Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-08-06, godz. 10:09 Coraz więcej rodziców odmawia szczepień dzieci. Skąd taki trend? - Przyczyn tego stanu rzeczy jest kilka - to na pewno moda, ale też aktywność ruchów antyszczepionkowych rozpowszechniających nie do końca prawdziwe informacje… » więcej 2024-08-06, godz. 08:00 Egzamin na prawo jazdy na motocykl już niedługo będziemy mogli zdawać w Nysie Od października będzie można zdawać egzamin na prawo jazdy kategorii 'A', czyli na motocykle w Nysie. » więcej 2024-08-06, godz. 08:00 „Będziemy jeszcze próbować". Prudnicki TBS wystąpi o kredyt na blok mieszkaniowy Prudnickie Towarzystwo Budownictwa Społecznego nie rezygnuje z inwestycji mieszkaniowej. Problemem okazał się nabór 16 najemców spełniających ustawowe kryterium… » więcej 2024-08-06, godz. 08:00 Gminy przygotowują się do drukowania plastikowych legitymacji szkolnych Samorządy lokalne, m.in. Głogówka i Prudnika, przygotowują się do wprowadzenia legitymacji szkolnych w formie plastikowych kart. Ten nowy obowiązek gminy… » więcej 2024-08-05, godz. 20:18 Pożar altanki przy ul. Częstochowskiej. Jedna osoba przewieziona do szpitala Pożar altanki na terenie ROD 'Stokrotka' przy ul. Częstochowskiej w Opolu. Jedna osoba została ranna. Właściciel ogródka próbował sam ugasić ogień i… » więcej 2024-08-05, godz. 20:00 Jezioro Otmuchowskie w remoncie. Właściciele ośrodków liczą straty Przedsiębiorcy liczą straty, a władze lokalne starają się im pomóc. Tegoroczny sezon turystyczny nad Jeziorem Otmuchowskim jest bardzo nieudany. » więcej 2024-08-05, godz. 19:00 Skorzysta 140 osób niepełnosprawnych z powiatu nyskiego. Powstał specjalny program rehabilitacji Pakiet 80 godzin bezpłatnej rehabilitacji dla osób niepełnosprawnych przygotowało nyskie starostwo. » więcej 2024-08-05, godz. 18:10 "Jestem gotowy stanąć do walki". Szkolenie w ramach dobrowolnej zasadniczej służby wojskowej Ponad 80 ochotników kończy szkolenie w ramach zasadniczej dobrowolnej służby wojskowej organizowane przez jednostkę w Brzegu. Na poligonie w pobliskim Pawłowie… » więcej 2024-08-05, godz. 17:30 Wrocławską pojedziemy w weekend? MZD spieszy się z remontem Widać już duży postęp prac na ul. Wrocławskiej w Opolu. Jeden z ważniejszych traktów w mieście jest remontowany od skrzyżowania z ul. Wrocławską aż… » więcej 2024-08-05, godz. 17:00 Złote algi dają o sobie znać. Tony śniętych ryb wyłowionych z Kanału Gliwickiego „Przez ostatnie dwa tygodnie praktycznie nie odnotowaliśmy żadnych przypadków śniętych ryb na opolskim odcinku Kanału Gliwickiego” - uspokajają służby… » więcej
167168169170171172173
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »