Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-10-21, godz. 13:32 Cyberoszust złapany. W masce i peruce sprzedawał sprzęt elektroniczny, którego nie dostarczał Sprzedawał sprzęt elektroniczny, ale go nie wysyłał, kradł dane osobowe i bankowe, a dla niepoznaki zakładał maskę i perukę. Prokuratura Okręgowa w Opolu… » więcej 2024-10-21, godz. 12:56 "Ogród pamięci" na opolskim cmentarzu. Nie będzie nagrobków i pomników. "Będzie ekologicznie" Miejsce pamięci bez pomników i nagrobków, za to z ekologicznymi urnami, powstanie na Cmentarzu Opole-Półwieś. » więcej 2024-10-21, godz. 12:35 Uczniowie z zalanych terenów wrócili do szkół. Te jednak nadal walczą ze skutkami powodzi Wszystkie publiczne przedszkola oraz szkoły z terenów zalanych wróciły do normalnego funkcjonowania. Lekcje prowadzone są stacjonarnie. Wyjątkiem jest niepubliczna… » więcej 2024-10-21, godz. 12:25 Będzie wsparcie z OCRG dla przedsiębiorców i młodych naukowców Opolskie Centrum Rozwoju Gospodarki oferuje nowe wsparcie dla przedsiębiorców. Chodzi o finansowanie praktycznych prac dyplomowych oraz o unijne pieniądze na… » więcej 2024-10-21, godz. 12:22 Wiosną ma być gotowy projekt odnowienia kompleksu Pomnika Czynu Powstańczego na Górze św. Anny Czy jest szansa na kontynuację planu odnowienia kompleksu Pomnika Czynu Powstańczego na Górze św. Anny? Gościem Porannej Rozmowy Radia Opole był kędzierzyńsko-kozielski… » więcej 2024-10-21, godz. 11:27 Zarzut usiłowania zabójstwa dla dwóch mężczyzn. Pobili i ranili ostrym narzędziem swoją ofiarę W niespełna 48 godzin zostali zatrzymani sprawcy napaści w Opolu. Poszkodowanego, jak podaje policja, pobili 31- i 25-latek w jednym z mieszkań w mieście… » więcej 2024-10-21, godz. 09:00 Dłuższy sezon motocyklowy - gorsze statystyki. Policyjne podsumowanie Gorzej niż przed rokiem przedstawiają się policyjne statystyki dotyczące zdarzeń z udziałem motocyklistów na opolskich drogach. Do końca września odnotowano… » więcej 2024-10-21, godz. 08:50 Zderzenie osobówki z ciężarówką na DK 39. Wezwano śmigłowiec LPR Zablokowana jest droga krajowa 39 w Nowym Świecie między Brzegiem a Namysłowem. » więcej 2024-10-20, godz. 18:15 Zakończył się kosztowny remont ulic wokół Rynku w Gorzowie Śląskim Zakończyła się przebudowa pięciu ulic wokół Rynku w Gorzowie Śląskim. Mowa o ulicach: Mickiewicza, Morcinka, Lompy, Tylnej i Wojska Polskiego. » więcej 2024-10-20, godz. 18:15 Pierwsi uczniowie wrócą do budynku zalanej szkoły w Lewinie Brzeskim Z trzech szkół podstawowych zalane zostały dwa budynki - w Skorogoszczy i Lewinie Brzeskim. Tak wygląda sytuacja w gminie Lewin Brzeski. » więcej
30313233343536
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »