Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-10-15, godz. 12:14 Pijany kierowca hulajnogi zatrzymany. Chciał szybko dotrzeć do sklepu Blisko 2 promile alkoholu miał w organizmie mężczyzna, którego podczas rajdu hulajnogą zatrzymali policjanci. Do zdarzenia doszło w Zawadzkiem. Tor i sposób… » więcej 2024-10-15, godz. 11:00 Zostają na 8 tygodni. Żołnierze Bundeswehry pomagają w usuwaniu skutków wielkiej wody Osiem tygodni - tak długo mają pracować niemieccy żołnierze przy usuwaniu skutków wielkiej wody w gminie Głuchołazy. » więcej 2024-10-15, godz. 10:43 "Medyczna pornografia" zamiast zeznań - poseł Witold Zembaczyński komentuje absencję Zbigniewa Ziobro przed komisją… - Zbigniew Ziobro oprócz licznych funkcji politycznych i partyjnych jest też zwykłym obywatelem i obowiązuje go prawo tak jak innych obywateli - mówił dziś… » więcej 2024-10-15, godz. 10:00 Młody kierowca uderzył osobówką w budynek. Dwie osoby ranne Dwie osoby trafiły do szpitala po uderzeniu w bramę i budynek jednej z firm w powiecie oleskim. Do tego zdarzenia doszło wczoraj (14.10) rano około 8:30 w… » więcej 2024-10-15, godz. 08:47 Na pełną przejezdność "krajówek" po powodzi przyjdzie poczekać 150 km dróg krajowych i ponad 80 mostów w regionie sprawdzili po powodzi specjaliści GDDKiA w Opolu. Miesiąc po 'wielkiej wodzie' nieprzejezdne są 3 odcinki… » więcej 2024-10-15, godz. 08:00 „Będzie to nowoczesna przychodnia”. W Prudniku chcą stworzyć centrum terapii oddechowej Za 5,5 mln zł powstanie w Prudniku nowoczesna placówka lecznicza i edukacyjna. Inwestycję zrealizuje samorząd powiatowy i podległa mu spółka medyczna -… » więcej 2024-10-15, godz. 08:00 Wielomilionowe straty druhów z OSP. Kilka jednostek do kompletnej odbudowy Zalane jednostki, zniszczony sprzęt i uszkodzone samochody - to obraz zniszczeń, jakich wrześniowa powódź dokonała w Ochotniczych Strażach Pożarnych na… » więcej 2024-10-15, godz. 07:38 Gliwickie Wody Polskie o uszkodzeniach po powodzi - Zapora w Jarnołtówku będzie poddana badaniom geofizycznym - przekazują Wody Polskie w Gliwicach. M.in. od ich wyniku zależeć będzie zakres prac na ponad… » więcej 2024-10-14, godz. 19:31 Pół miliarda na odbudowę zalanej infrastruktury. Jest deklaracja resortu sportu Niemal pół miliarda złotych przeznaczy Ministerstwo Sportu i Turystyki na odbudowę infrastruktury w samorządach dotkniętych przez powódź. » więcej 2024-10-14, godz. 17:15 Marszałkowska pomoc dla gminy Głuchołazy. "Pieniądze na sprzątanie" Prawie 2 miliony złotych marszałkowskiej pomocy otrzymała gmina Głuchołazy na usuwanie skutków powodzi. » więcej
45464748495051
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »