Radio Opole » Wiadomości z regionu
2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]
Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.
- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl
Ewa Dul, Bartek Dul

Wiadomości z regionu

2024-11-10, godz. 10:08 Strażacka grupa dronowa ma powstać w Krapkowicach. "To sprawdziło się w powodzi" Specjalna sekcja dronowa zostanie najprawdopodobniej utworzona przy Komendzie Powiatowej Państwowej Straży Pożarnej w Krapkowicach. » więcej 2024-11-10, godz. 10:04 Za wikt i opierunek odnowili parkiety na zamku w Mosznej Dobiegają końca prace renowacyjne przy parkietach zamku w Mosznej. Od 3 listopada zamknięta pozostaje trasa zwiedzania. » więcej 2024-11-09, godz. 21:15 Kolejne wsparcie dla OSP Nowy Świętów na budowę nowej remizy. W powodzi stracili wszystko [ZDJĘCIA] 20 tysięcy złotych na pomoc w odbudowie remizy trafiło do strażaków z OSP Nowy Świętów w gminie Głuchołazy w powiecie nyskim. Podczas wrześniowej powodzi… » więcej 2024-11-09, godz. 20:00 Kibice po raz ostatni maszerują na Oleską. Kończy się historia stadionu miejskiego w tym miejscu [ZDJĘCIA, FILM] Piłkarskie święto w Opolu. Sobota to wyjątkowy dzień dla kibiców opolskiej Odry, którzy po raz ostatni przy ulicy Oleskiej będą dopingowali zawodników… » więcej 2024-11-09, godz. 19:15 Zdążyli przed zimą. Nowe kotły już ogrzewają szkołę podstawową w Nowym Świętowie [ZDJĘCIA] We wszystkich trzech budynkach Publicznej Szkoły Podstawowej im. Janusza Korczaka w Nowym Świętowie w gminie Głuchołazy jest już ciepło. To za sprawą uruchomienia… » więcej 2024-11-09, godz. 18:00 "To bardzo smutna rocznica, ale trzeba o niej przypominać". Mija 86 lat od "nocy kryształowej" Opole pamięta o żydowskich mieszkańcach miasta i tragicznej 'nocy kryształowej', która miała miejsce 86 lat temu. W nocy z 9 na 10 listopada 1938 roku w… » więcej 2024-11-09, godz. 17:15 "Supermenie czas na przegląd". NFZ zaprasza panów na badania profilaktyczne W ramach listopadowej kampanii movember, opolski oddział Narodowego Funduszu Zdrowia organizuje akcję profilaktyczną 'Supermenie czas na przegląd'. Podczas… » więcej 2024-11-09, godz. 17:00 Kamil Bortniczuk wybrany na nowego szefa PiS w regionie. "Przygotowujemy się do wyborów prezydenckich" Kamil Bortniczuk, były minister sportu został szefem opolskich struktur Prawa i Sprawiedliwości. Będzie kierował okręgiem 21, czyli okręgiem Opole, który… » więcej 2024-11-09, godz. 16:00 Ostrzeżenie IMGW. Gęste mgły w trzech opolskich powiatach IMGW we Wrocławiu prognozuje wystąpienie silnych mgieł w regionie. » więcej 2024-11-09, godz. 15:40 Opole: karetka pogotowia zderzyła się z autem osobowym Dwie osoby zostały poszkodowane w zderzeniu samochodu osobowego z karetką ZRM na ul. Nysy Łużyckiej, na rondzie w Opolu. Przyczyny wypadku ustala policja… » więcej
43444546474849
Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej. Dowiedz się więcej »