Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na…

2018-11-28, 21:15 Autor: Wiktoria Palarczyk

Licznik oszalał. Zbiórka dla rodzeństwa z Białej Nyskiej na ostatniej prostej

Weronika i Bartek Dul [fot. Wiktoria Palarczyk]

Weronika i Bartek z mamą oraz dziadkiem [fot."I Love Nysa"]

Rodzeństwo z Białej Nyskiej chorujące na rdzeniowy zanik mięśni odlicza godziny do końca zbiórki. Roczna dawka innowacyjnego leku nusinersen, która jest potrzebna dla obojga dzieci kosztuje około 4,6 mln złotych. Za dwa dni kończy się zbiórka, a wciąż niezatrzymujący się licznik wskazuje, że zebrano już 98% potrzebnej kwoty. 10-letnia Weronika i 14-letni Bartek razem ważą zaledwie 27 kilogramów.

Zbiórka zakończona - Weronika i Bartek otrzymają pierwszą dawkę leku. "To najlepszy prezent na święta"

To szansa na zdrowie i normalne życie. Udało się zebrać 5 mln zł na leczenie Dawidka Drapacza

- Lek ostatniej szansy może zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyć - mówi mama rodzeństwa Ewa Dul. - Zbiórkę prowadzimy od 11 stycznia. Kazano nam tyle uzbierać tyle zbieramy. Jedna dawka takiego leku, czyli 12 mililitrów kosztuje 389 tysięcy złotych. Dzieci potrzebują po sześć takich dawek.

- Dobrze mi się żyje, tylko mam pokrzywioną klatkę i ona uciska mi płuca, ale jak robię ćwiczenia oddechowe to jest lepiej. Dziękuje wszystkim za pomoc - dodaje chorujący na zanik mięśni Bartek.

Rodzeństwo wsparło już blisko 190 tysięcy osób. Do celu brakuje już tylko, albo aż, niewiele ponad 100 tysięcy złotych. Dzieciom można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl

Ewa Dul, Bartek Dul

Miejscowość: Opole i powiat opolski

Tagi: Ewa Dul, Bartek Dul, zbiórka, zanik mięśni, akcja charytatywna

Wiadomości z regionu

2024-09-17, godz. 13:04 Lewin Brzeski odcięty od świata. "Dramat był w nocy, ludzie płakali" Odcięty od świata jest Lewin Brzeski od wczorajszego (16.09) wieczora. W niemal całym mieście stoi woda sięgająca nawet półtora metra. Nie ma prądu, a… » więcej

2024-09-17, godz. 12:35 Decyzja o ewakuacji Paczkowa podtrzymana. Gmina czeka na wyniki kontroli wałów i zbiornika - Póki nie będę miał informacji, że zbiornik jest bezpieczny, utrzymuję nadal stan związany z przymusową ewakuacją - informuje Artur Rolka, burmistrz… » więcej

2024-09-17, godz. 11:31 Pogotowie przeciwpowodziowe w Dąbrowie. Potrzebna pomoc przy wałach w Niewodnikach Pogotowie przeciwpowodziowe ogłoszono w podopolskiej gminie Dąbrowa. W związku ze wzrostem stanu wód w rzekach, spowodowanych gwałtownymi opadami deszczu… » więcej

2024-09-17, godz. 11:15 Stal Nysa broniła wałów. "Wszyscy na wałach to ludzie ze "stali" Tysiące ludzi ruszyło na pomoc Nysie i w nocy broniło wałów przed zalaniem miasta. Wśród osób zaangażowanych w obronę miasta znaleźli się także przedstawiciele… » więcej

2024-09-17, godz. 11:06 Do lewobrzeżnych Głuchołaz dotarła cysterna wody Cysterna wody dojechała do lewobrzeżnej części Głuchołaz - informuje burmistrz Paweł Szymkowicz. Wóz stanął na ul. Kraszewskiego. » więcej

2024-09-17, godz. 11:00 Stanisław Potoniec o prognozach hydrologicznych i stanie klęski żywiołowej - Fala wezbraniowa już przechodzi przez Opole, woda w Odrze może pójść jeszcze o kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt centymetrów w górę - mówił dziś… » więcej

2024-09-17, godz. 10:44 Przez Brzeg przechodzi fala wezbraniowa. Na razie nie spełniają się czarne scenariusze Sytuacja w Brzegu jest lepsza, niż zakładały wcześniejsze prognozy. Przez miasto przechodzi fala wezbraniowa, jednak nie jest ona tak wysoka jak zakładano… » więcej

2024-09-17, godz. 10:30 Stabilnie na Odrze w Opolu. RZGW wprowadził zakaz wchodzenia na wały [ZDJĘCIA] Przez Opolszczyznę przechodzi fala wezbraniowa na Odrze. Noc w Kędzierzynie-Koźlu oraz Opolu minęła spokojnie. » więcej

2024-09-17, godz. 10:30 "Dementujemy plotki, słuchajmy oficjalnych komunikatów". Wiceprezydent Opola przestrzega przed fake newsami - Nie zamykamy mostów, a placówki oświatowe działają normalnie - mówił na antenie Radia Opole Maciej Wujec, wiceprezydent Opola, który apelował do mieszkańców… » więcej

2024-09-17, godz. 10:30 Podtopiona Nysa. Sąd rejonowy odwołuje rozprawy W związku z powodzią, która nawiedziła Nysę, wszystkie rozprawy w tamtejszym sądzie rejonowym zostały odwołane. W mieście trwa akcja obrony wałów przed… » więcej

42 43 444546 47 48135618 na 13562 stronach