Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-10-11, godz. 19:00 Kasza z sosem, zupa i ciasto. Mieszkańcy Jarnołtówka mają ciepły posiłek dla służb Mieszkańcy Jarnołtówka zapraszają jutro (12.10) na ciepły posiłek wszystkich pomagających przy porządkowaniu Głuchołaz po powodzi. » więcej 2024-10-11, godz. 18:30 Komisje popowodziowe w powiecie głubczyckim znowu wyruszą w teren Niemal wszyscy mieszkańcy powiatu głubczyckiego, którzy ucierpieli w czasie powodzi otrzymali już odszkodowania. Doraźną pomoc przyznano 235 rodzinom. Od… » więcej 2024-10-11, godz. 18:30 Blisko 2100 studentów oficjalnie rozpoczęło zajęcia akademickie w Nysie Mimo powodzi, bez opóźnień Państwowa Akademia Nauk Stosowanych zainaugurowała nowy rok akademicki. Na pierwszym roku naukę rozpoczęło ponad tysiąc studentów… » więcej 2024-10-11, godz. 17:00 Nutricia przekazała Politechnice Opolskiej pieniądze na stypendia i doposażenie laboratorium 110 tysięcy złotych przekazała firma Nutricia z Opola dla Politechniki Opolskiej. » więcej 2024-10-11, godz. 16:38 Będzie nowy szpital w Nysie. Starosta dostał zielone światło podczas rozmów w Warszawie Jest zielone światło rządu dla budowy nowego szpitala w Nysie. Poinformował o tym Daniel Palimąka, starosta nyski, po wizycie w Warszawie. » więcej 2024-10-11, godz. 15:56 Konstrukcja już jest. Most tymczasowy w Głuchołazach niebawem będzie przejezdny [ZDJĘCIA, FILM] Od wczesnych godzin porannych w Głuchołazach trwało układanie elementów przepraw tymczasowych nad Białą Głuchołaską. » więcej 2024-10-11, godz. 15:44 Książę Rumunii z wizytą w Łambinowicach. "To dla nas miejsce szczególne" Stary Cmentarz Jeniecki w Łambinowicach odwiedził wyjątkowy gość. Był nim Radu, książę Rumunii. Członek rodziny królewskiej oddał cześć spoczywającym… » więcej 2024-10-11, godz. 15:30 Fani czekolady mają święto w Opolu. Szeroki wybór słodkości i warsztaty dla chętnych Czekoladę o różnych smakach, odmianach i kształtach będzie można przez weekend degustować na Festiwalu Czekolady i Słodkości w Opolu. » więcej 2024-10-11, godz. 13:55 PSG zakończyła przywracanie gazu na terenach dotkniętych powodzią na Opolszczyźnie 'Pracownicy Polskiej Spółki Gazownictwa przywrócili dostęp do gazu wszystkim klientom poszkodowanym przez powódź w województwie opolskim' - poinformowało… » więcej 2024-10-11, godz. 13:13 Zaczęło się od bójki, skończyło na ranach kłutych zadanych nożem. Aresztowano 42-letnią kobietę Kluczborski sąd zdecydował o trzymiesięcznym areszcie wobec Maryny D., która podczas bójki dwóch mężczyzn jednego z nich raniła poważnie nożem. » więcej
50515253545556
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »