Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-10-21, godz. 18:31 Gorąca debata w Kluczborku. Mieszkańcy gminy bronią się przed budową elektrowni wiatrowych Burzliwie i przy dużej frekwencji mieszkańców przebiegała dyskusja publiczna odnośnie lokalizacji elektrowni wiatrowych w gminie Kluczbork i całym powie… » więcej 2024-10-21, godz. 15:34 Nyscy ratownicy medyczni jeszcze w tym roku otrzymają nowe ambulanse Nowe erki trafią do Nysy i Głuchołaz. Starostwo powiatowe podjęło dzisiaj decyzję o zakupie dwóch karetek. » więcej 2024-10-21, godz. 15:23 "Ruszamy, choć z pewnymi ograniczeniami". To już ostatni etap uruchamiania nyskiego szpitala po powodzi W piątek ruszyły dwa oddziały - obserwacyjno-zakaźny i pediatria, teraz rozpoczął działalność Szpitalny Oddział Ratunkowy oraz pozostałe oddziały. » więcej 2024-10-21, godz. 15:08 Największym problemem są bariery mentalne. Debata z pracodawcami na start Przystanku Dostępność Debata poświęcona przygotowaniu rynku pracy dla osób ze szczególnymi potrzebami rozpoczęła 3. Ogólnopolskie Targi Dostępności i Przystanek Dostępność… » więcej 2024-10-21, godz. 15:00 Kradzioną maszyną chciał ukraść materiały budowlane. Wspólnik też usłyszał zarzuty Brzeska policja zatrzymała dwóch mężczyzn i udaremniła kradzież materiałów budowlanych. Dodatkowo, jeden z zatrzymanych miał przy sobie narkotyki. Teraz… » więcej 2024-10-21, godz. 14:02 Jest kalendarium skomunikowania dwóch części Głuchołaz W środę próby obciążeniowe, w piątek oficjalne otwarcie. GDDKiA podtrzymuje daty uruchomienia mostu tymczasowego w Głuchołazach. Na miejscu prowadzone… » więcej 2024-10-21, godz. 13:50 "Dla mnie to obywatelski obowiązek". Mundurowi podzielili się darem życia Służby mundurowe podzieliły się najcenniejszym darem - krwią. Dziś (21.10) po raz kolejny policjanci zaprosili kolegów z innych jednostek do akcji zbiórki… » więcej 2024-10-21, godz. 13:36 Policja w Opolu szuka sprawców kradzieży w autobusie i drogerii Opolska policja opublikowała wizerunki dwóch osób podejrzewanych o kradzieże. » więcej 2024-10-21, godz. 13:32 Cyberoszust złapany. W masce i peruce sprzedawał sprzęt elektroniczny, którego nie dostarczał Sprzedawał sprzęt elektroniczny, ale go nie wysyłał, kradł dane osobowe i bankowe, a dla niepoznaki zakładał maskę i perukę. Prokuratura Okręgowa w Opolu… » więcej 2024-10-21, godz. 12:56 "Ogród pamięci" na opolskim cmentarzu. Nie będzie nagrobków i pomników. "Będzie ekologicznie" Miejsce pamięci bez pomników i nagrobków, za to z ekologicznymi urnami, powstanie na Cmentarzu Opole-Półwieś. » więcej
32333435363738
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »