Cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Napisała opowiadanie, zbiera na operację
Prawdopodobnie jako jedyna w Polsce cierpi na rzadką chorobę genetyczną, ale nie poddaje się i kreatywnie szuka pomocy. 15-letnia Martyna Koteluk z Krapkowic zmaga się zespołem Kabuki.
Dziewczyna od 6 lat nie chodzi. Cierpi na epilepsję i obniżone napięcie mięśniowe. Potrzebuje pieniędzy na dwie ortezy oraz operację. Nastolatka nie załamuje się kolejnymi diagnozami - lubi pisać opowiadania. Jedno z nich, o nastolatce chorej na nowotwór, zostanie wydane.
- Rodzice zostawili główną bohaterkę już na początku choroby. Później pojawiły się w jej życiu osoby, które bardzo zmieniły jej codzienność w coś porównywalnego do bajki. Ta opowieść może mieć happy end lub bardzo zły koniec. Dlaczego zaczęłam pisać? Może dlatego, że chciałam poświęcić się czemuś, a nie tylko chorobie. Można też dać trochę szczęścia innym – mówi Martyna.
Niedawno udało się znaleźć klinikę w Niemczech, która może pomóc nastolatce. Koszt operacji i dwóch ortez to 160 tysięcy złotych. Trzeba również opłacić późniejszą rehabilitację. Helena Horoba, mama nastolatki, twierdzi, że lekarze bagatelizowali objawy już u małej Martyny, nie pomogły też późniejsze operacje w Polsce.
- Ortopedzi twierdzili, że to tylko zwichnięte rzepki, że Martyna jest zbyt gruba i leniwa, że nie chce jej się robić wielu rzeczy. Mam też starszą córkę, więc porównywałam rozwój Martyny. Wiedziałam, że coś jest nie tak, a lekarze i tak to lekceważyli – przekonuje.
Około tysiąca egzemplarzy opowiadania wydanych będzie w styczniu dzięki wsparciu krapkowickiego starostwa.
- Każdy może dopisać w niej swój wątek - mówi Adam Niewalda ze starostwa. - Kiedy los odbiera nam coś, z drugiej strony często daje jakąś umiejętność. I tak było w przypadku Martyny. Ona ma wielki talent do pisania, dlatego postanowiliśmy pomóc wydać jej książkę. To będzie specyficzna publikacja, bo zapisana tylko w połowie. Resztę historii dopisze życie i mamy nadzieję, że ten dalszy ciąg będzie mieć happy end - dodaje.
Książka-cegiełka będzie kosztować około 30 złotych. W internecie można znaleźć informacje na temat innej formy wsparcia Martyny.
- Rodzice zostawili główną bohaterkę już na początku choroby. Później pojawiły się w jej życiu osoby, które bardzo zmieniły jej codzienność w coś porównywalnego do bajki. Ta opowieść może mieć happy end lub bardzo zły koniec. Dlaczego zaczęłam pisać? Może dlatego, że chciałam poświęcić się czemuś, a nie tylko chorobie. Można też dać trochę szczęścia innym – mówi Martyna.
Niedawno udało się znaleźć klinikę w Niemczech, która może pomóc nastolatce. Koszt operacji i dwóch ortez to 160 tysięcy złotych. Trzeba również opłacić późniejszą rehabilitację. Helena Horoba, mama nastolatki, twierdzi, że lekarze bagatelizowali objawy już u małej Martyny, nie pomogły też późniejsze operacje w Polsce.
- Ortopedzi twierdzili, że to tylko zwichnięte rzepki, że Martyna jest zbyt gruba i leniwa, że nie chce jej się robić wielu rzeczy. Mam też starszą córkę, więc porównywałam rozwój Martyny. Wiedziałam, że coś jest nie tak, a lekarze i tak to lekceważyli – przekonuje.
Około tysiąca egzemplarzy opowiadania wydanych będzie w styczniu dzięki wsparciu krapkowickiego starostwa.
- Każdy może dopisać w niej swój wątek - mówi Adam Niewalda ze starostwa. - Kiedy los odbiera nam coś, z drugiej strony często daje jakąś umiejętność. I tak było w przypadku Martyny. Ona ma wielki talent do pisania, dlatego postanowiliśmy pomóc wydać jej książkę. To będzie specyficzna publikacja, bo zapisana tylko w połowie. Resztę historii dopisze życie i mamy nadzieję, że ten dalszy ciąg będzie mieć happy end - dodaje.
Książka-cegiełka będzie kosztować około 30 złotych. W internecie można znaleźć informacje na temat innej formy wsparcia Martyny.