Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-09-22, godz. 10:35 Lewin Brzeski: Wodę z kranu można pić, ale po przegotowaniu. Jest apel o osuszacze - Na około 15 procentach gminy Lewin Brzeski dalej stoi woda - przekazał na posiedzeniu sztabu kryzysowego z udziałem premiera bryg. Dariusz Kulawinek, pełnomocnik… » więcej 2024-09-22, godz. 09:28 Ujęcie wody dla Głuchołaz dalej niedostępne. "Zaczynamy mierzyć się z falą hejtu" - Zasilania wodociągu w Głuchołazach raczej dziś (22.09) się nie uda uruchomić - przekazał na porannym posiedzeniu sztabu kryzysowego z udziałem premiera… » więcej 2024-09-22, godz. 07:10 Opole: odwołane pogotowie przeciwpowodziowe Z uwagi na stabilizację poziomu wody w Odrze o godzinie 6.00 weszło w życie zarządzenie prezydenta Opola o odwołaniu pogotowia przeciwpowodziowego. » więcej 2024-09-21, godz. 19:21 Strażacy z Wilamowic Nyskich mają kontener sanitarny. Pomogło Radio Opole, prywatna firma i opolscy logistycy Cały czas trwa tam ciężka praca usuwania skutków powodzi. Bez bieżącej wody warunki higieniczne były tam bardzo trudne. » więcej 2024-09-21, godz. 19:16 Mora siała spustoszenie. Morów próbuje otrząsnąć się po powodzi „Ten na co dzień mały potok zmienił się w wielką rwącą rzekę, która zabierała ze sobą wszystko, co napotkała na swojej drodze” - tak o potoku Mora… » więcej 2024-09-21, godz. 19:11 Trwa sprzątanie po powodzi w Trzebinie. "Zakasaliśmy rękawy i pracujemy" Trwa wielkie sprzątanie w miejscowości Trzebina (pow. prudnicki, gm. Lubrza). Miejscowy potok podczas powodzi dokonał tam spustoszenia. Zalane są domy, zniszczone… » więcej 2024-09-21, godz. 16:40 Gazownicy walczą o wznowienie dostaw błękitnego paliwa i ostrzegają: nie róbcie tego sami! - Nie próbujmy sami odkręcać głównych kurków z gazem i uważajmy na oszustów - apeluje do mieszkańców zalanych terenów Polska Spółka Gazownictwa. PSG… » więcej 2024-09-21, godz. 16:36 Wielkie pospolite ruszenie w Głuchołazach. Pomoc dociera z całej Polski, także z zagranicy Wrocław, Bytom, Gliwice, czy Warszawa - to tylko kilka wybranych miast, z których do Głuchołaz przybyli wolontariusze, by pomóc w usuwaniu skutków powodzi… » więcej 2024-09-21, godz. 15:25 Mieszkańcy gminy Lubrza sprzątają po powodzi. "Potrzebujemy osuszaczy" Ponad 200 gospodarstw ucierpiało w powodzi w gminie Lubrza. Zalane są budynki i pomieszczenia gospodarcze, a także samochody. » więcej 2024-09-21, godz. 15:24 Pacjenci w Głuchołazach mają zapewniony dostęp do leków. Apteki działają Łańcuch dostaw nie został zerwany, a najpotrzebniejsze produkty są dostępne - takie informacje docierają od farmaceutów z Głuchołaz, którzy mimo bardzo… » więcej
18192021222324
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »