Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-09-27, godz. 14:15 Przewoził narkotyki... w czajniku. Został zatrzymany przez policjantów z Brzegu i Lewina Brzeskiego Do zdarzenia doszło na DK 94 przy wyjeździe z Lewina Brzeskiego. Kierowca volkswagena - obywatel Holandii - nie zachował wystarczającej ostrożności, zjechał… » więcej 2024-09-27, godz. 14:15 Cukry Nyskie stają na nogi po wielkiej wodzie. Jest nadzieja, że firma ruszy za mniej więcej dwa tygodnie Obecnie zakończyło się oczyszczanie zakładu, ruszyła dezynfekcja i osuszanie kolejnych pomieszczeń. » więcej 2024-09-27, godz. 14:02 Jakość wody pitnej na Opolszczyźnie. Piątkowy raport sanepidu Opolski sanepid informuje o zaopatrzeniu w wodę na terenach dotkniętych powodzią w województwie opolskim. Stan na piątek (27.09) na godzinę 12:00. » więcej 2024-09-27, godz. 13:18 Kolejna ofiara powodzi? Ciało ujawnione w powiecie nyskim To prawdopodobnie kolejna - trzecia - ofiara powodzi na Opolszczyźnie. Ciało odkryto podczas usuwania skutków powodzi w okolicach Bodzanowa w powiecie nysk… » więcej 2024-09-27, godz. 13:15 Przekroczyli znacznie prędkość w terenie zabudowanym. Prawa jazdy zatrzymane [FILM] To efekt działań policjantów, którzy kontrolowali prędkość w powiecie opolskim. Zatrzymano uprawnienia dwójce kierujących. » więcej 2024-09-27, godz. 13:00 Zbadaj serce! Akcja profilaktyczna na placu Kopernika w Opolu Najważniejsza jest profilaktyka - przekonują pomysłodawcy „Dnia Serca”, który już jutro (28.09) odbędzie się w Opolu. » więcej 2024-09-27, godz. 12:00 Stolica kraju pomaga Opolszczyźnie Władze stołeczne Warszawy przekazały samorządom poszkodowanym przez powódź 20 mln zł. - Z tego po 5 mln zł trafi do gmin Głuchołazy i Nysa - informuje… » więcej 2024-09-27, godz. 11:00 "Nie odwołujcie rezerwacji, przychodźcie do nas". Apel ze schroniska pod Biskupią Kopą Praktycznie zamarł ruch turystyczny w Górskim Domu Turysty 'Pod Biskupią Kopą'. Turyści nie docierają do schroniska, ponieważ Nadleśnictwo Prudnik zamknęło… » więcej 2024-09-27, godz. 10:13 "Bardzo ucierpiało samo miasto, ale też nasze sołectwa". Burmistrz Lewina Brzeskiego w Radiu Opole - Poza samym miastem ucierpiało też siedem naszych sołectw - przypomniał w Porannej Rozmowie Radia Opole burmistrz Lewina Brzeskiego Artur Kotara. Dodał… » więcej 2024-09-26, godz. 20:20 Nowa "Nadzieja" dla powodzian. Kultowy utwór wraca po 27 latach [TELEDYSK] Dziś wieczorem (26.09) o godz. 19:30 miała miejsce premiera nowej wersji utworu 'Moja i Twoja nadzieja'. Piosenkę nagrano ponownie i wyprodukowano do niej teledysk… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »