Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-26, godz. 19:15 Kto włamał się do strzeleckiego jubilera? Policja prosi o pomoc w poszukiwaniu sprawców [FILM] Wracamy do sprawy kradzieży biżuterii w jednym z zakładów jubilerskich w Strzelcach Opolskich. Ze wstępnych ustaleń śledczych wynika, że sprawców było… » więcej 2024-07-26, godz. 18:49 Opolszczyzna może konkurować z Mazurami. Akcja "Mistrzowskie Lato" dotarła do Leśnej Przystani [ZDJĘCIA] Plaża, las, jezioro i czysta woda i w tych okolicznościach przyrody - Radio Opole. Kolejny weekend rozpoczęliśmy od wizyty w Leśnej Przystani - ośrodku wypoczynkowym… » więcej 2024-07-26, godz. 18:30 Opolska policja nie miała za co tankować radiowozów. Ustalenia Najwyższej Izby Kontroli Opolska policja nie miała z czego płacić za paliwo. Jak ustaliła Najwyższa Izba Kontroli, w ubiegłym roku formacji w naszym regionie zabrakło na bieżącą… » więcej 2024-07-26, godz. 17:45 "Absolutnie nie zgadzam się z tymi zarzutami". Sławomir Kłosowski o raporcie NIK Były wojewoda Sławomir Kłosowski zabrał głos w sprawie raportu NIK dotyczącego m.in. wydatków kierowanego przez niego urzędu. Polityk podkreśla, że ogólna… » więcej 2024-07-26, godz. 17:30 Uderzył, ale nie chciał zabić. Jest wyrok w sprawie sprzed roku 3 lata pozbawienia wolności - taki wyrok usłyszał dziś (26.07) przed Sądem Okręgowym w Opolu Arkadiusz S. » więcej 2024-07-26, godz. 16:15 Czy kampania opolskiego PIS-u była finansowana poza komitetem wyborczym? Bogdan Wyczałkowski, szef spółki SIM Opolskie miał być nieformalnym szefem kampanii wyborczej byłego ministra sportu Kamila Bortniczuka. A z części billboardów… » więcej 2024-07-26, godz. 16:00 Olesno znów ma basen letni. Otwarto po remoncie nowoczesny kompleks ze zjeżdżalniami [ZDJĘCIA] Zjeżdżalnie, gejzery, wodny plac zabaw, tory pływackie. Między innymi takie atrakcje czekają na otwartym dzisiaj (26.07) wyremontowanym basenie odkrytym przy… » więcej 2024-07-26, godz. 15:30 Wierni przyjeżdżają do Olesna na kilkudniowe uroczystości odpustowe ku czci świętej Anny Rozpoczynają się kilkudniowe uroczystości odpustowe ku czci świętej Anny w Oleśnie. Dzisiaj (26.07) o 18:00 zostanie odprawiona msza święta dla kobiet… » więcej 2024-07-26, godz. 15:14 Zabójstwo na opolskim Zaodrzu? Śledczy wyjaśniają sprawę śmierci kobiety Do tego zdarzenia miało dojść wczoraj (25.07) po południu w jednym z budynków przy placu Piłsudskiego w Opolu. Informacje te potwierdził rzecznik Prokuratury… » więcej 2024-07-26, godz. 14:59 Wspiął się na słup energetyczny i poraził go prąd Do tego zdarzenia doszło dziś po 12:00 w Namysłowie. » więcej
53545556575859
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »