierze przywiązali rannego palestyńskiego więźnia do maski wojskowego dżipa podczas sobotniego nalotu w Dżaninie na okupowanym Zachodnim Brzegu… » więcej 2024-06-23, godz. 00:00 Libia/ Włoskie służby przejęły statek przewożący rosyjską broń dla libijskiego watażki Włoskie służby, na wniosek władz USA, przejęły w jednym ze swych portów statek przewożący rosyjską broń, wartą miliony dolarów, która miała trafić… » więcej 2024-06-23, godz. 00:00 ME 2024 - Belgia - Rumunia 2:0 (opinie) Po meczu Belgia - Rumunia (2:0) powiedzieli: Domenico Tedesco (trener reprezentacji Belgii): 'Zagraliśmy w takim samym ustawieniu jak przeciw Słowacji. Bramka… » więcej 2024-06-22, godz. 23:50 ME 2024 - rumuńskie media: przegraliśmy z faworytem, ale dalej prowadzimy Rumuńskie media po sobotniej porażce z Belgią (0:2) w mistrzostwach Europy podkreślają wyrównaną sytuację w grupie E, ale nie mają pretensji do swoich… » więcej 2024-06-22, godz. 23:30 ME 2024 - Portugalia w fazie pucharowej, Belgia wraca do gry Portugalia jest trzecią drużyną - po gospodarzach i Hiszpanii - która awansowała do 1/8 finału piłkarskiego Euro 2024 w Niemczech. Mistrzowie Europy z 2016… » więcej 2024-06-22, godz. 23:30 ME 2024 - Belgia - Rumunia 2:0 (opis) Grupa E: Belgia - Rumunia 2:0 (1:0). Bramki: 1:0 Youri Tielemans (2), 2:0 Kevin De Bruyne (80). Żółta kartka - Belgia: Dodi Lukebakio. Rumunia: Nicusor… » więcej 2024-06-22, godz. 23:10 ME 2024 - strzelcy Klasyfikacja strzelców - po 24 z 51 meczów (62 bramek): 2 - Georges Mikautadze (Gruzja) Jamal Musiala (Niemcy) Ivan Schranz (Słowacja)1 - Michel Aebischer… » więcej 2024-06-22, godz. 23:10 ME 2024 - najszybciej zdobyte bramki (dokumentacja, korekta) Belgijski piłkarz Youri Tielemans zdobył bramkę w 73. sekundzie meczu z Rumunią w mistrzostwach Europy w Niemczech. To trzeci najszybszy gol w historii turnieju… » więcej 2024-06-22, godz. 23:00 ME 2024 - Belgia - Rumunia 2:0 (wynik) Grupa E: Belgia - Rumunia 2:0 (1:0). Bramki: 1:0 Youri Tielemans (2), 2:0 Kevin De Bruyne (80). Żółta kartka - Belgia: Dodi Lukebakio. Rumunia: Nicusor… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »