Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-10-07, godz. 11:10 Przewoził blisko 2 tony tytoniu bez akcyzy. Akcja policji i funkcjonariuszy KAS [FILM, ZDJĘCIA] Kilka dni temu na autostradzie A4 policjanci z Lewina Brzeskiego zatrzymali 39-letniego mieszkańca Śląska. » więcej 2024-10-07, godz. 10:45 Wody Polskie odpowiadają na zarzuty burmistrza Lewina Brzeskiego Przerwanie wału w Ptakowicach, dopływy do Nysy Kłodzkiej i tzw. cofka z Odry - Wody Polskie tłumaczą, co się stało w Lewinie Brzeskim podczas powodzi. Przypomnijmy… » więcej 2024-10-07, godz. 10:30 Dziś specjalna sesja sejmiku dotycząca pomocy samorządom poszkodowanym przez powódź - Na pierwszą, doraźną pomoc chcemy przekazać powodzianom 10 mln zł - potwierdził w Porannej Rozmowie Radia Opole przewodniczący Sejmiku Województwa Opolskiego… » więcej 2024-10-06, godz. 19:00 "Miód ma różne właściwości". W sezonie jesienno-zimowym zadbajmy o zdrowie Zwiększa naszą odporność, ma działanie prozdrowotne, zapewnia lepszy sen i może pomóc w redukcji stresu. Mowa o miodzie, który był głównym bohaterem… » więcej 2024-10-06, godz. 18:30 "Pamiętam ostatni strzał i huk". 80 lat temu powstańcy warszawscy trafili do obozu Lamsdorf 80 lat temu do Stalagu 344 Lamsdorf przybył pierwszy transport powstańców warszawskich. W grupie blisko 6 tysięcy osób byli nie tylko żołnierze, ale też… » więcej 2024-10-06, godz. 18:00 Wsparcie finansowe dla nyskiej lecznicy. Opolscy rolnicy przekazali 120 tys. złotych Opolski Związek Producentów Rolnych wsparł szpital powiatowy w Nysie. Władze związku przekazały na ręce dyrektora placówki umowę darowizny na ponad 120… » więcej 2024-10-06, godz. 16:00 Szczepienia przeciwko HPV nie tylko w przychodniach POZ w Opolu Szkoła lub przychodnia POZ - taki wybór mają rodzice w Opolu, którzy chcą zaszczepić swoje dzieci przeciwko HPV. Obecnie 'Centrum Zdrowia' ma podpisaną… » więcej 2024-10-06, godz. 15:45 Drugie życie elektroodpadów. Piknik ekologiczny w Opolu [ZDJĘCIA] Elektryczne urządzenia nie muszą od razu po zużyciu trafić do kosza, można je wykorzystać. W hali Toyota Park w Opolu zorganizowano piknik ekologiczny. Zaprezentowano… » więcej 2024-10-06, godz. 13:30 Gęste mgły w nocy na Opolszczyźnie. Jest ostrzeżenie IMGW Synoptycy ostrzegają kierowców przed znacznym pogorszeniem pogody w nocy oraz jutro rano. W całym województwie opolskim wystąpią gęste mgły ograniczające… » więcej 2024-10-06, godz. 13:15 "Najlepsze lokalne produkty". Jesienne Targi Miodów i Rękodzieła w opolskim skansenie [ZDJĘCIA] Od miodów, po kiszonki, konfitury aż do ręcznie wykonanych ozdób. W Muzeum Wsi Opolskiej dziś (06.10) każdy znajdzie coś dla siebie. Trwają Jesienne Targi… » więcej
62636465666768
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »