Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-09-06, godz. 18:00 To będzie niedziela z gogolińskim "Żniwniokiem". Burmistrz zapowiada kilka atrakcji Na gminne dożynki 'Żniwniok' zaprasza w niedzielę (08.09) gmina Gogolin. O 10:30 rozpocznie się uroczysta msza święta dziękczynna, a na 14:00 zaplanowano… » więcej 2024-09-06, godz. 18:00 Zaśmiecanie toalet w pociągach natychmiast blokuje dostęp dla pasażerów. Po interwencji Radia Opole 'Apelujemy do podróżnych o stosowanie się do regulaminu korzystania z toalet w pociągach' - to słowa Sylwestra Brząkały, dyrektora opolskiego oddziału… » więcej 2024-09-06, godz. 17:00 Strzelce Opolskie: obywatelskie zatrzymanie pijanej kierującej, miała 2 promile Uderzyła samochodem w quada na parkingu i próbowała uciec, miała w organizmie 2 promile alkoholu. Do takiej sytuacji doszło w gminie Strzelce Opolskie. » więcej 2024-09-06, godz. 16:58 Trener siatkówki tymczasowo aresztowany. Usłyszał zarzut seksualnego wykorzystania małoletniej Jest tymczasowy areszt dla trenera siatkówki z Głubczyc. Informację tę potwierdza rzecznik Prokuratury Okręgowej w Opolu Stanisław Bar. » więcej 2024-09-06, godz. 16:00 Franciszkanie znów otworzą drzwi swojego zakonu na dwa dni. Jest bogaty program, są nowości [ZDJĘCIA] Występy zespołów tanecznych i muzycznych, projekcje filmów, uroczysta msza święta czy wieczór uwielbienia. To zaledwie część programu 24. Jarmarku Franciszkańskiego… » więcej 2024-09-06, godz. 16:00 Ekstremalne zagrożenie pożarowe. Upały dają się we znaki leśnikom, strażakom i rolnikom Brak opadów od wielu dni i wysokie temperatury powietrza przełożyły się na spadek wilgotności ściółki i wzrost zagrożenia pożarowego - alarmują strażacy… » więcej 2024-09-06, godz. 16:00 Zamiast hybryd, samorząd województwa kupi nowe diesle. "Jesteśmy zmuszeni do zmiany naszej polityki" Wbrew wcześniejszym zapowiedziom, Opolszczyzna nie kupi hybrydowych szynobusów. Zamiast nich samorząd planuje wzmocnienie floty nowymi pojazdami spalinowymi… » więcej 2024-09-06, godz. 16:00 "Więcej edukacji w kontekście szczepień". Główny Inspektor Sanitarny w Opolu - Nie każdy rodzic nieszczepiący dzieci jest aktywnym antyszczepionkowcem - mówił dziś (06.09) w Opolu Główny Inspektor Sanitarny Paweł Grzesiowski. » więcej 2024-09-06, godz. 15:15 Rondo przy taśmociągu gotowe. Obowiązuje już normalny ruch na DK45 Od dzisiaj (06.09) kierowcy będą mogli korzystać z nowego ronda w Zimnicach Małych na drodze krajowej nr 45. Otwarte zostaną wszystkie wloty na rondo, a tym… » więcej 2024-09-06, godz. 15:00 Trwa zbiórka podpisów pod petycją. "Chcemy powrotu miejskiego świadczenia żłobkowego" 752 podpisy pod petycją zebrano w sprawie przywrócenia miejskiej dotacji wyrównującej ceny za żłobki publiczne i prywatne. » więcej
113114115116117118119
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »