Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-09, godz. 14:30 Powiat kędzierzyńsko-kozielski stara się o utworzenie batalionu WOT Powiat kędzierzyńsko-kozielski to kolejny samorząd, który stara się o możliwość stacjonowania na swoim terenie żołnierzy Wojsk Obrony Terytorialnej… » więcej 2024-11-09, godz. 14:30 Komendant opolskiej straży ze stopniem generalskim Prezydent Andrzej Duda mianował na stopnie generalskie trzech oficerów Państwowej Straży Pożarnej. Wśród nich jest st. brygadier Paweł Kielar. » więcej 2024-11-09, godz. 14:03 Groźny czad w Krapkowicach. Trwa akcja ratunkowa W Krapkowicach na osiedlu XXX-lecia doszło do podtrucia tlenkiem węgla. » więcej 2024-11-09, godz. 13:30 Ukradł 20 rowerów. Wpadł, bo zniszczył wiatę przystankową 52-letni mieszkaniec Kędzierzyna-Koźla został zatrzymany przez policjantów po informacji od świadka, który zauważył, że mężczyzna dewastuje przystanek… » więcej 2024-11-09, godz. 13:00 Nysa jak co roku uczci Narodowe Święto Niepodległości Będą oficjalne uroczystości, ale też wydarzenia artystyczne i sportowe. Miasto zaprasza mieszkańców na obchody 106 rocznicy odzyskania niepodległości. » więcej 2024-11-09, godz. 12:00 Rinowirusy, zapalenie oskrzeli, RSV. Ruszył sezon na infekcje u dzieci - Mamy wzrost zachorowań na infekcje wirusowe u dzieci, ale szczyt tych zachorowań dopiero przed nami - mówi dr Marta Bokszczanin, pediatra i pulmonolog w Uniwersyteckim… » więcej 2024-11-09, godz. 11:00 Kolejny "elektryk" zaparkował w zajezdni MZK. Wkrótce wyjedzie na ulice Opola Pierwszy z dziewięciu nowych autobusów elektrycznych przyjechał do zajezdni Miejskiego Zakładu Komunikacyjnego. - To efekt realizacji projektu 'Elektromobilne… » więcej 2024-11-09, godz. 11:00 Krapkowice: będzie kilka dodatkowych imprez z okazji Narodowego Święta Niepodległości Kilka wydarzeń towarzyszących zaplanowano w Krapkowicach na Narodowe Święto Niepodległości. W planie na 11 listopada tradycyjnie jest msza święta w intencji… » więcej 2024-11-09, godz. 09:30 11 listopada można świętować uczestnicząc w warsztatach z użycia broni Narodowe Święto Niepodległości można też spędzić wybierając się na strzelnicę sportową w Ścinawie Małej w gminie Korfantów. 11 listopada organizowany… » więcej 2024-11-09, godz. 09:09 Trwa renowacja wałów wzdłuż Nysy Kłodzkiej. Wiosną będzie gotowa dokumentacja głównych prac Obecnie trwają prace renowacyjne wałów wzdłuż rzeki. Największe szkody woda wyrządziła w gminach Łambinowice i Skoroszyce. » więcej
44454647484950
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »