Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na…

2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]

Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

To szansa na zdrowie i normalne życie. Udało się zebrać 5 mln zł na leczenie Dawidka Drapacza

- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl

Ewa Dul, Bartek Dul

Miejscowość: Opole i powiat opolski

Tagi: Ewa Dul, Bartek Dul, zbiórka, zanik mięśni, akcja charytatywna

Wiadomości z regionu

2024-10-13, godz. 14:32 Powodzianie z letniska w Paczkowie jeszcze nie wiedzą, czy i kiedy wrócą do swoich domów Dwie paczkowskie rodziny znalazły schronienie w tymczasowym miasteczku, które zlokalizowane jest przy miejskim stadionie. Tydzień po wielkiej wodzie ustawione… » więcej

2024-10-13, godz. 13:35 Na Fabrycznej w Praszce bezpieczniej. Zakończyła się inwestycja starostwa Zakończyła się przebudowa 10 przejść dla pieszych oraz infrastruktury towarzyszącej wzdłuż ulicy Fabrycznej w Praszce. To część drogi powiatowej, więc… » więcej

2024-10-13, godz. 12:36 Mobilne punkty ZUS na terenach poszkodowanych przez powódź. Czekają na przedsiębiorców W poniedziałek (14.10) w Lewinie Brzeskim, we wtorek i piątek (15 i 18.10) w Głuchołazach działać będą mobilne punkty Zakładu Ubezpieczeń Społecznych… » więcej

2024-10-13, godz. 10:48 Kamienica w gminie Paczków czeka na odbudowę infrastruktury drogowej i rzecznej Powódź w Kamienicy w gminie Paczków podmyła nie tylko brzegi, ale też niemal wszystkie mosty. Zniszczonych jest ponad 80 procent obiektów drogowych. Ucierpiały… » więcej

2024-10-13, godz. 10:09 Wietrzna niedziela w całym regionie. Strażacy notują interwencje [AKTUALIZACJA] Ostrzeżenie pierwszego stopnia przed silnymi wiatrami wydało wrocławskie biuro IMGW. » więcej

2024-10-13, godz. 09:18 Wyszli z zakładu karnego, teraz muszą opuścić Polskę. Dwaj cudzoziemcy wydaleni z Opolszczyzny Funkcjonariusze Śląskiego Oddziału Straży Granicznej zatrzymali dwóch cudzoziemców po tym, jak opuścili Zakład Karny w Nysie, w którym odbywali karę… » więcej

2024-10-13, godz. 08:06 Ramada z workiem medali wraca ze Słowenii 15 medali przywieźli tancerze opolskiej szkoły Ramada z zakończonych właśnie Mistrzostw Europy IDO w Słowenii. » więcej

2024-10-12, godz. 21:05 Głuchołaskie ulice wymagają od kierowców dużej cierpliwości. Jazda w mieście nie jest łatwa Zerwane przez powódź dwa mosty na rzece Biała Głuchołaska i trwająca przebudowa drogi krajowej 40 w centrum miasta. Kierowcy muszą wykazywać się dużą… » więcej

2024-10-12, godz. 18:06 Opolski basen stał się boiskiem do water sky ball. To dyscyplina sportowa wymyślona przez Węgrów Choć water sky ball przypomina piłkę wodną, to odbywa się na basenie o głębokości około 120 centymetrów, więc nie trzeba umieć pływać, żeby w nią… » więcej

2024-10-12, godz. 18:05 "Dobrze jest śpiewać naszemu Panu". Kolejna edycja konkursu piosenki religijnej w Komprachcicach Młodzi soliści oraz zespoły mogli sprawdzić się wokalnie w utworach o tematyce religijnej. Po raz 26. w Komprachcicach zorganizowano Ogólnopolski Przegląd… » więcej

48 49 505152 53 54136251 na 13626 stronach