Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-06-11, godz. 19:59 Docenić siłę ludzi i siłę miejsc. Komisja konkursu "Najpiękniejsza Wieś Opolska" w terenie Komisja konkursowa wizytuje miejscowości zgłoszone do plebiscytu Piękna Wieś Opolska. Celem konkursu jest promocja obszarów wiejskich i ich społeczności… » więcej 2024-06-11, godz. 19:14 "Jest to potrzebny dokument". Standardy mają chronić uczniów przed przemocą w szkole i domu Standardy ochrony małoletnich przed różnorodnymi formami przemocy wprowadzają szkoły podstawowe. Jest to nowy obowiązek ustawowy placówek edukacyjnych… » więcej 2024-06-11, godz. 18:15 Koreańczycy budują fabrykę w Brzegu. Będą produkować części do "elektryków" Nawet 300 osób znajdzie pracę w nowej fabryce komponentów do silników samochodowych, która powstaje w Brzegu. Koreańska firma Posco symbolicznie rozpoczęła… » więcej 2024-06-11, godz. 18:00 Hala na brzeskiej "Zielonce" stoi pusta. WSSE zapewnia, że zainteresowanie jest ogromne Hala przemysłowa budowana przez Wałbrzyską Specjalną Strefę Ekonomiczną na brzeskiej 'Zielonce' wciąż nie została zagospodarowana. Właściciel obiektu… » więcej 2024-06-11, godz. 17:07 Odra wciąż groźna. "Opolskie jest poniżej granicy bezpieczeństwa" Rośnie liczba zachorowań na odrę. W Polsce w maju odnotowano kolejne 63 przypadki, łączna liczba od początku roku sięgnęła już 191. » więcej 2024-06-11, godz. 16:29 Olesno: nowa starosta wdraża się w pracę urzędu Jakie będą priorytety pierwszej kobiety na stanowisku starosty oleskiego? Mija miesiąc, odkąd na tę funkcję wybrano Bożenę Konarską-Markiewicz z komitetu… » więcej 2024-06-11, godz. 15:48 Kto będzie nowym marszałkiem regionu? Zbigniew Kubalańca czy Szymon Ogłaza? Te dwie kandydatury krążą w politycznych kuluarach regionu w kontekście stołka marszałka województwa. Sami wymienieni… » więcej 2024-06-11, godz. 15:37 Jest nowy trener i nowy kapitan. ZAKSA odkrywa karty [ZDJĘCIA] Andrea Giani, legenda włoskiej siatkówki został nowym trenerem kędzierzyńskiej ZAKSY. Jako zawodnik z reprezentacją swojego kraju trzykrotnie zdobył mistrzostwo… » więcej 2024-06-11, godz. 15:10 Wrocławska w Opolu w remoncie. Utrudnienia są i będą [ZDJĘCIA] Ruszył remont ulicy Wrocławskiej w Opolu. Drogowcy rozpoczęli od wyspy rozdziału na wysokości stacji paliw. » więcej 2024-06-11, godz. 14:00 „Mieszkańcy będą zadowoleni”. Nowe dyżury aptek w Prudniku W Prudniku rozwiązano problem dostępu do aptek w nocy oraz w dni wolne od pracy. Władze powiatu zainicjowały spotkanie, w którym uczestniczyli przedstawiciele… » więcej
567891011
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »