Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-06-24, godz. 11:43 Uciekał przed policją, bo był nietrzeźwy. Zatrzymanie w Skarbimierzu Osiedlu Z karą do 5 lat pozbawienia wolności musi liczyć się kierowca BMW, który w Skarbimierzu Osiedle nie zatrzymał się do kontroli drogowej. Uciekał przed policją… » więcej 2024-06-24, godz. 10:35 Nakradli sprzętu za 30 tysięcy złotych, ale nie cieszyli się długo ze zdobyczy Za kradzież z włamaniem odpowiedzą przed sądem dwaj mężczyźni, którzy za cel wzięli sobie prywatny dom w Chrząstowicach. 29 i 34-latek ukradli elektronarzędzia… » więcej 2024-06-24, godz. 09:27 Włodzimierz Skalik w Radiu Opole: Konfederacja dociera do świadomości Polaków - Nie jestem zaskoczony, że więcej osób zagłosowało w ostatnich wyborach na nas, a nie na Trzecią Drogę - powiedział w Porannej Rozmowie Radia Opole poseł… » więcej 2024-06-24, godz. 08:58 Zainteresowanie... umiarkowane. Co z budową spalarni odpadów w Opolu? Tylko jedna oferta wpłynęła do przetargu na budowę spalarni na terenie Zakładu Komunalnego przy ul. Podmiejskiej w Opolu. Pochodzi ona od konsorcjum firm… » więcej 2024-06-24, godz. 06:28 Duże prace na trasach wojewódzkich. W dwóch miejscach będą objazdy Od poniedziałku nieprzejezdna będzie droga wojewódzka 454 w Krogulnej. Zamknięcie wymusił realizowany tam od pewnego czasu remont. Do tej pory odbywał się… » więcej 2024-06-23, godz. 17:55 Ekonomia społeczna ruszyła w teren. Targowe spotkanie pod Strzelcami Opolskimi Koncerty, pokazy taneczne, animacje, kabarety i przede wszystkim prezentacja opolskich zakładów aktywności zawodowej, fundacji, stowarzyszeń oraz trzeciego… » więcej 2024-06-23, godz. 17:54 Zderzenie motocykla z rowerem w okolicach Brzozowca Do zderzenia motocyklisty z rowerzystą doszło około 13:20 w miejscowości Brzozowiec, w powiecie namysłowskim. Jak informowali strażacy obu kierowcom jednośladów… » więcej 2024-06-23, godz. 17:04 Jest wsparcie dla producentów owoców i warzyw. W ARiMR ruszył nabór Organizacje producentów owoców i warzyw mogą starać się o wsparcie z Agencji Restrukturyzacji i Modernizacji Rolnictwa. Ruszył nabór wniosków. » więcej 2024-06-23, godz. 14:58 Kino sferyczne, warsztaty radiowe, wiele gier i zabaw, czyli piknik rodzinny w "Opolance" [ZDJĘCIA] Integracja, rodzinne spędzanie czasu i świętowanie Dnia Ojca. Te idee przyświecają piknikowi w restauracji 'Opolanka' przy ulicy Żerkowickiej w Opolu. » więcej 2024-06-23, godz. 14:56 Kłopoty LPR w Krapkowicach. Maszyna uziemiona na parkingu [AKTUALIZACJA] Ratownik 23, czyli opolski śmigłowiec Lotniczego Pogotowia Ratunkowego został zadysponowany do wypadku w Krapkowicach. Ze wstępnych informacji wynikało, że… » więcej
17181920212223
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »