Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-07-11, godz. 12:39 Opolscy radni wojewódzcy apelują o włączenie Opola i Nysy w kolejowy projekt CPK Radni Sejmiku Województwa Opolskiego przyjęli apel w sprawie modernizacji linii kolejowych strategicznych dla rozwoju naszego regionu i południowo-zachodniej… » więcej 2024-07-11, godz. 12:20 O arytmetyce politycznej i planie działania w samorządzie. Antoni Konopka gościem Radia Opole - Ciąży na mnie bardzo duża odpowiedzialność jako na przedstawicielu PSL - stwierdził w Porannej Rozmowie Radia Opole Antoni Konopka, wybrany przez radnych… » więcej 2024-07-11, godz. 10:17 3 miesiące aresztu dla Mateusza F., który miał zabić żonę. Sąd podzielił argumentację prokuratury Jest trzymiesięczny areszt dla Mateusza F. podejrzanego o zabójstwo swojej żony Aleksandry F. w Nasalach obok Byczyny. » więcej 2024-07-11, godz. 07:14 Zderzenie ciężarówki z busem na opolskim odcinku A4 Jedna osoba została poszkodowana w porannym wypadku na autostradzie A4. Są utrudnienia w stronę Katowic. » więcej 2024-07-11, godz. 07:00 Trzy kondygnacje, 29 mieszkań. W Strzelcach Opolskich powstanie blok komunalny Gmina Strzelce Opolskie wybuduje blok komunalny na terenie po tzw. 'miasteczku ruchu'. To okolice targowiska i pawilonu handlowego 'A-Centrum'. W dwupiętrowym… » więcej 2024-07-10, godz. 21:00 Zmiany na DK45 pod taśmociągiem. Pojedziemy fragmentem nowego ronda Kolejna zmiana organizacji ruchu od czwartku (11.07) czeka na kierowców w ciągu drogi krajowej nr 45 w okolicach taśmociągu. To trasa z Opola do Raciborza. » więcej 2024-07-10, godz. 20:00 Zabiegi krioterapii wykonają na miejscu. Tułowice podarowały sprzęt dla tamtejszej Caritas Nowoczesny sprzęt do krioterapii trafił na wyposażenie placówki Caritas w Tułowicach. To dar od gminy, aby mieszkańcy nie musieli już na podobne zabiegi… » więcej 2024-07-10, godz. 18:13 "Na tej funkcji ciąży odpowiedzialność". Antoni Konopka wraca do zarządu województwa opolskiego Antoni Konopka został nowym członkiem zarządu województwa opolskiego. Jego kandydatura została zaakceptowana przez radnych sejmiku w stosunku 16 głosów… » więcej 2024-07-10, godz. 16:00 Policja ustala przyczyny tragedii na Jeziorze Średnim w Turawie Policjanci z Komendy Miejskiej Policji w Opolu badają przyczyny i okoliczności wczorajszych (09.07) wydarzeń na Jeziorze Średnim w Turawie. Przypomnijmy, w… » więcej 2024-07-10, godz. 16:00 "Jesteśmy miastem europejskim". Nie potwierdziły się plotki o nielegalnych migrantach w Nysie Nie mamy problemu nielegalnych uchodźców - mówią jednym głosem nyski starosta oraz burmistrz miasta. Daniel Palimąka i Kordian Kolbiarz poinformowali, że… » więcej
20212223242526
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »