Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-09-19, godz. 20:00 Woda zalała jedyną w regionie komorę hiperbaryczną. Strat w sprzęcie nyskiego szpitala jest więcej Trwa osuszanie Szpitala Powiatowego w Nysie. Jak zapowiada dyrektor placówki Artur Kamiński, powrót do normalnego funkcjonowania może potrwać około czterech… » więcej 2024-09-19, godz. 19:33 "Byłoby lepiej, gdyby zalała nas Odra" - ulicą Oławską w Brzegu spływają ścieki Choć sytuacja na Odrze wydaje się opanowana, to z podtopieniami walczą mieszkańcy ulicy Oławskiej w Brzegu. Drogę i część piwnic zalewa jednak nie woda… » więcej 2024-09-19, godz. 18:00 Od miodu po ręczniki. Punkt darów w Głuchołazach działa prężnie [ZDJĘCIA] Ciężarówki pełne jedzenia i środków higienicznych oraz chemicznych docierają do Głuchołaz. Mieszkańcy mogą liczyć nie tylko na żywność, ale też… » więcej 2024-09-19, godz. 17:57 Mieszkańcy Moszczanki pomogli udrożnić zniszczone przez rzekę dojście do szkoły Społeczne zaangażowanie mieszkańców umożliwi uczniom z Moszczanki powrót w poniedziałek do zajęć lekcyjnych. Jest tam jedyna szkoła podstawowa w gminie… » więcej 2024-09-19, godz. 17:54 Poziom wody w zbiorniku Racibórz Dolny systematycznie maleje Poziom wody w zbiorniku Racibórz Dolny i na Odrze w Raciborzu cały czas maleje. Obecnie obiekt wypełniony jest w ponad 50 procentach. W kolejnych dniach ta… » więcej 2024-09-19, godz. 16:11 Budowa ruszyła. Za dwa tygodnie mieszkańcy Głuchołaz będą mieli tymczasowy most Za 14, a maksymalnie za 16 dni w Głuchołazach powstanie przeprawa przez Białą Głuchołaską. Mieszkańcy czekają na nią z niecierpliwością. Obecnie przedostanie… » więcej 2024-09-19, godz. 16:00 Szpital polowy w Nysie już przyjmuje pacjentów Szpital polowy przed Halą Nysa od rana przyjmuje pacjentów. W wojskowych namiotach udzielana jest podstawowa opieka ambulatoryjna. Dziś (19.09) odwiedził go… » więcej 2024-09-19, godz. 15:59 Uszkodzenie w oczyszczalni ścieków WiK Opole. Nie ma wpływu na jakość wody w kranach Spółka WiK w Opolu informuje w mediach społecznościowych, iż w wyniku dużej ilości wody przepływającej przez miasto, doszło do uszkodzenia jednego z… » więcej 2024-09-19, godz. 15:00 "Cała fala poszła na moje gospodarstwo". Kolejny dzień sprzątania w powiecie głubczyckim Kolejny dzień wielkiego sprzątania po przejściu wielkiej wody w powiecie głubczyckim. W Wiechowicach i Dzierżkowicach w gminie Branice najbardziej ucierpieli… » więcej 2024-09-19, godz. 14:58 W Opolu stały poziom Odry. "Cały czas monitorujemy sytuację" Stan Odry w Opolu utrzymuje się w tej chwili na stałym poziomie - informuje prezydent Arkadiusz Wiśniewski. » więcej
31323334353637
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »