Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-10-26, godz. 17:00 Rozwój, doradztwo i warsztaty dla kół gospodyń wiejskich. Akademia KGW czeka na chętnych Akademia KGW to inicjatywa fundacji 'Do dzieła', której zadaniem jest zbadanie potrzeb i potencjału opolskich kół gospodyń. Chętne osoby angażujące się… » więcej 2024-10-26, godz. 16:23 Wypadek z udziałem motocyklisty koło Komprachcic. Lądował LPR Do zdarzenia doszło na drodze między Komprachcicami a Szydłowem. » więcej 2024-10-26, godz. 16:15 Szkolenie społecznych strażników rybackich w Opolu. Mają sporo obowiązków Kilkudziesięciu społecznych strażników rybackich szkoliło się w Opolu. Przyjechali z czterech powiatów. » więcej 2024-10-26, godz. 15:45 Cztery trasy do wyboru. Około 500 osób wystartowało w pieszym maratonie Malownicze trasy i sporo wyzwań. Tak wyglądał XXII Maraton Pieszy w Prudniku. To cykliczna impreza, która promuje walory turystyczne samego miasta i jego … » więcej 2024-10-26, godz. 13:58 Sławomir Szmal nowym szefem Związku Piłki Ręcznej w Polsce Sławomir Szmal został wybrany na prezesa Związku Piłki Ręcznej w Polsce (ZPRP) w trakcie Walnego Zgromadzenie Sprawozdawczo-Wyborczego, które odbywa się… » więcej 2024-10-26, godz. 13:00 Po obiektach użyteczności publicznej przyszedł czas na prywatne domy. W Głuchołazach trwa odkażanie Wojska chemiczne nadal pracują w Głuchołazach. Obecnie ich działania związane z dezynfekcją skupiają się na prywatnych nieruchomościach. Przypomnijmy… » więcej 2024-10-26, godz. 11:30 Wokół "ustawy Kamilkowej" powstało wiele mitów. Obalano je podczas Forum "Różnorodność" w Opolu Tylko we wrześniu do urzędu rzeczniczki praw dziecko wpłynęło 9 tysięcy zgłoszeń. Jak informuje Monika Horna-Cieślak, to oznacza, że jeszcze wiele do… » więcej 2024-10-26, godz. 11:30 Cztery soboty z bezpłatnym ustawieniem świateł samochodowych. Rusza kolejna edycja akcji 'Twoje Światła - Nasze Bezpieczeństwo'. Ponad 40 stacji kontroli pojazdów na Opolszczyźnie włączyło się w ogólnopolską akcję bezpłatnego sprawdzania… » więcej 2024-10-26, godz. 09:45 Dobrodzień: będzie stylowe oświetlenie części zabytkowej i odmiana pozostałej części parku 32 stylowe latarnie zostaną zamontowane w zabytkowym parku miejskim w Dobrodzieniu. Burmistrz Agnieszka Hurnik podpisała umowę z wykonawcą, który ma czas… » więcej 2024-10-26, godz. 09:15 Tej nocy śpimy o godzinę dłużej. Kolej na zmianę czasu z letniego na zimowy Kolej na zmianę czasu. W nocy z 26 na 27 października w Polsce przechodzimy z czasu letniego na zimowy. To oznacza, że wskazówki zegarów będziemy musieli… » więcej
28293031323334
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »