Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na…

2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]

Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

To szansa na zdrowie i normalne życie. Udało się zebrać 5 mln zł na leczenie Dawidka Drapacza

- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl

Ewa Dul, Bartek Dul

Miejscowość: Opole i powiat opolski

Tagi: Ewa Dul, Bartek Dul, zbiórka, zanik mięśni, akcja charytatywna

Wiadomości z regionu

2024-10-10, godz. 06:44 Żołnierze Bundeswehry będą pomagać przy usuwaniu skutków powodzi w gminie Głuchołazy Na terenie Spółdzielni Produkcji Rolnej w Bodzanowie trwają ostatnie przygotowania do przyjęcia sprzętu jednostki sapersko-inżynieryjnej Bundeswehry - informuje… » więcej

2024-10-09, godz. 21:34 "Betania to nie umieralnia, a miejsce życia". Opolskie hospicjum ruszyło z kampanią społeczną Szerzyć ideę wolontariatu hospicyjnego i walczyć z mitami na temat opieki paliatywnej. To główny cel kampanii społecznej, z którą ruszyło opolskie hospicjum… » więcej

2024-10-09, godz. 21:30 Trwa porządkowanie Lewina Brzeskiego. Nie wszędzie można jeszcze wejść z osuszaczem Poprawia się sytuacja po powodzi w Lewinie Brzeskim i całej gminie. Przypomnijmy, 16 września wieczorem woda z Nysy Kłodzkiej zalała nawet 90 procent mia… » więcej

2024-10-09, godz. 20:00 Powódź w Prudniku: straty w infrastrukturze powiatowej sięgają 25 mln złotych Wrześniowa powódź obeszła się dość łagodnie z powiatową infrastrukturą - tak szacowanie strat ocenia starosta powiatu prudnickiego. Nie oznacza to jednak… » więcej

2024-10-09, godz. 19:00 Ponad 12 tys. opolan zagłosowało na budżet obywatelski Zakończyło się głosowanie na Budżet Obywatelski Opola. Do 11. edycji złożono łącznie 116 projektów, w tym 90 dzielnicowych i 26 ogólnomiejskich. » więcej

2024-10-09, godz. 18:00 "Nie ma pralki, nie ma lodówki, boimy się zimy". Wronów w czwartym tygodniu po powodzi O obawach przed zimą mówią mieszkańcy Wronowa w gminie Lewin Brzeski. To już czwarty tydzień porządkowania domów i podwórek po przejściu wielkiej wody… » więcej

2024-10-09, godz. 17:45 Coraz bliżej rozstrzygnięcia przetargu na zaprojektowanie muzeum Kresów w Brzegu Jeszcze w tym miesiącu ma zostać wybrana firma, która przygotuje dokumentację dla powstającego w Brzegu muzeum Kresów. Do przetargu zgłosiło się 5 fi… » więcej

2024-10-09, godz. 17:18 Najpierw baza tymczasowa, docelowo nowa siedziba. Plan dla nyskich ratowników Nyscy ratownicy medyczni będą mieć tymczasową bazę. Docelowo - nową siedzibę. Powstanie też jednostka motocyklowa. Starosta nyski spotkał się z ratownikami… » więcej

2024-10-09, godz. 16:45 Minister rolnictwa ogłosił w Łosiowie szczegóły pomocy dla rolników poszkodowanych w powodzi 5 tysięcy złotych dopłaty do hektara zalanych upraw zbóż, kukurydzy, buraka cukrowego, ziemniaka i warzyw oraz 4 tysiące złotych do hektara soi. Czesław… » więcej

2024-10-09, godz. 15:42 Marek Staszewski na czele dwóch opolskich szpitali. "Łączymy team zarządzający" Jeden prezes i wspólny team kierowniczy - to założenia konsolidacji zarządzania Szpitalem Wojewódzkim w Opolu i Opolskim Centrum Onkologii. Co ważne, nadal… » więcej

54 55 565758 59 60136251 na 13626 stronach