Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-10-22, godz. 21:15 Pomogła hojność darczyńców. Po powodzi głuchołaskie liceum wróci do stacjonarnej nauki Wskutek powodzi blisko stu uczniów głuchołaskiego liceum ciągle ma zdalną naukę. Zniszczona została kotłownia oraz inne szkolne pomieszczenia. Zbiórkę… » więcej 2024-10-22, godz. 20:30 Powstaje raport psychologicznych skutków powodzi w powiecie głubczyckim Pomoc dla powodzian z gminy Głubczyce bezpośrednio po ustąpieniu wody miała największy wpływ na ich rezyliencję, czyli odporność psychiczną i ryzyko… » więcej 2024-10-22, godz. 20:00 Kolejne remonty dróg w Opolu. Prace na obwodnicy i ul. 1 Maja Jutro (23.10) rusza dwudniowy remont nawierzchni na 1 Maja w Opolu - informuje Miejski Zarząd Dróg. Ekipy remontowe pojawią się także na obwodnicy półn… » więcej 2024-10-22, godz. 18:30 Głuchołazy: część powodzian wciąż nie mieszka "u siebie". Wkrótce może być ich więcej Ponad 30 powodzian z gminy Głuchołazy wciąż nie może wrócić do swoich mieszkań. Ich lokale zostały zalane i muszą być wyremontowane. Samorządowcy obawiają… » więcej 2024-10-22, godz. 18:19 Bogdan Wyczałkowski odwołany z funkcji prezesa SIM Opolskie Bogdan Wyczałkowski nie jest już prezesem SIM Opolskie. Taką decyzję podjęła rada nadzorcza spółki. » więcej 2024-10-22, godz. 18:00 Pludry w gminie Dobrodzień będą mieć halę sportową z prawdziwego zdarzenia. Trwa budowa Pludry w gminie Dobrodzień doczekają się pierwszej hali sportowej. Magistrat wybrał wykonawcę, podpisano umowę i ruszyła budowa - są już wylane funda… » więcej 2024-10-22, godz. 17:48 Żołnierze z Turcji chcą budować most w Kantorowicach. Prace mogą rozpocząć się w połowie listopada Żołnierze z Turcji pomogą będą pomagać przy usuwaniu skutków powodzi na Opolszczyźnie. Najprawdopodobniej zajmą się oni wznoszeniem tymczasowej przeprawy… » więcej 2024-10-22, godz. 17:00 Najnowsze udogodnienia cyfrowe, komunikacyjne i architektoniczne. Trwają Targi Dostępności Kilkudziesięciu wystawców oferujących udogodnienia architektoniczne, cyfrowe oraz informacyjno-komunikacyjne bierze udział w III Targach Dostępności. Przez… » więcej 2024-10-22, godz. 16:00 Grypa, COVID i RSV "rządzą" teraz w przychodniach POZ. Chorych nie brakuje Sezon infekcyjny nabiera tempa. Coraz więcej pacjentów z objawami gorączki, kaszlem oraz bólem mięśni i gardła zgłasza się do opolskich przychodni. Specjaliści… » więcej 2024-10-22, godz. 15:45 Rewolucja komunikacyjna przy opolskim Centrum Usług Publicznych. Umowa podpisana Na skrzyżowaniu ulic Monte Cassino i Kośnego w Opolu powstanie estakada. Dobudowana zostanie też druga część ronda przy Centrum Usług Publicznych. » więcej
26272829303132
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »