Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-06-22, godz. 09:00 Podsumowania, plany i wybór nowych władz. Działkowcy spotkali się na zjeździe w Opolu Działkowcy z całej Opolszczyzny spotkali się w stolicy regionu na XI Okręgowym Zjeździe Delegatów Polskiego Związku Działkowców w Opolu. » więcej 2024-06-22, godz. 09:00 Śląska Brygada Obrony Terytorialnej zaprasza na piknik do CWK w Opolu Żołnierze WOT z Opola zapraszają mieszkańców regionu do wspólnego świętowania. Z okazji 6-lecia istnienia 13. Śląskiej Brygady Obrony Terytorialnej dzisiaj… » więcej 2024-06-22, godz. 07:00 Profesjonalny sprzęt daktyloskopijny dla studentów Uniwersytetu WSB Merito Opole Profesjonalny stolik daktyloskopijny mają do dyspozycji studenci administracji i bezpieczeństwa wewnętrznego Uniwersytetu WSB Merito Opole. » więcej 2024-06-22, godz. 06:34 Autostrada A4 w kierunku Katowic zablokowana. Ciężarówka zderzyła się z busem Mamy zablokowaną autostradę A4 w kierunku na Katowice. Dziś (22.06) rano tuż przed godziną 5:00 na 196. kilometrze, między węzłami Brzeg i Opole Zachód… » więcej 2024-06-22, godz. 06:25 Dwa zerwane dachy, zalane posesje i połamane konary. Strażacy usuwają skutki porannych burz Strażacy odnotowali dziś (22.06) nad ranem 56 interwencji po gwałtownych burzach i nawałnicach w regionie. Najwięcej takich działań było do tej pory w… » więcej 2024-06-21, godz. 20:01 Został tylko cień szansy. Polska przegrywa z Austrią 1:3 Piłkarska reprezentacja Polski przegrała z Austrią 1:3 w rozgrywanym w Berlinie meczu grupy D mistrzostw Europy. » więcej 2024-06-21, godz. 19:00 Opolanie mogą korzystać z 14 kąpielisk. Zostały sprawdzone przez sanepid W tym roku według danych z Wojewódzkiej Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej w Opolu dopuszczonych do użytkowania zostało 14 kąpielisk. Przed sezonem woda została… » więcej 2024-06-21, godz. 18:30 Pierwsze zwolnienia w walcowni w Zawadzkiem. "Proces pozyskania inwestora trwa" Grupa pracowników Walcowni Rur Andrzej w Zawadzkiem otrzymała wypowiedzenia. Trafiły one do osób, które obecnie przebywają na dłuższych zwolnieniach chorobowych… » więcej 2024-06-21, godz. 18:10 Młody mężczyzna utonął na kąpielisku Bolko w Opolu Tragedia nad opolskim akwenem. Na kąpielisku Bolko utonął niespełna 18-letni mężczyzna. Okoliczności zdarzenia wyjaśniają policjanci. » więcej 2024-06-21, godz. 18:00 Śledczy sprawdzają, czy w opolskiej fundacji Ex Bono dochodziło do prania pieniędzy Czy w opolskiej fundacji Ex Bono dochodziło do prania pieniędzy? Jak informuje TVN24, Główny Inspektor Informacji Finansowej przesłał zawiadomienie o podejrzeniu… » więcej
19202122232425
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »