Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-23, godz. 16:08 80 lat leżał w Starej Stobrawie! Znalezisko to broń używana przez Niemców Pistolet z czasów drugiej wojny światowej udało się wczoraj (22.07) wyłowić z dna Starej Stobrawy, w okolicy Kluczborka. Przypomnijmy, zorganizowano tam… » więcej 2024-07-23, godz. 15:40 "Pierwszy raz mamy przyrost". W szkołach podległy powiatowi prudnickiemu nie będzie zwolnień nauczycieli Nadspodziewanie dobrze wypadł nabór uczniów do szkół średnich w powiecie prudnickim. Spokojni o zatrudnienie mogą być nauczyciele. W ostatnich latach blisko… » więcej 2024-07-23, godz. 14:43 Będzie nowe rondo i estakada przy CUP w Opolu. MZD ogłosiło przetarg Poprawi się dojazd do Centrum Usług Publicznych w Opolu. Miejski Zarząd Dróg w Opolu ogłosił przetarg na wyłonienie wykonawcy dla tej inwestycji. Chodzi… » więcej 2024-07-23, godz. 14:23 Jest szerzej i bezpieczniej. Koniec remontu drogi w Niwkach w powiecie opolskim Zakończył się remont drogi powiatowej w Niwkach. Inwestycja, której celem była poprawa bezpieczeństwa kierowców i pieszych, została zrealizowana przez… » więcej 2024-07-23, godz. 13:19 Wody w Jeziorze Otmuchowskim coraz więcej. Wędkarze już mogą łowić W Jeziorze Otmuchowskim jest coraz więcej wody, a wędkarze już mogą łowić ryby z brzegu akwenu. Przypomnijmy, Wody Polskie prowadzą tam na szeroką skalę… » więcej 2024-07-23, godz. 12:15 "Jakimś cudem ta antywirusowa aktualizacja miała błąd". Gość Radia Opole o globalnej awarii Piątkowe (19.07) problemy po awarii systemów komputerowych spowodowanej wadliwą aktualizacją antywirusa firmy CrowdStrike skłaniają do postawienia pytania… » więcej 2024-07-23, godz. 11:20 Nie stawił się w zakładzie karnym. Policja poszukuje 22-latka z Opola Ma do odbycia karę 9 miesięcy więzienia i ukrywa się przed organami ścigania. Policja poszukuje Bartłomieja Smolińskiego, który został skazany prawomocnym… » więcej 2024-07-23, godz. 11:19 Ruszyła budowa ścieżki rowerowej na kąpielisku Malina. Powstanie "ring" wokół stawu Przy kąpielisku Malina w Opolu pojawiły się koparki. To oznacza, że ruszyła budowa ścieżki rowerowej. Nowy odcinek ma połączyć się z istniejącą już… » więcej 2024-07-23, godz. 11:15 Potrzebna pomoc dla 3-osobowej rodziny pogorzelców z Kluczborka Trwa zbiórka materiałów budowlanych dla trzyosobowej rodziny po pożarze mieszkania przy ulicy Karola Miarki w Kluczborku. » więcej 2024-07-23, godz. 11:00 Spotkanie Młodych po raz 30. Do Wołczyna przyjechała młodzież z całego kraju Po raz 30. do Wołczyna przyjechała młodzież z całego kraju, która bierze udział w Spotkaniu Młodych - młodzieżowym festiwalu katolickim zorganizowanym… » więcej
59606162636465
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »