Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-10-24, godz. 16:00 Finał konkursu ekologicznego w Głubczycach Poznaliśmy laureatów tegorocznej edycji konkursu ekologicznego 'Siejąc kwiaty, pomagamy pszczołom' w gminie Głubczyce. Organizatorzy projektu przekazują… » więcej 2024-10-24, godz. 15:05 Komentarze do raportu o działalności podkomisji smoleńskiej 41 zawiadomień do prokuratury, w tym 24 na Antoniego Macierewicza, podejrzane spotkania, kserowanie tajnych dokumentów na ogólnodostępnym kserze, zniszczenie… » więcej 2024-10-24, godz. 14:30 Glony szpecą elewację brzeskiego szpitala. Podobno nie mają one negatywnego wpływu na stan budynku Kilkanaście lat po termomodernizacji połączonej z odnowieniem elewacji, budynek brzeskiego szpitala znów przybiera nieestetyczny wygląd. Powodem są organizmy… » więcej 2024-10-24, godz. 14:24 "Czy to nie próżnia"? Witold Zembaczyński o sytuacji partii Razem w klubie Lewicy - Trzeba sobie odpowiedzieć, czy chce się być elementem rządu czy opozycji - mówi Radiu Opole poseł Witold Zembaczyński z Koalicji Obywatelskiej, pytany… » więcej 2024-10-24, godz. 14:00 W opolskich przychodniach rusza szczepienie przeciw COVID-19 Od poniedziałku (28.10) mieszkańcy Opola będą mogli się zaszczepić przeciw COVID-19. Przychodnie miejskie zamówiły już szczepionki i w piątek mają one… » więcej 2024-10-24, godz. 13:45 Pochwalał rozbicie ukraińskiego pułku przez Rosjan. Odpowiada przed sądem, ale nie żałuje Za propagowanie symboli wspierających agresję Rosji na Ukrainę odpowiada Arkadiusz Domeredzki przed Sądem Okręgowym w Opolu (red. oskarżony zgodził się… » więcej 2024-10-24, godz. 13:45 Forum Maturzystów na Politechnice Opolskiej. Matura krok po kroku i prezentacja uczelni Politechnika Opolska zaprosiła na kolejną edycję „Forum Maturzystów”. Wydarzenie przeznaczone dla uczniów szkół ponadpodstawowych, a zwłaszcza klas… » więcej 2024-10-24, godz. 13:14 Okrągły Stół Uczniowski o problemach w szkołach i w polskiej edukacji Rozluźnienie podstawy programowej, przepełnione klasy, problem z pomocą psychologiczną czy przyszłość tegorocznych matur. To tylko niektóre z tematów… » więcej 2024-10-24, godz. 12:22 Oszukała seniorkę na ponad 20 tysięcy złotych. Teraz grozi jej do 12 lat więzienia Podając się za policjantkę wyłudziła od seniorki ponad 20 tysięcy złotych. 28-letnia mieszkanka powiatu opolskiego obiecała starszej kobiecie, że w zamian… » więcej 2024-10-24, godz. 11:15 Opole: uczniowie nie mają połączenia autobusowego do szkoły [INTERWENCJA] - Nasze dzieci nie mają jak dotrzeć autobusem do szkoły - mówią rodzice z osiedla przy centrum Turawa Park w Opolu. Ich pociechy uczęszczają do PSP numer… » więcej
22232425262728
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »