Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-06-16, godz. 16:00 Strefa kibica pełna nadziei. Tłumy oglądają mecz Polski z Holandią w STEGU Arenie Tłumy opolan zawitały dziś (16.06) do strefy kibica usytuowanej w STEGU Arenie w Opolu. » więcej 2024-06-16, godz. 15:45 Efektowny mural Odry Opole przy Oleskiej. To inicjatywa kibiców klubu Legendy Odry Opole. takie jak m.in. Antoni Piechniczek, Józef Młynarczyk czy Wojciech Tyc zostały uhonorowane. Mural z ich podobiznami został odsłonięty… » więcej 2024-06-16, godz. 14:00 Miliony złotych na remonty dróg w powiecie kluczborskim. Gotowy jest odcinek w Komorznie Nowa nawierzchnia, bezpieczne zjazdy do posesji, przejścia dla pieszych i oznakowanie. Zakończył się remont prawie 2-kilometrowego odcinka drogi powiatowej… » więcej 2024-06-16, godz. 13:25 Magda Umer odsłoniła swoją gwiazdę w Alei Gwiazd Polskiej Piosenki Kolejna wielka postać polskiej muzyki uhonorowana w Alei Gwiazd Polskiej Piosenki w Opolu. Dziś (16.06) swoją gwiazdę odsłoniła tam Magda Umer. » więcej 2024-06-16, godz. 12:59 Charytatywny bieg z żonkilem w Opolu. Na starcie ponad 300 osób Dystans 5 kilometrów mieli do przebiegnięcia zawodnicy startujący w 'II Charytatywnym biegu z żonkilem' w Opolu. » więcej 2024-06-16, godz. 11:00 Fundacja "Górażdże – Aktywni w Regionie" przyznała granty Granty Fundacji „Górażdże - Aktywni w Regionie” rozdane. W tym roku wpłynęły aż 154 wnioski. Zarząd fundacji wybrał 36 inicjatyw, które zostały… » więcej 2024-06-16, godz. 10:16 Dzień Małego Strażaka w Boguszycach. Na dzieci czeka profesjonalny tor Na Dzień Małego Strażaka zaprasza dzisiaj (16.06) OSP Źlinice-Boguszyce w powiecie opolskim. » więcej 2024-06-16, godz. 10:15 Po weekendzie utrudnienia na obwodnicy północnej Opola Od poniedziałku (17.06) utrudnienia na obwodnicy północnej Opola. Po porannym szczycie komunikacyjnym rozpocznie się remont nawierzchni na wiadukcie kolejowym… » więcej 2024-06-16, godz. 10:00 Gmina Dąbrowa zyska nowe lepsze drogi. Trwają remonty ulicy Szkolnej i Stokrotki Trwają letnie remonty dróg w gminie Dąbrowa w powiecie opolskim. Zmienia się m.in. nawierzchnia ulicy Szkolnej w Karczowie. Co ważne, nowa droga jest poszerzona… » więcej 2024-06-16, godz. 09:17 Opolska przychodnia rusza z programem dietetycznym dla najmłodszych mieszkańców Ruszyły zapisy na konsultacje dietetyczne dla opolan w wieku od 7 do 18 lat. Realizowane będą przez Centrum Zdrowia w Opolu, a wizyty prowadzone będą w przychodni… » więcej
1234567
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »