Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na…

2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]

Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

To szansa na zdrowie i normalne życie. Udało się zebrać 5 mln zł na leczenie Dawidka Drapacza

- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl

Ewa Dul, Bartek Dul

Miejscowość: Opole i powiat opolski

Tagi: Ewa Dul, Bartek Dul, zbiórka, zanik mięśni, akcja charytatywna

Wiadomości z regionu

2024-10-04, godz. 20:00 Drogi, szpitale, szkoły. Powiat nyski szacuje straty na 250 mln zł To wstępne szacunki. Największe są w infrastrukturze drogowej. - Utraciliśmy m.in. osiem mostów - mówi starosta nyski Daniel Palimąka. » więcej

2024-10-04, godz. 20:00 Nie są już ostatnią gminą w województwie. Prudnik uporządkował ewidencję zabytków Blisko 20 lat trwało przyjęcie Gminnej Ewidencji Zabytków dla terenów wiejskich gminy Prudnik. Dokument jest istotny dla mieszkańców, inwestorów oraz samorządu… » więcej

2024-10-04, godz. 19:00 Stracili dom przez ogień. Mieszkańcy Kielczy ruszyli na pomoc W jednej chwili dorobek ich życia strawił ogień, a oni sami cudem uszli z życiem. Małżeństwo z Kielczy straciło dzisiejszego (04.10) poranka dach nad głową… » więcej

2024-10-04, godz. 18:30 Lewin Brzeski podnosi się po powodzi. "W '97 byliśmy pozostawieni sami sobie, a teraz jednak jest pomoc" Lewin Brzeski powoli wraca do normalności po powodzi. W mieście udało się przywrócić dostęp do mediów, a niektórzy mieszkańcy zaczęli już odbudowę… » więcej

2024-10-04, godz. 18:00 "Dyrektor wybiegał windę". Ruszyła inwestycja przy szkole w Zawadzkiem Umowa podpisana, inwestycja ruszyła. Zespół Szkół Specjalnych w Zawadzkiem w końcu doczeka się windy. Firma wykonująca windę już jest na miejscu, trwają… » więcej

2024-10-04, godz. 17:30 Powodzianie będą mogli liczyć na pomoc psychologiczną na miejscu Mobilne punkty psychologiczne będą nadal odwiedzać tereny zalane, a specjaliści udzielą wsparcia powodzianom. Osoby poszkodowane w wyniku wielkiej wody mogą… » więcej

2024-10-04, godz. 17:30 Mamy mogą się zrelaksować i choć na chwilę zająć się sobą Fundacja Odkrywcy z Nysy zorganizowała warsztaty wytchnieniowe dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami finansowane przez samorząd województwa z pieniędzy… » więcej

2024-10-04, godz. 17:00 Załóż odblask i żyj! Poza obszarem zabudowanym to obowiązek Mały przedmiot, a może uratować życie. Opolscy policjanci apelują o zakładanie elementów odblaskowych. Jesień i zima to czas, gdy szybko robi się ciemno… » więcej

2024-10-04, godz. 16:30 79 powodzian z gminy Lubrza czeka na finansową pomoc przy remoncie budynków Poszkodowani mieszkańcy gminy Lubrza w miarę szybko otrzymują zasiłki powodziowe, natomiast muszą jeszcze poczekać na pomoc finansową przy remoncie bud… » więcej

2024-10-04, godz. 16:15 Jakość wody w województwie opolskim. Komunikat sanepidu Sukcesywnie poprawia się zaopatrzenie w wodę na terenach dotkniętych powodzią w województwie opolskim. » więcej

63 64 656667 68 69136255 na 13626 stronach