Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-06-20, godz. 13:00 Obcokrajowcy spoza UE mogą starać się o dofinansowanie wypoczynku dla swoich dzieci Rodzice lub opiekunowie prawni dzieci małoletnich, którzy nie są obywatelami Unii Europejskiej i legalnie przebywają w Polsce mogą się starać refundację… » więcej 2024-06-20, godz. 11:46 ''Nigdy w życiu czegoś takiego nie widziałam''. Nawałnica w powiecie głubczyckim 65 interwencji straży pożarnej powodu gwałtownych opadów deszczu w powiecie głubczyckim. Minionej doby strażacy wzywani byli przede wszystkim do usuwania… » więcej 2024-06-20, godz. 11:00 "To nie jest święto, które łączyłoby wszystkich mieszkańców regionu". Historyk Marek Białokur gościem Radia … - Z całą pewnością to nie jest święto, które na naszym terenie łączyłoby wszystkich mieszkańców - o obchodzonym dziś (20.06) Narodowym Dniu Powstań… » więcej 2024-06-20, godz. 10:30 Chmielowice, Żerkowice i osiedle Dambonia poza zasięgiem (INTERWENCJA) Kiepski zasięg w telefonie i słaby transfer w internecie - to od pewnego czasu codzienność dla mieszkańców Chmielowic, Żerkowic, ale też ulicy Dambonia… » więcej 2024-06-20, godz. 09:00 Zabytek techniki trafił pod skrzydła Muzeum Piastów Śląskich w Brzegu Zabytkowy brzeski wodociąg trafił pod opiekę Muzeum Piastów Śląskich w Brzegu. Historyczny artefakt docelowo ma trafić na ekspozycje stałą powstającego… » więcej 2024-06-20, godz. 09:00 Mieszkańcy pytają o remont ul. Oleskiej w Gorzowie Śląskim. ZDW odpowiada Czy i kiedy zostanie wyremontowana ulica Oleska w Gorzowie Śląskim? To część drogi wojewódzkiej nr 487. W tej sprawie zgłosił się do naszej redakcji jeden… » więcej 2024-06-20, godz. 09:00 Integracja i zabawa. Przed nami międzynarodowy piknik rodzinny "Opolskie gościnne" Już po raz trzeci mieszkańcy Opolszczyzny będą mieli okazję do poznania kultur innych narodowości, które zamieszkują nasz region. Okazją będzie międzynarodowy… » więcej 2024-06-20, godz. 07:01 Uwaga kierowcy! Utrudnienia na DK45 w Straduni Na tej drodze krajowej nr 45 w Straduni samochód osobowy uderzył w słup energetyczny. Poszkodowana została jedna osoba. Kierowca był nietrzeźwy. » więcej 2024-06-19, godz. 22:00 Wichury i burze w woj. opolskim. Sporo interwencji straży pożarnej Po przejściu frontu burzowego przez województwo opolskie, strażacy notują już pierwsze zgłoszenia do usuwania szkód. W sumie do godziny 16:30 odnotowano… » więcej 2024-06-19, godz. 19:30 USK szuka pieniędzy na budowę Centrum Sercowo-Naczyniowego. Koszt to 440 mln złotych Około 440 mln złotych - to szacowany koszt budowy Centrum Sercowo-Naczyniowego przy Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Opolu. Dla opolskiej placówki priorytetem… » więcej
12131415161718
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »