Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-08, godz. 21:45 Przyjechała na stację paliw nietrzeźwa. Jedną z konsekwencji jest konfiskata samochodu O nowych zaostrzonych przepisach przekonała się 49-letnia mieszkanka Namysłowa. Kobieta przyjechała na stację paliw mając w organizmie 2,5 promila. » więcej 2024-07-08, godz. 20:00 Będzie nowa winda i USG. Przyznano ponad milion złotych dla opolskich szpitali Nowy aparat do USG wart ponad pół miliona złotych trafi do Klinicznego Centrum Ginekologii, Położnictwa i Neonatologii w Opolu. Szpital otrzymał dofinansowanie… » więcej 2024-07-08, godz. 17:00 Punkt rekrutacyjny, czyli wiedza w pigułce o studiach na Politechnice Opolskiej Można złożyć dokumenty, zapytać o interesujące kierunki, o zakwaterowanie w akademiku czy dodatkowe pomoce typu stypendium. Taką szansę daje punkt rekrutacyjny… » więcej 2024-07-08, godz. 17:00 Jak zmienić zaniedbane tereny w centrum Opola? To zadanie warsztatowe studentów z czterech krajów Studenci z czterech krajów pracują nad propozycjami rozwiązań architektonicznych dla siedmiu zaniedbanych bądź nieużytkowanych miejsc w ścisłym centrum… » więcej 2024-07-08, godz. 16:00 Poseł Tomasz Kostuś interweniuje ws. mieszkańców, którzy są poza zasięgiem Kiepski zasięg w telefonach i zrywane połączenie internetowe. Od blisko miesiąca mieszkańcy Opola Chmielowic, Żerkowic i gminy Komprachcice mają problemy… » więcej 2024-07-08, godz. 16:00 Prysznic zamiast kąpieli w wannie, czyli jak być eko. Interaktywna wystawa w Opolu [ZDJĘCIA] Jak wyłapywać wampiry energetyczne, jak oszczędzać wodę, jak komponować śniadanie o najniższym śladzie węglowym? Między innymi tego można dowiedzieć… » więcej 2024-07-08, godz. 15:30 Przekroczył prędkość w terenie zabudowanym. Był nietrzeźwy i nigdy nie miał prawa jazdy Policjanci z Brzegu zatrzymali 33-letniego pijanego mężczyznę, który prowadził auto nie mając uprawnień. Do tego zdarzenia doszło w Skarbimierzu-Osied… » więcej 2024-07-08, godz. 14:40 Niebezpiecznie na opolskich drogach. Wypadki i kolizje Na drodze krajowej 45 z Kluczborka do Wielunia samochód osobowy wypadł z drogi. Do dwóch kolizji doszło na A4. Z kolei na powiatowej drodze niedaleko Namysłowa… » więcej 2024-07-08, godz. 12:15 Silnie uzależniający fentanyl nowym zagrożeniem dla młodych ludzi w wakacje Wakacje to czas, w którym młodzież, mając dużo wolnego czasu, jest bardziej narażona na różnego rodzaju niebezpieczeństwa. Na co w szczególności zwracać… » więcej 2024-07-08, godz. 11:51 Policyjni wodniacy w akcji na drodze. Namierzyli samochód z narkotykami Policyjni wodniacy działają nie tylko na wodzie. W weekendową noc zatrzymali na drodze mężczyzn, u których w samochodzie były narkotyki. Jak się też okazało… » więcej
25262728293031
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »