Radio Opole » Wiadomości z regionu
2024-07-30, 15:10 Autor: Witold Wośtak

9-latka z Pluder traci wzrok przez postępującą chorobę. Szansą terapia za 1,5 miliona złotych

Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
Ewelina Bołdyzer z córką Emilią [fot. Witold Wośtak]
9-letnia Emila z Pluder w gminie Dobrodzień z miesiąca na miesiąc widzi coraz gorzej. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ślepota Lebera typu 2.
Diagnoza spadła na rodzinę w lutym po badaniach u prof. Macieja Krawczyńskiego w Poznaniu. Do niedawna byłby to wyrok, ale obecnie szansę na uratowanie wzroku dziewczynki daje terapia genowa, która kosztuje półtora miliona złotych. - Teraz Emilia widzi na 2-3 metry - mówi Ewelina Bołdyzer, mama dziewczynki.

- Owszem, ona może iść sama na podwórko, ale kiedy jest pochmurno, już nie wyjdzie. Emilia chodzi do szkoły podstawowej w Pludrach, tyle że ma nauczycielkę wspomagającą, która siedzi obok niej. Był również czas, kiedy Emilka miała książki z większym drukiem, ale one były na tyle większe, że ona musiała po prostu leżeć na tych książkach. Ona radzi sobie w miarę możliwości i walczy z tą chorobą bardzo dzielnie, nie poddaje się.

Ślepota Lebera typu 2 polega na tym, że organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, żeby widzieć.

- Tutaj w Pludrach mamy stowarzyszenie i byłam u pani z tego stowarzyszenia. Oni też już działają, będą także różne festyny, na przykład w październiku na dzień kartofla. Oni udostępniają również informacje, gdzie tylko mogą. Czas nas goni. Co prawda nie mamy wyznaczonej daty granicznej, że musimy zebrać pieniądze w tym roku, ale czym prędzej uda się, tym po prostu lepiej.

Główna zbiórka jest prowadzona w serwisie siepomaga.pl. Obecnie na liczniku jest ponad 46 tysięcy złotych. https://www.siepomaga.pl/emilia-boldyzer
Ewelina Bołdyzer 1
Ewelina Bołdyzer 2

Wiadomości z regionu

2024-07-13, godz. 18:14 Historia jak żywa. Grupy rekonstrukcyjne spotkały się w Nysie Od wczesnych Słowian do II wojny światowej. Tak wygląda w niedzielę krajobraz nyskiej Reduty Kardynalskiej. » więcej 2024-07-13, godz. 16:31 Jeszcze w tym roku w budynku strzeleckiego starostwa pojawi się winda Starostwo Powiatowe w Strzelcach Opolskich doczeka się windy. Do tej pory jedynym udogodnieniem dla osób starszych czy poruszających się na wózkach był podjazd… » więcej 2024-07-13, godz. 16:31 Noc znowu może być burzowa. Jest nowe ostrzeżenie IMGW Opolskie dalej pozostaje w zasięgu burz. Wrocławskie biuro IMGW wydało ostrzeżenie pierwszego stopnia dot. możliwych burz oraz silnych opadów deszczu. » więcej 2024-07-13, godz. 16:01 Ruszyło koszenie rzepaku. Na razie plony poniżej przeciętnej Po jęczmieniu ozimym przyszedł czas na zbiory rzepaku. W opinii rolników z północy województwa i powiatu krapkowickiego plony zapowiadają się gorzej niż… » więcej 2024-07-13, godz. 15:04 "Złota Kosa" w Piątkowicach zgromadziła tłumy. Tradycja trzyma się mocno [ZDJĘCIA] To już 22. raz spotkali się Piątkowicach zawodnicy, których specjalnością jest żniwowanie tradycyjnymi metodami. Zmagali się o Złotą Kosę. Do rywalizacji… » więcej 2024-07-13, godz. 14:36 "Z nami bezpiecznie" nad Jeziorem Nyskim. Prewencji nigdy za dużo! [ZDJĘCIA] Trwa 4. edycja pikniku 'Z nami bezpiecznie'. Służby tradycyjnie spotykają się z mieszkańcami regionu, by rozmawiać o bezpieczeństwie. Nad Jeziorem Nyskim… » więcej 2024-07-13, godz. 13:37 Tragiczne zdarzenie w w Otmuchowie. Mieszkaniec zginął przy udrażnianiu rowu podczas nawałnicy [AKTUALIZACJA] Po godzinie 21.30 w piątkowy (12.07) wieczór do straży pożarnej w Nysie dotarła informacja o zalewanych wodami deszczowymi dwóch posesjach w Otmuchowie… » więcej 2024-07-13, godz. 11:49 Opolskie POLREGIO wyremontuje trzy szynobusy. "One wrócą jak nowe" Przetarg na gruntowny remont trzech szynobusów dwuczłonowych ogłasza opolski oddział POLREGIO. Wobec planowanego zakupu nowych pociągów elektrycznych zwlekano… » więcej 2024-07-13, godz. 10:12 Muzeum upamiętniające Śląskich Teksańczyków powstało w Płużnicy Wielkiej W budynku dawnej szkoły w Płużnicy Wielkiej w powiecie strzeleckim powstała Izba Pamięci Śląskich Teksańczyków. Przypomnijmy, w poszukiwaniu lepszego… » więcej 2024-07-13, godz. 09:00 Rusza projekt Urban Lab w Opolu. Młodzież będzie miała przestrzeń do integracji Opole dołącza do ogólnopolskiego projektu Urban Lab. To projekt stawiający na młodych ludzi i dający im przestrzeń do nauki, pracy czy wypoczynku. Na ten… » więcej
144145146147148149150
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »