Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-06-29, godz. 12:03 Lekarze alarmują: Alkohol w upalny dzień to kiepski pomysł! Gdy termometry na zewnątrz wskazują ponad 30 stopni, warto zrezygnować ze spożycia napojów procentowych w plenerze. Te tylko pozornie wydają się gasić… » więcej 2024-06-29, godz. 12:03 Kłus musi być wydajny, swobodny, obszerny. Konie rasy śląskiej królują w Porębie Najpiękniejsze konie rasy śląskiej można w ten weekend oglądać w Porębie, koło Góry św. Anny. Na Opolszczyznę przyjechało kilkudziesięciu hodowców… » więcej 2024-06-29, godz. 09:00 Urzędnicy idą z duchem czasu. Przy nyskim starostwie powstanie urzędomat Przy wydziale komunikacji Starostwa Powiatowego w Nysie do końca roku stanie urzędomat. Będzie on działał na podobnych zasadach jak paczkomat. » więcej 2024-06-29, godz. 08:53 Opolskie Centrum Onkologii czeka na 13,5 mln złotych za nierozliczone świadczenia w NFZ Na 13,5 miliona złotych z NFZ, tytułem zapłaty za świadczenia refundowane czeka Opolskie Centrum Onkologii. Jak informuje Marek Staszewski, dyrektor OCO, choć… » więcej 2024-06-29, godz. 07:28 Biegły sprawdzi, czy prace budowlane prowadzone przez ZDW były zgodne z projektem i kosztorysem Prokuratura w Opolu zakończyła przesłuchania świadków i zabezpieczanie dokumentów w sprawie nieprawidłowości w Zarządzie Dróg Wojewódzkich. Chodzi o… » więcej 2024-06-28, godz. 18:55 Śmiertelne potrącenie w Rudnikach, karambol na A4 [AKTUALIZACJA] Do kolizji z udziałem 7 auto doszło na opolskim odcinku autostrady A4 - przekazuje Punkt Informacji Drogowej. » więcej 2024-06-28, godz. 18:12 Ciekawostki Opola przeważały na grze miejskiej Urzędu Statystycznego. To część Nocy Kultury Zagadki, poszukiwania, liczenie i kreatywne myślenie dla dorosłych oraz dzieci. Tak wygląda gra miejska o tytule 'Opolskie statystyki - to lubię!' zorganizowana… » więcej 2024-06-28, godz. 18:00 Nowa jakość dla pacjentów szpitala w Białej. Inwestycję sfinansowali z oszczędności Zdecydowanie lepsze warunki leczenia i diagnostyki w Szpitalu im. Św. Elżbiety w Białej. Do użytku oddano nowy budynek dla pacjentów oddziału kardiologii… » więcej 2024-06-28, godz. 17:11 Łączy nas A4. Wspólna akcja drogowa pięciu rozgłośni regionalnych Polskiego Radia [ZDJĘCIA, FILM] Łączy nas A4 - to akcja pięciu rozgłośni regionalnych Polskiego Radia. Tradycyjnie pracowaliśmy z kolegami z Radia Wrocław, Radia Katowice, Radia Kraków… » więcej 2024-06-28, godz. 16:48 Groźny wypadek na DK 42 między Kluczborkiem a Namysłowem [ZDJĘCIA, AKTUALIZACJA] Zablokowana jest droga krajowa 42 między Namysłowem a Kluczborkiem we wsi Markotów Mały. Doszło do zderzenia 2 aut osobowych 4 osoby - dorosłe - zostały… » więcej
168169170171172173174
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »