Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-09-17, godz. 06:21 Niemodlin: dużo wody w Ścinawie Niemodlińskiej i Nysie Kłodzkiej [ZDJĘCIA] Trudna sytuacja na rzekach w gminie Niemodlin. Ze względu na bardzo wysoki poziom wód Nysy Kłodzkiej, zamknięte zostały w dniu wczorajszym (16.09) mosty w… » więcej 2024-09-17, godz. 05:30 „Strażacy są naszymi bohaterami”. Mieszkańcy Moszczanki chwalą zaangażowanie OSP podczas powodzi Uszkodzona i nieprzejezdna w wielu miejscach droga powiatowa, podtopione pola i posesje, podmyte wały przeciwpowodziowe - to obraz wsi Moszczanka po przejściu… » więcej 2024-09-17, godz. 01:39 Nysa: trwa walka o uratowanie wałów na Nysie Kłodzkiej. "Pojawiła się kolejna wyrwa" [FILM] Mieszkańcy dziękujemy za Waszą nieocenioną pomoc. Teraz do akcji wkraczają śmigłowce - napisano (godz. 01:00) na oficjalnym profilu miasta Nysy na FB. » więcej 2024-09-16, godz. 21:00 Szpital w Nysie zamknięty. Tymczasowy SOR powstanie w Głuchołazach? Mieszkańcy Nysy, którzy będą potrzebowali pomocy medycznej muszą kierować się do najbliższych czynnych szpitali. Te są w Brzegu i Prudniku. Taką informację… » więcej 2024-09-16, godz. 21:00 "Pomoc musi być skoordynowana". Opolskie walczy z powodzią Staramy się skoordynować pomoc, która będzie płynąć do mieszkańców terenów zalanych - mówił na antenie Radia Opole Piotr Stec, doradca ministra ds… » więcej 2024-09-16, godz. 20:37 Ewakuacja Nysy. Mieszkańcy pomagają uszczelnić wały na Nysie Kłodzkiej [FILM, ZDJĘCIA] Ewakuujcie się z Nysy - taki apel wystosował do mieszkańców burmistrz miasta Kordian Kolbiarz. » więcej 2024-09-16, godz. 20:22 "Spełni swoje zadanie". Zbiornik Racibórz Dolny ma jeszcze duże rezerwy Uruchomiony wczoraj (15.09) rano zbiornik Racibórz Dolny pracuje na pełnych obrotach. Kompleks przeciwpowodziowy piętrzy wezbraną wodę z Odry. Zbiornik napełniony… » więcej 2024-09-16, godz. 20:20 Normalne życie wraca do Jarnołtówka. Poziom wody na tamie opada [ZDJĘCIA] Dobre informacje dla mieszkańców Jarnołtówka. Zakończyła się ewakuacja, więc wszyscy mogą wrócić do swoich domów. » więcej 2024-09-16, godz. 19:15 Zbiornik Racibórz Dolny pracuje. Zebrał już 108 mln m3 wody powodziowej Racibórz Dolny piętrzy wodę z Odry. W tej chwili jest tam jej około 55 milionów metrów sześciennych. - Rezerwa jest znacząca. Zbiornik w pełni spełnia… » więcej 2024-09-16, godz. 18:50 IMGW: fala wezbraniowa na Odrze jest pomiędzy Kędzierzynem-Koźlem a Opolem Aktualny stan Odry na wodowskazie w Groszowicach (to wodowskaz IMGW, o którego wskazania formułowane są wszystkie komunikaty) wynosi 653 cm. Wg informacji przekazanych… » więcej
44454647484950
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »