Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-09-13, godz. 10:00 "Na razie brak niepokojących informacji". Sztab kryzysowy w Nysie W nyskim starostwie powiatowym obradował rano sztab kryzysowy w związku z intensywnymi opadami deszczu. Na razie brak niepokojących informacji, ale służby… » więcej 2024-09-13, godz. 09:54 "Mamy już pierwsze wzrosty poziomu wody na górnej Odrze". Hydrolog IMGW dla Radia Opole - Przed nami najtrudniejszy czas, jeśli chodzi o opady deszczu. Szczególnie trudna sytuacja hydrologiczna będzie miała miejsce na południu Opolszczyzny -… » więcej 2024-09-13, godz. 09:49 "Na ten moment rzeki są zabezpieczone". Na razie bez przekroczeń stanów ostrzegawczych Obecnie (godz. 09:30) na żadnym wodowskazie w województwie opolskim nie odnotowano przekroczenia stanów ostrzegawczy czy też alarmowych. Jednak mimo to, jak… » więcej 2024-09-13, godz. 08:00 Krapkowicki magistrat buduje mieszkania wspomagane. Na razie dla trójki lokatorów Trzy nowe mieszkania wspomagane powstaną w Krapkowicach. Mają być gotowe do końca przyszłego roku. » więcej 2024-09-13, godz. 07:00 Powiat głubczycki przygotowuje się na ulewy i ewentualne podtopienia Sztab kryzysowy w głubczyckim starostwie przygotowany do koordynacji działań w razie intensywnych opadów i lokalnych podtopień. » więcej 2024-09-13, godz. 07:00 "Przygotowujemy się do tej fali". Czarnowąsy z obawą patrzą na prognozowane opady Mieszkańcy Czarnowąs nad Małą Panwią obawiają się, że przez intensywne opady deszczu ich miejscowość kolejny raz zostanie zalana. Skutki powodzi odczuli… » więcej 2024-09-13, godz. 06:53 Służby w stanie najwyższej gotowości. Na razie jest spokojnie, ale sytuacja jest dynamiczna - Na razie nie odnotowano żadnych interwencji strażaków związanych z intensywnymi opadami deszczu, ale sytuacja jest dynamiczna - powiedział Radiu Opole kierownik… » więcej 2024-09-12, godz. 21:20 W Opolu powołano sztab kryzysowy. Jest apel do mieszkańców! W Opolu przygotowano 110 tysięcy worków a także piasek. Osoby, które potrzebują takiego wsparcia proszone są o kontakt z Miejskim Centrum Zarządzania Kryzysowego… » więcej 2024-09-12, godz. 21:20 "Pół miliona worków, rękawy i sprzęt". Wojewoda zapewnia, że służby są w gotowości - Przed nami ogromne wyzwanie i jesteśmy gotowi na najgorsze scenariusze - informuje wojewoda opolski Monika Jurek w związku z zapowiadanymi w województwie… » więcej 2024-09-12, godz. 20:00 Pawłowiczki raczej bezpieczne, gorzej w Bierawie. Samorządowcy o spodziewanych ulewach 'Od wielu lat powtarzamy, że nasza gmina została opuszczona przez państwo w zakresie ochrony przeciwpowodziowej'. Krzysztof Ficoń, wójt gminy Bierawa, podniósł… » więcej
61626364656667
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »